乳腺癌患者的现代化治疗与人文关怀

柳光宇教授：“生如夏花”——乳腺癌患者的现代化治疗与人文关怀

2017-05复旦大学附属肿瘤医院
柳光宇

【导读】
“生如夏花”是诗人泰戈尔的著名诗篇，他告诉我们：生命之美好，活的要像夏季的鲜花那般绚烂，要努力让自己去绽放；人生难免会有各种不如意，即使是悲伤如死亡，我们依然可以淡然处之，就如秋叶般静美地接受这一的结局。
因为我已拥有过最美，我已努力过、争取过、经历过，此生便了无遗憾……  


我是一个乳腺肿瘤科大夫，在我的日常工作中，每天所经历和面对的都是与死神在较量的乳腺癌患者。

因为疾病本身和治疗手段等因素影响，她们的身体、外貌、心灵等方面都可能面临多重打击。

导致她们在阶段性治疗结束之后，即便已经获得了临床治愈，仍然可能长期承受巨大的压力，饱受身体和心理困扰。

“回归家庭、回归社会”是一个倡导，但转化为患者的实际行动，在现实中还面临诸多困难。它不仅需要我们医务工作者的帮助，同样还需要社会工作者、各界爱心人士的共同努力。

所以今天非常高兴能有这个机会，在我们复旦大学第一届生命文化节上，让我来讲乳腺癌患者的治疗和人文关怀，为了让大家更好的理解这个主题，走进这个特殊群体，今天我想通过4个故事来进行解读。

“生如夏花”，是我将要讲述的故事中主人翁人生的真实写照，我同样希望它能成为我们所倡导的生活状态。

第一个故事年过花甲患癌，致力公益服务

这个故事的主人翁是近期非常红的节目《朗读者》中的一位——张家敏老师。

在《朗读者》上，她把一首《生如夏花》献给那些与她同样遭遇疾病痛苦的姐妹们，鼓励大家早日走出阴霾，重新绽放。

1994年，张家敏老师不幸罹患乳腺癌，那时她55岁，到今年已经是第23个年头。

她当时接受的是乳房切除手术，当手术后看到自己的身体时，她觉得无法接受，很难释怀。

但她并没有选择沉浸在自己的悲伤中，而是想到那些年轻的患者，自己年近花甲尚且如此痛苦，不知道那些年轻人会有多么悲伤。

于是她自己当起了义务宣传员，给那些需要安慰的病友帮助和力量，甚至自费开通了乳腺癌康复咨询热-线。

迄今为止，已经为两万余人提供了服务，是我国最早一批的粉红丝带活动代言人。

乳腺癌全切手术虽然是我们临床上非常重要的治疗手段，但它对女性的心理打击是非常巨大的，有的甚至是摧毁性的。

所以，从人文关怀角度出发，我们现在有了保乳手术和乳房重建手术，都是希望尽可能的在保证治疗疗效的同时，给到女性朋友较小的心理创伤，更有自信，重新回归正常的生活。

我与张家敏老师曾经也有过一面之缘，那是在2013年，一场关爱乳腺癌患者的粉红丝带活动上。（见图片）

照片上左1是我，右1是张家敏老师，而我旁边就是第二个故事的主角，我相信很多人也认识，她就是著名歌手——姚贝娜

第二个故事《红颜劫》的背后是真正的“红颜劫”

姚贝娜因电视剧《甄嬛传》片尾曲《红颜劫》被大家所熟知，后来又因一档音乐节目“中国好声音”而迅速蹿红。

2011年姚贝娜不幸患上了乳腺癌，接受了乳房切除和乳房重建手术，并进行了术后辅助化疗。《红颜劫》录制于她化疗刚刚结束期间，她强忍着身体的不适，对歌曲的演绎极致完美。

2013年，姚贝娜公开了自己病情，并参加了很多与乳腺癌相关的公益活动，成为了粉红丝带活动的代言人。

2014年非常不幸，她的癌细胞出现了转移，并快速恶化，逝世时年仅34岁。

2011年，患乳腺癌

录制《红颜劫》时，化疗刚结束

2013年，公开病情

成为粉红丝带代言人

2014年，快速恶化

癌细胞转移，逝世年仅34岁

去世前，她自愿捐赠出了自己的眼角膜。因为癌细胞在她体内广泛扩散，她全身仅剩下眼角膜可以用来捐献。而她毅然决然的捐献了出来，作为她留在人世间，回馈社会最后一件礼物。

她是不幸的，一生非常短暂，也有着太多的遗憾，但她对生命价值和意义追求的态度，却值得我们钦佩和尊敬。

我曾与姚贝娜的主治医生有过交流，从他那了解到：姚贝娜在治疗过程中表现的非常积极乐观、乐于助人，她甚至会去帮助那些刚刚接受治疗的患者。

有一次姚贝娜收到一份与乳腺癌相关的活动邀请，因为她的病情恶化所以没能来到现场，但她却给主办方寄去了录像带，这对参加活动的乳腺癌患者来说是一种巨大的鼓舞。

回到乳腺癌治疗本身，前面提到姚贝娜进行了乳房重建手术，从下面这张姚贝娜拍摄的乳腺癌防治公益宣传画可以发现，虽然在敏感部位进行了粉红丝带标徽的遮挡，但她乳房外形获得了完美保留。

