好好活着,好好享受生活,经历着困苦,不放弃!
近日看了一部挺感人的电视剧《深夜食堂》,里面有一个单元是一位17岁的少女短暂的一生,编剧给她的结局是死于肺腺癌。她在剧里有句台词让我印象深刻,“每个人来到这个世界上,都要完成一个使命,等完成了就回去了。”我在想,那我的使命是什么呢?她留下了纯净的声音演绎的歌曲,我呢?我留下了什么?
这让我想提笔写下些东西,给大家提个醒,给病友一些提示。
2015年的6月23日,是我人生的转折点,在那之前每天都是忙于自己的工作和事业,难得有个休假我也会出去旅行,总之生活中就是没有停下脚步慢慢享受生活,觉得应该趁着年轻,多拼搏,甚至在应该谈恋爱的年纪没有去风花雪月,也没有遇到想结婚的对象,虽然单身,可是白天工作填满了,晚上跟几个朋友聚聚或者逛街,有时候一个人去看喜欢看的电影,虽然不是丰富多彩,但生活充实安宁
可是当我看到自己的脑部磁共振,不敢相信,六神无主,头脑一片空白,旁边的朋友和医生说什么我都没听进去,担心我的堂姐打电话知道我在医院,马上跟堂哥堂嫂一起来了医院,堂姐把我先送回家。我回到家躺在床上,希冀医院搞错了,自己一直没咳嗽怎么可能是肺癌呢,还是晚期,已经脑转移!我当时打了几个电话交代工作上的事情,因为第二天有不少预约的患者,都得找同事接手。然后在朋友圈留言要休息几天,之后就关了机。因为折腾两天看病做检查挺累的,头脑空白的我开始睡觉。
第二天,堂哥劝我入院接受进一步的检查,骗我说现在还不清楚是什么病,要进一步确诊,而且我当时头晕头痛很难受,去医院打针缓解这些症状,我还是抱着搞错的希望和想解决头痛头晕的症状住进医院,省中医院,我哥大学同学在的肿瘤科,住进肿瘤科,我彻底明白了,是癌症,当初陪我去检查的是一个朋友,另外几个朋友也闻讯而来,我的大学同学以前一个寝室的也在中医院工作,所以也来了。
看到他们我明白自己是凶多吉少了,想着自己还有多久?还有哪些事要安排,打电话给同事和领导,说换了癌症要休息很长时间了,他们都不相信,很多同事朋友都打电话来询问,我不厌其烦,直接关机了。过了三天,我终于接受事实,也为了不让朋友操心,我又发了朋友圈,说了情况,希望大家不用太担心,既然已经是事实,只能接受。结果每天都有朋友同学同事来探视,不过那时候我已经冷静下来了,所以可以坦然面对生死,只希望通过积极治疗,能让我完成梦想。
2015年7月确诊肺腺癌4期,可以吃靶向药,就停了打了一次的化疗,出院后又放疗,同时口服易瑞沙,脑部放疗了十四次,一直口服易瑞沙。2016年1月复查,病情进展,肺内多发转移,肿瘤增大。
2016年2月开始培美曲塞 卡铂化疗,化疗期间一直中药调理身体,所以化疗后反应不大。2016年五月复查,病情进展,化疗再次耐药,同时抽血基因检测,还是EGFR19突变,重新易瑞沙和中药治疗,病程进展。
同年6月,医生建议下开始口服甲磺酸阿帕替尼500mg每天,2016年8月31日复查,病情进展。
9月去香港购买了四支PD-1的药(Keytruda),开始注射,同时由于左腿剧烈疼痛做骨扫描提示股骨转移,于是在医师指导下做了局部放疗,疼痛消失。四支注射完,没有任何副作用,可是咳嗽出现咳血,当时也没觉得有大问题,一个月后也就是12月份由于咳嗽咳血越来越厉害,检查结果发现病灶扩大两倍,新发多处转移灶,积极对症治疗,依建议盲试AZD9291,一个月后病情缓解出院。
2017年三月脑部新发小脑转移灶,引起共济失调,脑水肿,入院做放疗,小脑部分局部放疗。目前病情在9291为主要治疗下得到稳定,同时辅以中药治疗,生活质量还可以,生活自理,睡眠、进食和正常人一样!
