SLE让你失去了什么，得到了什么
LZ今年21岁，18岁那年确诊得系统性红斑狼疮。十八岁，花季一样的年龄。俩年内我失去了好多好多。第三年，让我变成了另一个自己。
首然后可想而知，我失去了这辈子这个阶段，最好的朋友（闺蜜）。18岁，LZ刚上大一，因为发病特别严重，只能长期住在医院，我记得那时医院床位人满为患，我却越发越严重（LZ刚发病的时候10多天没吃饭，吃了就吐，整个腹部都在痛，下体留了黑血，记得当时连半层楼都爬不动），LZ妈妈是哭着在住院部求护士才住进去保住了命。
我那时那个样子，可怕及了，闺蜜想来医院看我，可以因为学业上的问题，渐渐地我跟她也不太有联系了。
先，我失去了我的爱情，这是必然的，（LZ也不是马上失去的，是渐渐的，必然的就这么失去了）
其次金钱，精神上的损失。第一次吃激素也是在家长的骗说下吃了，才保住了LZ的小命。
其实LZ有时感激医生，有时也是憎恨医生。感激他们救了我，憎恨他们把我变成这样，人都不是完美的。
在医院的那一年里，简直是度日如年，期间我妈陪着我，当时我感觉我妈真的憔悴了好多，原来小说说的都是真的，人真的可能因为一些事情而瞬间变化。
那时候我神智也不太清楚，有些事情都是我妈跟我说的。我一个多月没说话，我妈怕我做傻事，专门找医生来疏导我。（LZ本来是很活泼的，跟网上说的女汉子差不多）。
我记得我早上起来喝粥的时候，我拿勺子的手都是抖着的，不是轻微的抖动，无法用语言来形容的那种。
后来的一天晚上，LZ因为吃6粒激素饭量有点大吧，晚上可能吃的有点多，半夜时胆位置剧烈疼痛。LZ妈妈一次又一次地去叫医生来看，我记得我的主治医生专门跑来看我的情况，因为我看到她的时候睡眼迷朦的样子，很感动。她一时也差不出什么原因，我去厕所也拉不出来，吐也吐不出来。痛地LZ直冒冷汗，脸色发白。主治医生说要么先用热水敷着，我边忍着痛睡了，期间痛醒了俩次。每次睁开眼睛，我妈就在我旁边站着看着我。生怕一不小心，我就死了。
那天，我妈站着守了我一晚上，这个是我一辈子都不会忘记的事情。
半年后医院同意我出院一个星期回家看看，我很高兴，一来那个时候LZ没有跟原来的男朋友分手，二来LZ还有一个妹妹。三来上半年正是我外婆六十大寿，我跟我妈都没有参加，很遗憾。打算回去好好补偿。
回家后我妈让我住在外婆家，外婆家在乡下，空气比较好，很适合养病。当时LZ已经从99斤演变成120～130斤的胖子，头发也掉了很多（记得有一次我妈给我洗头，我是躺在躺椅上仰躺着的，洗着洗着我问问妈我头发有掉吗，她说没有，等洗完我一看我妈那个心疼的眼神，再看看洗完的水，我就知道我头发快掉没了）。
因为LZ谈恋爱的事情没告诉家里人，家里人也不知道，所以一回家前男友就想见我。我想见他又不想见他，怕他看到我的丑样不要我，又很想他。最后还是见了一面，没说几句我就回外婆家了（见面是在我外婆家附近，考虑到我身体的情况）
LZ家乡靠近海，所以一般都是吃海鲜的，因为没注意到这一点，一星期不到LZ又复发了，只得马上回医院治疗（记得当时是上吐下泻）
首然后可想而知，我失去了这辈子这个阶段，最好的朋友（闺蜜）。18岁，LZ刚上大一，因为发病特别严重，只能长期住在医院，我记得那时医院床位人满为患，我却越发越严重（LZ刚发病的时候10多天没吃饭，吃了就吐，整个腹部都在痛，下体留了黑血，记得当时连半层楼都爬不动），LZ妈妈是哭着在住院部求护士才住进去保住了命。
我那时那个样子，可怕及了，闺蜜想来医院看我，可以因为学业上的问题，渐渐地我跟她也不太有联系了。
先，我失去了我的爱情，这是必然的，（LZ也不是马上失去的，是渐渐的，必然的就这么失去了）
其次金钱，精神上的损失。第一次吃激素也是在家长的骗说下吃了，才保住了LZ的小命。
其实LZ有时感激医生，有时也是憎恨医生。感激他们救了我，憎恨他们把我变成这样，人都不是完美的。
在医院的那一年里，简直是度日如年，期间我妈陪着我，当时我感觉我妈真的憔悴了好多，原来小说说的都是真的，人真的可能因为一些事情而瞬间变化。
那时候我神智也不太清楚，有些事情都是我妈跟我说的。我一个多月没说话，我妈怕我做傻事，专门找医生来疏导我。（LZ本来是很活泼的，跟网上说的女汉子差不多）。
我记得我早上起来喝粥的时候，我拿勺子的手都是抖着的，不是轻微的抖动，无法用语言来形容的那种。
后来的一天晚上，LZ因为吃6粒激素饭量有点大吧，晚上可能吃的有点多，半夜时胆位置剧烈疼痛。LZ妈妈一次又一次地去叫医生来看，我记得我的主治医生专门跑来看我的情况，因为我看到她的时候睡眼迷朦的样子，很感动。她一时也差不出什么原因，我去厕所也拉不出来，吐也吐不出来。痛地LZ直冒冷汗，脸色发白。主治医生说要么先用热水敷着，我边忍着痛睡了，期间痛醒了俩次。每次睁开眼睛，我妈就在我旁边站着看着我。生怕一不小心，我就死了。
