【sle征文】SLE25周年感言

向日葵

来源:觅健 2014-05-28 20:18:09

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SLE25周年感言

其实，这几年很少在关于SLE群体里逗留了，说明是个好迹象，因为所有的时间都满满的，没空闲去悲伤，去埋怨，而是在享受眼前的光阴！

我也申明一下，向日葵我并不是一个传说，而是一个女人，一位母亲，一个25年的狼疮患者，从17岁得病！

从1989年开始，得病至今整整25周年了，从当年那个少女真正进入大妈了，所幸的是我的孩子也9岁了，得病16年后生的。孩子健康，活泼，聪明！甚至给我带来了旁人所没有的种种骄傲！爱好文艺，喜欢街舞，多次在全国儿童声乐拿奖，你们说，我还有什么怨言呢？还有什么不满呢？我真心感谢生活！

SLE，没大家所想的那么可怕，乐观，积极，正确对待，尽量避免熬夜、累着，去正规医院专业治疗，不听信民间偏方，不听信能治愈，吃好睡好傻乐就是秘方，身体稳定就该力所能及找个事赚点零花钱，有条件读书一定把学业念完，记住，咱的病真没你们想象中那么可怕，容易复发的自个想想找找原因，激素也没那么可怕，至少我吃了25年激素还是好好的，特别告诉这些如花年龄的小妹妹：该恋爱就恋爱！健康人能做的事，我们都可以做，不就是每天多吃点药而已？但至少我们呼吸着，那就要好好珍惜生命，微笑面对生活！明天一定会更好！

特别推荐： 病友故事专题——SLE25年

>>系统性红斑狼疮版征文公告（点击征文公告参加征文）

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大难不死，必有后幅。坦然的面对以后，不悲不喜!

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土豆2015

这个病会不会对小孩有影响？

2016-03-14 15:30:11

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轻舞飞扬S

不是所有的 SLE的人都可以结婚生孩子。也不是所有的人吃激素都没事。。。很多人吃了激素都骨坏死。每个人体质不一样。我有见过用了激素几天就骨坏死，我还有病友SLE十多年骨头一点问题没有。但不能因为某一个人没事就说所有人吃激素都没事。。。也不是所有人都能稳定，相同的药物在不同的人体内有着不同的作用。没有可比性，那些不稳定，骨头不好的兄弟们，加油。。。我与你们同在。

2014-05-28 22:07:50

有用(1)

7788

25年，是一个很强大的数字。

也是一个很大的激励。

2014-05-30 09:12:59

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tinjinli

25年，啊~~~

2014-07-30 16:15:45

有用(0)

蓝天、白云

向日葵，你真棒，我可以加你微信吗？

2016-08-04 19:44:14

有用(0)

Olina娜

向日葵姐姐，5年前就认识你了，是在梧桐小镇（蝶谷论坛），一直被你的乐观态度所感染，我从你那里获得的积极的能量，一直激励我乐观的生活，很感谢您，后来梧桐小镇系统出问题，上不去了，已经很久没在看到您了，现在重新看到您，还是那么幸福快乐，真心祝福您，越来越好，一起加油〜

2014-12-22 15:27:11

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蓝天、白云

我25岁发病，也有十几年病史了

2016-08-04 19:47:34

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天天高兴

我和你年龄差不多，看到你发表的感言我很感动，也很羡慕，你真勇敢，坚强，乐观！祝愿您幸福永远伴随！请问你得病25年一直没停过药吗？一直吃的是西药吗？我得病5年，可惜我双侧股骨头坏死了。

2014-06-23 10:34:03

有用(0)

小如

恭喜你得奖啦，快来领奖

http://www.mijian360.com/group/xtxhblc/4285.html

2014-06-12 09:05:50

有用(0)

byby

能量源，赞

2015-04-27 16:52:38

有用(0)

南通蝴蝶

向日葵大姐加油，一路陪伴你。

2016-07-25 16:33:07

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___Bliss ヾ

我16歲就生病了。現在也十年了。我很樂觀，心態也一直很好。可越長大，我越悲觀。我也想像你一樣，結婚生子。我現在已經到了結婚的年齡，壓力也越來越大。我多麽羨慕你，擁有自己的孩子。我最想的，就是有自己的孩子。

2014-05-28 21:15:55

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杜子俊

25年，好长~~

2014-12-25 10:53:49

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曾经的你

征文里最长时间的，你的存在就是正能量！请时不时冒泡吧让我知道你是在的

2014-05-28 22:24:06

有用(0)

河北乐乐

我也要争取。。

2014-05-30 22:22:27

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小如

感谢楼主参加征文，本篇已收录征文汇总

http://www.mijian360.com/group/xtxhblc/3530.html

2014-05-29 08:36:53

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河北乐乐

向日葵姐姐，你吃25年激素一点问题都没有吗？有什么经验吗

2014-05-29 09:26:54

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病没了秀

太受鼓舞了，我每过5年都来发个文章纪念一下。

2014-05-29 09:52:49

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卢沟蜻蜓

25年！我希望我也可以。哎呀，突然觉得生活有奔头了。

2014-05-29 10:01:15

有用(0)

入心的淡定

我也是红斑狼疮患者，加我QQ好吗？

2014-09-14 21:39:14

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入心的淡定

我也是红斑狼疮患者，加我QQ好吗？

2014-09-14 21:39:36

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入心的淡定

我也是红斑狼疮患者，加我QQ好吗？

2014-09-14 21:40:05

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土豆2015

这个病会不会对小孩有影响？

2016-03-14 15:30:11

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轻舞飞扬S

2014-05-28 22:07:50

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7788

25年，是一个很强大的数字。

也是一个很大的激励。

2014-05-30 09:12:59

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tinjinli

25年，啊~~~

2014-07-30 16:15:45

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蓝天、白云

向日葵，你真棒，我可以加你微信吗？

2016-08-04 19:44:14

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Olina娜

2014-12-22 15:27:11

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蓝天、白云

我25岁发病，也有十几年病史了

2016-08-04 19:47:34

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天天高兴

2014-06-23 10:34:03

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小如

恭喜你得奖啦，快来领奖

http://www.mijian360.com/group/xtxhblc/4285.html

2014-06-12 09:05:50

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byby

能量源，赞

2015-04-27 16:52:38

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南通蝴蝶

向日葵大姐加油，一路陪伴你。

2016-07-25 16:33:07

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___Bliss ヾ

2014-05-28 21:15:55

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杜子俊

25年，好长~~

2014-12-25 10:53:49

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曾经的你

征文里最长时间的，你的存在就是正能量！请时不时冒泡吧让我知道你是在的

2014-05-28 22:24:06

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河北乐乐

我也要争取。。

2014-05-30 22:22:27

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小如

感谢楼主参加征文，本篇已收录征文汇总

http://www.mijian360.com/group/xtxhblc/3530.html

2014-05-29 08:36:53

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河北乐乐

向日葵姐姐，你吃25年激素一点问题都没有吗？有什么经验吗

2014-05-29 09:26:54

有用(0)

病没了秀

太受鼓舞了，我每过5年都来发个文章纪念一下。

2014-05-29 09:52:49

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卢沟蜻蜓

25年！我希望我也可以。哎呀，突然觉得生活有奔头了。

2014-05-29 10:01:15

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入心的淡定

我也是红斑狼疮患者，加我QQ好吗？

2014-09-14 21:39:14

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入心的淡定

我也是红斑狼疮患者，加我QQ好吗？

2014-09-14 21:39:36

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入心的淡定

我也是红斑狼疮患者，加我QQ好吗？

2014-09-14 21:40:05

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