能维持我现在这样的生活我很知足,生活质量没有下降,这有赖于我遇到很多好医生。有篇报道说过:有三类医生;第一类家长权威性的医生,他说什么就得听他的,按他说的去做,不可有异议;第二类医生很民主,给你很多建议,最少三条解决方案,每个方案的利弊,你自己决定哪个方案,他不管;第三类医生,是在第二类医生的基础上,会给出他的专业意见和建议,当然最后决定的还是你自己。
我为了避免选择时犹豫不决,我在网上的癌症论坛学习大量的知识和经验,这样跟医生沟通起来也不会一知半解,而且能够懂得医生的建议,为自己的病做最好的选择,还有就是强烈的生存欲望让我敢于尝试药物,又失败也有成功,PD-1药物的无效,造成疾病快速进展,在基因检查无9291适应证的情况下盲试,死里逃生又控制了病情的发展。
根据两年多以来的经历,我总结了几点:1.了解癌症,了解治疗用药,了解所有治疗方法2.中西医结合的治疗癌症,尤其中医的辩证施治对身体的恢复和抗击西医治疗的副作用很重要,3.多于医生沟通,让他知道所有情况,不厌其烦的讨论治疗方案。4.做力所能及的事,积极锻炼,但以自己身体为考量,不可盲目。5.注意科学的营养补充,尽量以食补为主,科学搭配膳食,养成良好的作息时间。6.安排充实生活,培养愉快的心里,看看书,听听音乐,最后有信仰,用信仰的力量战胜恐惧和退缩。
希望我的经历和经验能给大家带来提示!
这让我想提笔写下些东西,给大家提个醒,给病友一些提示。
2015年的6月23日,是我人生的转折点,在那之前每天都是忙于自己的工作和事业,难得有个休假我也会出去旅行,总之生活中就是没有停下脚步慢慢享受生活,觉得应该趁着年轻,多拼搏,甚至在应该谈恋爱的年纪没有去风花雪月,也没有遇到想结婚的对象,虽然单身,可是白天工作填满了,晚上跟几个朋友聚聚或者逛街,有时候一个人去看喜欢看的电影,虽然不是丰富多彩,但生活充实安宁
可是当我看到自己的脑部磁共振,不敢相信,六神无主,头脑一片空白,旁边的朋友和医生说什么我都没听进去,担心我的堂姐打电话知道我在医院,马上跟堂哥堂嫂一起来了医院,堂姐把我先送回家。我回到家躺在床上,希冀医院搞错了,自己一直没咳嗽怎么可能是肺癌呢,还是晚期,已经脑转移!我当时打了几个电话交代工作上的事情,因为第二天有不少预约的患者,都得找同事接手。然后在朋友圈留言要休息几天,之后就关了机。因为折腾两天看病做检查挺累的,头脑空白的我开始睡觉。
第二天,堂哥劝我入院接受进一步的检查,骗我说现在还不清楚是什么病,要进一步确诊,而且我当时头晕头痛很难受,去医院打针缓解这些症状,我还是抱着搞错的希望和想解决头痛头晕的症状住进医院,省中医院,我哥大学同学在的肿瘤科,住进肿瘤科,我彻底明白了,是癌症,当初陪我去检查的是一个朋友,另外几个朋友也闻讯而来,我的大学同学以前一个寝室的也在中医院工作,所以也来了。
看到他们我明白自己是凶多吉少了,想着自己还有多久?还有哪些事要安排,打电话给同事和领导,说换了癌症要休息很长时间了,他们都不相信,很多同事朋友都打电话来询问,我不厌其烦,直接关机了。过了三天,我终于接受事实,也为了不让朋友操心,我又发了朋友圈,说了情况,希望大家不用太担心,既然已经是事实,只能接受。结果每天都有朋友同学同事来探视,不过那时候我已经冷静下来了,所以可以坦然面对生死,只希望通过积极治疗,能让我完成梦想。
2015年7月确诊肺腺癌4期,可以吃靶向药,就停了打了一次的化疗,出院后又放疗,同时口服易瑞沙,脑部放疗了十四次,一直口服易瑞沙。2016年1月复查,病情进展,肺内多发转移,肿瘤增大。
2016年2月开始培美曲塞 卡铂化疗,化疗期间一直中药调理身体,所以化疗后反应不大。2016年五月复查,病情进展,化疗再次耐药,同时抽血基因检测,还是EGFR19突变,重新易瑞沙和中药治疗,病程进展。
同年6月,医生建议下开始口服甲磺酸阿帕替尼500mg每天,2016年8月31日复查,病情进展。
9月去香港购买了四支PD-1的药(Keytruda),开始注射,同时由于左腿剧烈疼痛做骨扫描提示股骨转移,于是在医师指导下做了局部放疗,疼痛消失。四支注射完,没有任何副作用,可是咳嗽出现咳血,当时也没觉得有大问题,一个月后也就是12月份由于咳嗽咳血越来越厉害,检查结果发现病灶扩大两倍,新发多处转移灶,积极对症治疗,依建议盲试AZD9291,一个月后病情缓解出院。
2017年三月脑部新发小脑转移灶,引起共济失调,脑水肿,入院做放疗,小脑部分局部放疗。目前病情在9291为主要治疗下得到稳定,同时辅以中药治疗,生活质量还可以,生活自理,睡眠、进食和正常人一样!
