新病友自述
妹妹说的她同学的一个故事,以下是她的叙述,希望在这里得到更多人的帮助:
系统性红斑狼疮,确诊两个月。活检结果3型。
应该还是比较轻微的吧!看了很多人的故事,感觉都比我严重。
虽然已经住院做冲剂两次了,但是我还是不了解我的这个病。
医生也没有给我具体讲过这个病。
现在激素10片,纷乐2片,金水宝,加补钙。
激素10片的意思是很严重吗?还是说一开始发现需要用这么大量。
医生说要吃10片三个月然后减量。
说不担心是假的,我才22岁,才吃一个月。脸就大了两圈。真不知道吃三个月会胖成什么 样子。
虽然身边的朋友都安慰我说 没关系,身体要紧。
可是只有自己 才了解这种感觉。
还有非常讨厌的激素痘。
都开始不敢照镜子 了,出门也是每天戴着口罩。
大四的最后一年,心里开始埋怨为什么自己会得这个病。
得到什么 结石什么的切掉就好了嘛
长路漫漫 ,激素什么时候到头啊
大家会不会说我,还这么正常就开始埋怨。那些因为这个病在生死边缘的朋友怎么办
在医院住着的时候 有个隔壁床的男生也得了这个病。
一检查出来就是5型,已经住了一个月了。体重从一百二长到了一百五。
好吧 我以后会经常更新的
不想写一些关于自己病消极的东西。
每天负能量 ,别人看了也不会开心。
就想在这里 偶尔也能抒发哈不愉快的心情 。
也许能有一样感受的病友看见 。互相安慰一下
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系统性红斑狼疮的护理方法表现在以下几点
一、 祛除诱因
及时祛除日常生活中能够诱发或加重该病的各种因素。如防晒,避免接触致敏性医物(染发剂或杀虫剂)和食物,减少刺激性食物的摄入。
二、 精神和心理治疗
该病为自身免疫性疾病,与病人的精神状态、情绪稳定与否均有关系,应避免精神刺激,消除各种消极的心理因素,患者既要充分认识到本病的长期性,复杂性和顽固性,又不要为前途和命运担忧,树立信心,积极治疗,精神上保持乐观向上,保持一种良好的心态。
三、 注意休息和锻炼
病人在疾病的发作期,应以休息为主,较严重的患者应卧床休息,但当病情控制后,应根据患者的具体情况制定合理的运动计划。
四、 配合医师进行治疗
该病的早期诊断、早期治疗非常重要,直接影响到病情的预后和改观。同时,对该病轻重的正确判断,累及脏器的范围、程度的了解,选择正确的治疗方案等都极为重要。治疗过程中要权衡利弊,正确评估用药风险和效果的比率
黑暗无边,与你并肩。
系统性红斑狼疮 是一种弥漫性、全身性自身免疫病,主要累及皮肤粘膜、骨骼肌肉、肾脏及中枢神经系统,同时还可以累及肺、心脏、血液等多个器官和系统,表现出多种临床表现;血清中可检测到多种自身抗体和免疫学异常。
戒烟、减轻体重、适当的锻炼、血压控制以及血脂监测均可以减低系统性红斑狼疮的心血管疾病的风险。长期应用糖皮质激素的患者常见骨质疏松,应适当补充钙剂、维生素D以及双磷酸盐等预防和治疗骨质疏松。
1、常规护理:按病情轻重,分内科三级护理常规。定时测体温、呼吸、心率、血压。血象细胞中红细胞、白细胞、血小板减少者要每周检查1—2次。