那天，我妈站着守了我一晚上，这个是我一辈子都不会忘记的事情。
半年后医院同意我出院一个星期回家看看，我很高兴，一来那个时候LZ没有跟原来的男朋友分手，二来LZ还有一个妹妹。三来上半年正是我外婆六十大寿，我跟我妈都没有参加，很遗憾。打算回去好好补偿。
回家后我妈让我住在外婆家，外婆家在乡下，空气比较好，很适合养病。当时LZ已经从99斤演变成120～130斤的胖子，头发也掉了很多（记得有一次我妈给我洗头，我是躺在躺椅上仰躺着的，洗着洗着我问问妈我头发有掉吗，她说没有，等洗完我一看我妈那个心疼的眼神，再看看洗完的水，我就知道我头发快掉没了）。
因为LZ谈恋爱的事情没告诉家里人，家里人也不知道，所以一回家前男友就想见我。我想见他又不想见他，怕他看到我的丑样不要我，又很想他。最后还是见了一面，没说几句我就回外婆家了（见面是在我外婆家附近，考虑到我身体的情况）
LZ家乡靠近海，所以一般都是吃海鲜的，因为没注意到这一点，一星期不到LZ又复发了，只得马上回医院治疗（记得当时是上吐下泻）
所以狼友们记住没稳定病情是千万不能吃海鲜的
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小默楼楼 ，您是哪里的呢，我家也是靠海边的，所以海鲜我也照样吃
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2014-08-07 18:46:06 有用(0)
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幸福生活1206我们因为狼疮失去了爱情、友情，却懂得了亲情，倍加珍惜亲情···然而爱情和友情失去了还会再有，何必感伤呢！我也是18岁确诊的，之后失去了爱情失去了友情，有时候我常在想我们之所以失去爱情失去友情，原因主要是我们自己，因为得病了，我们长时间的只生活在属于自己的小圈圈里，失去了和朋友之间的交流，所以才会慢慢疏远的···
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2014-08-07 19:15:16 有用(0)
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猫猫7707不能吃海鲜呀，我也是到这个社区才发现还有饮食方面的禁忌了。
最近才开始注意饮食调节的。
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2014-05-28 17:09:48 有用(0)
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猫猫7707对了楼主你在哪里呀，我也是在海边哦
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2014-05-28 17:10:04 有用(0)
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___Bliss ヾ我也失去了閨蜜，真的很痛心。
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2014-05-28 21:20:38 有用(0)
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轻舞飞扬S大连三面海，从小我就是吃海鲜长大的。。。但自从SLE确诊那天，我就不在碰海鲜。所以6年了没复发，我还是很欣慰的。。。慢慢来，慢慢忌口，慢慢我们都会习惯，也都会成长，也会懂得更爱自己。加油
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2014-05-28 22:04:21 有用(0)
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七一错失了爱情。不过不后悔
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2014-07-04 09:04:18 有用(0)
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