能维持我现在这样的生活我很知足,生活质量没有下降,这有赖于我遇到很多好医生。有篇报道说过:有三类医生;第一类家长权威性的医生,他说什么就得听他的,按他说的去做,不可有异议;第二类医生很民主,给你很多建议,最少三条解决方案,每个方案的利弊,你自己决定哪个方案,他不管;第三类医生,是在第二类医生的基础上,会给出他的专业意见和建议,当然最后决定的还是你自己。
我为了避免选择时犹豫不决,我在网上的癌症论坛学习大量的知识和经验,这样跟医生沟通起来也不会一知半解,而且能够懂得医生的建议,为自己的病做最好的选择,还有就是强烈的生存欲望让我敢于尝试药物,又失败也有成功,PD-1药物的无效,造成疾病快速进展,在基因检查无9291适应证的情况下盲试,死里逃生又控制了病情的发展。
根据两年多以来的经历,我总结了几点:1.了解癌症,了解治疗用药,了解所有治疗方法2.中西医结合的治疗癌症,尤其中医的辩证施治对身体的恢复和抗击西医治疗的副作用很重要,3.多于医生沟通,让他知道所有情况,不厌其烦的讨论治疗方案。4.做力所能及的事,积极锻炼,但以自己身体为考量,不可盲目。5.注意科学的营养补充,尽量以食补为主,科学搭配膳食,养成良好的作息时间。6.安排充实生活,培养愉快的心里,看看书,听听音乐,最后有信仰,用信仰的力量战胜恐惧和退缩。
希望我的经历和经验能给大家带来提示!
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我想起来以前上学的时候学过一篇文章,有个王子总喜欢说“天啊这个事情太可怕了,如果发生在我身上我一定受不了”,事实证明,受不了也得受,没什么受不了的,逃避无用,唯有冷静对待
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2017-07-20 11:11:29 有用(6)
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还有一点想告诉大家的,9291这个药不仅针对t790m突变,只要是EGFR突变的都可以有效果,所以即使一代耐药后测基因没有t790m突变的病友,还是可以用9291的。
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2017-08-07 11:37:17 有用(1)
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一起努力
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2017-07-21 18:26:28 有用(1)
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说的太对了,人一定要有自己的使命,使命感会督促你做很多事情,去努力去争取去实现去成功,治病也是,我的人生未完成,怎可因病耽搁,当然是要好好治病,争取更多的时间和机会去变得美好
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2017-07-20 11:00:00 有用(1)
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抱抱,坚持下去
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2018-03-27 23:39:54 有用(0)
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好好享受生活!努力
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2017-07-20 22:54:47 有用(0)
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最近看到说艾灸可以辅助治疗癌症,我也就去问了给我治病的中医师,他建议我艾灸足三里就可以。我决定试试看,毕竟这个方法经济实惠又好实用
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2017-07-26 17:25:54 有用(0)
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请问你中医是去大的中医院看肿瘤科吗?中药煎服的吗?
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2019-06-27 14:03:06 有用(0)
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总结的很全面,尤其是1,2,3条尤为重要,因为一切都要以有效的治疗手段为前提。
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2017-07-20 21:17:58 有用(0)
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同病相怜
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2017-07-20 17:40:25 有用(0)
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努力 加油

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2017-07-21 13:53:05 有用(0)
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吉人自有天相!加油!
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2017-07-31 10:35:38 有用(0)
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加油!你活着,她就有孩子!为了她,为了你!
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2018-02-04 01:16:46 有用(0)
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继续努力加油💪
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2018-04-24 08:23:09 有用(0)
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加油,加油,都会好起来的
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2018-04-23 19:43:53 有用(0)
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你是有什么症状去医院查出生病了
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2018-04-23 19:45:14 有用(0)
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我们也在吃9291 前面吃的凯美纳耐药 我现在每天都很惶恐 很害怕9291耐药
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2018-04-23 19:55:32 有用(0)
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抱抱!一起努力!
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2018-03-05 19:14:01 有用(0)
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看了好感动,你总结的很到位,自怨自艾没有用,积极面对才勇敢,你现在的话是在盲试9291吗
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2017-07-20 10:57:05 有用(0)
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说得太好,加油!
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2017-07-21 06:59:59 有用(0)
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楼主多大,从帖子里看感觉很年轻,心态很好,继续加油吧
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2017-07-20 11:08:10 有用(0)
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生病了三种人很重要,自己、家人和医生,为楼主点赞
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2017-07-20 11:08:53 有用(0)
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你好,我想问一下你之前用PD1用了多久,花了多少钱啊
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2017-07-20 11:10:05 有用(0)
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特别励志的一篇文,自己的生命自己主宰,不抛弃,不放弃。
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2017-07-20 16:43:00 有用(0)
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咱们用药很相似,连用靶向,请问你现在用什么靶向?急求,我爸现在804也没啥效果了。
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2018-05-29 13:51:16 有用(0)
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七月份复查显示9291联合克唑替尼也开始耐药了,我做了基因检测,发现只有19突变,所以我大胆尝试了特罗凯,十天后查CEA有降低,现在还在用。
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2017-08-07 11:27:01 有用(0)
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加油 孩子你很聪明 老天保佑你。
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2018-04-30 20:22:41 有用(0)
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