这也就是在她没有公开自己是一名乳癌患者前，社-会-大-众并未从身材上发现她异常的原因，这可以让她自信的参与各种活动，穿各式服装。

从医学角度，我们开展乳房重建整形手术对患者进行的人文关怀。从2016年开始，我们医院也大力加强了这方面工作，对年轻乳腺癌患者，我们尽可能做到让患者保持身体完整离开医院。

第三个故事患癌后，达到人生、事业双巅峰

既然我们的讲座是在复旦校园，那下面就来讲诉两个发生在复旦校园，我们身边人的故事。首先我要讲的是我们复旦的一位老校长，谢希德女士的故事。

1966年，谢希德45岁，她因左侧乳腺癌接受手术治疗，后来她的肿瘤转移到右侧胸壁和腋窝，再次接受放疗和化疗。到了1998年，她乳腺癌再次复发，扩散至全身，2000年离世，享年79岁。

1966年文化大革-命刚开始，谢希德一方面在与病魔做斗争，一方面在工作、精神上经受着政治运动带来的大浩劫。或许是病痛给了她更多的鞭策，苦难教给了她战胜困难的勇气和信心，患病后，她潜心学术研究，学术上取得突飞猛进，成为了享誉中外的固体物理学家。

并在1983年成为我们复旦大学的校长，也是我国第一位女性大学校长，更是在1988年成为我们上海市政-协-主-席。

谢校长为人谦和儒雅，她最后的离世就在我们医院，即便在最后住院的八十天里也是那么的温暖而平和，对于每一个服务于她的医护人员都会说一句谢谢，就算最后无法说话了，也会捏一下护士的手来表示谢意。

我想，所谓“死如秋叶般静美”所描述的应该就是这种状态吧！

回归到医疗本身，对于恶性肿瘤患者，我们以往的治疗总是希望彻底消灭癌细胞，把它杀死。但对于有些患者来说，尤其是晚期转移患者，我们的人文关怀体现在更加重视患者的生存时间和生命质量上，只要癌细胞不把“我”杀死，只要能和平共处，只要还能继续生活，甚至是很有质量的生活，是我们治疗所要追求的目标。

所以大家可以发现，谢校长的乳腺癌虽然并没有获得治愈，她依旧死于乳腺癌本身，但从发病到最后离世总共历时34年，虽然期间两次复发，但她仍然活到了正常寿命。

更重要的是，她再与病魔抗争的后半生中，实现了人生和事业的辉煌！

第四个故事

乐观走过未完的此生

最后一个故事我要说的是我们复旦的另一位青年女教师——于娟。

我相信她的故事应该很多同学有听说，她患病期间在个人微-博“活着就是王道”中发布的治疗手记，一时间成为网-红，后来被整理成书——《此生未完成》，大卖一时，成为新闻热点人物。

她的病情比较特别，乳腺本身原发病灶非常小，但恶性程度却非常高，发现时是因为腰部疼痛、骨折入院，但实际上已经是非常严重的全身多发性骨转移。由于病情严重，于娟从发病到最后不幸离世时隔仅1年零4个月。

人生中有很多事是我们无法控制的，是医学、是人力所不能为！但她在生命即将走向尽头时，而且是在自知的情况下，所表现出的对生活的反思、对生命的热爱和对人生的感悟激励和感动了无数人。

回到医学本身，我们常说“得了癌症是不幸的，但如果你得的是乳腺癌，则是不幸中的万幸”，这个意思是说目前乳腺癌总体的治愈率相对是比较高的，治疗效果也是非常好的，但它确实还是有死亡，还是会非常令人遗憾。

在这种情况下，我们的人文关怀则显得更为重要。“死亡教育”在中国是个不太愿意被人提起的名称，大家因为害怕死，由此带来的副作用则是“反倒不知该怎么活！”

如果说在总体乳腺癌患者中只有3成是真的可能出现复发转移的，但剩下的那7成却会因为这3成让自己成天生活在可能复发转移的阴影之中。

如何帮助她们走出疾病的阴霾，回归生活本身，我们医院也在积极努力尝试中。

比如我们创办的针对乳腺癌患者的妍康学苑系列科普讲座、妍康沙龙康复病友志愿者病房探访、合唱团、舞蹈队，医院心理援助中心的病友沙龙活动和公益心理援助热线等，希望在我们医务人员、志愿者和社会公益爱心人士的共同努力下，让我们的患者群体不仅仅获得的是身体的治疗，也能收获心灵的痊愈！

四个故事讲完了，很多感慨。

“有时治愈，常常帮助，总是安慰”，作为医生，对于的患者的人文关怀，我想这十二个字有着很好的概括。

癌症对于患者及其家庭带来的伤痛和巨大打击，需要我们医生的关爱和理解。在治疗过程中，多为病人设身处地的着想，多点耐心，言语上的些许鼓励、安慰，就能换来患者多些坚持和勇气，带来更多生的希望！

虽然医生不是神，我们不能保证治好每一位前来求助的患者。但我想，我们在临床医学中的人文关怀，就是在除了指南规定的标准化治疗之外，能给到我们的患者多些温暖和力量，让她们在我们的帮助下，能够向死而生，重新绽放，生如夏花！谢谢大家！