有感冒者,要随时检查白细胞和分类,有尿蛋白的每周检查2次尿常规,每周一次24小时尿蛋白定量测定,尿中自细胞增多,要查中段尿路培养和菌落计数,以排除尿路感染。告诉病人要避免日光照射,病室要消毒不要用紫外线,宜采用其它理化方法消毒。如臭氧灭菌灯、醋酸蒸气、苍术、白芷烟薰、菖蒲、野菊花蒸汽薰洗等。X胸片、心电图、B超、肌电图、脑电图、脑电地形图要作为常规检查。
2、心理护理:要常常安慰病人,乐观开朗,反复宣传狼疮是可以完全缓解的,是可以长期存活的,精神忧郁会加重病情。要正确地指导病人,配合治疗和日常保养,可直接向病人介绍病情,回答病人提出的问题。让病人了解自己的病情,一有改善,就鼓励病人树立信心,找家属谈话时,不要让病人产生疑惑,以为自己没有希望。
应该加强自身护理保健,这对疾病的预后也有着很关键的作用.应使病人保持乐观的态度和良好的心情,帮助她们树立战胜疾病的信心
戒烟、减轻体重、适当的锻炼、血压控制以及血脂监测均可以减低系统性红斑狼疮的心血管疾病的风险。长期应用糖皮质激素的患者常见骨质疏松,应适当补充钙剂、维生素D以及双磷酸盐等预防和治疗骨质疏松
系统性红斑狼疮的病因复杂、发病机制不清,在疾病的发展过程中,预防疾病的复发及并发症的发生尤为重要,应注意以下因素: (1)避光及消除疲劳:疲劳是SLE最常见的表现,它是多因素作用的结果,解除疲劳还需要依赖潜在病因鉴别。光过敏也可导致患者疲劳,常规的遮光伞和防晒乳以及防护服非常重要。
(2)预防感染:由于SLE体内的免疫功能紊乱以及长期免疫抑制剂的应用,合并感染是很常见的,对于不能解释的发热应积极就医,而不要立即想到是狼疮复发。合理的应用糖皮质激素和免疫抑制剂并及时调整剂量和应用时间能够减少感染的风险。 (3)适当休息与锻炼 :SLE患者的另一突出特征是久坐的生活方式、疾病的慢性过程、精神压抑及纤维肌痛等可使SLE患者的运动明显减少。SLE患者的有氧运动如水疗法和散步等锻炼是SLE患者非药物治疗方案的一部分。重症活动期患者应卧床休息,缓解期及轻症患者可适当运动或从事非体力性工作。锻炼有助于防止长期类固醇激素治疗造成的肌肉萎缩及骨质疏松
系统性红斑狼疮是一种累及多系统、多器官并有多种自身抗体出现的自身免疫性疾病。由于体内有大量致病性自身抗体和免疫复合物而造成组织损伤。临床上可出现各个系统和脏器损伤的表现,如皮肤、关节、浆膜、心脏、肾脏、中枢神经系统、血液系统等等。易反复复发。
避免日光曝晒,紫外线照射。防寒冷,寒冷刺激可导致本病复发。饮食宜清淡,忌烟酒、辛辣带刺激性食物和油腻、油炸食物。避免进食,如蚕豆、苜蓿等。因其含有刀豆氨,可促使狼疮恶化。注意补充钙质,服用鱼类、鱼用油、维生素。多吃水果和蔬菜。树立乐观情绪和战胜疾病信心。
真可怜。估计是误诊了之前。还好我确诊时没伤到脏器。楼主要好好治疗啊。定期复查哦。
统性红斑狼疮的护理方法1是心理护理:家人应多给病人谈心,让病人感到社会的温暖和周围人的爱心,增加对治疗的信心,并说明药物反应是可逆的。2是饮食护理:应进高热量、高维生素、低盐饮食。3是祛除诱因: 及时祛除日常生活中能够诱发或加重该病的各种因素。如避免日光曝晒,避免接触致敏性药物等等4是注意休息和锻炼:病人在疾病的发作期,应以休息为主。体育锻炼以慢跑、散步、打太极拳等轻型运动为宜,不要作剧烈的体育运动。
本病缓解发作交替进行,若症状复发需及早就医






