鳞癌盲试靶向药

我是中央型肺鳞癌，肿瘤长在胸腔的中间，5、7x6、8cm作过化疗也吃过靶向药，因化疗无法耐受，才盲试的靶向，按道理有突变的靶点才能吃对应的靶向药，鳞癌的突变率很低，再加上基因检测的误差，鳞癌要作基因检测对上靶点希望很小，看群内好多鳞癌患者吃靶向药有效，并且吃了很长时间。

想想化疗的痛苦经历，对这样的诱惑说实话内心无法抵抗，去年1月向群内求助说想盲试靶向药，很多热心人出建议，有建议易瑞沙的，有建议特罗凯的，也有建议2992的，对于这些EGFR突变对应的靶向药我没有任何有关它们的知识，我选择了易瑞沙，为什么选它？没根据，也可能是好买，便宜，吃药过程，体验就不说了，觅健上有贴子很细，想了解的可去看，吃了4个月，开始时体感好，和没有病一样，4个月后好体感没了，咳嗽加剧，换2992体感好转，没坚持1个月体感又不行了。

在这说明一下为什么用体感判断药物是否有效，刚服药1个月时也查过cEA，鳞状细胞抗原，可这些指标和前几次相比没什么变化。不如体感来的清楚，体感好时也曾幻想像憨叔一样来个靶向轮换，靶向药吃它几年。

现实是残酷的5个时间打碎了靶向药的梦想，明显感觉肿瘤在长大 向群内求助，有的说化疗一下，有的说易瑞沙联4002，也有直接推荐9291，因为对靶向药的不了解没有再敢试靶向药，对化疗的恐惧，使我犹豫不决，我想还是先住院做一下扶正治疗吧，1周的扶正治疗没有起到任何作用 ，出院后恶补靶向药知识 ，想短期内弄明白靶向药的使用常识，学会这些其实不难，但具体落实到自己身上，没有基因检测的数据支持，一切都是猜想，不可能对症用药，如再乱试可能使己经有变异或扩增的肿瘤变的更加复杂。

左思右想己当误了治疗时间，危险己经来临。

去年7月颈部双侧淋巴，双侧锁骨，腹部淋巴，肩部都出现了转移灶，胸腔难受加剧，没办法，作化疗吧，方案紫杉醇加卡铂，因心脏出现问题，卡铂没用上，只作了两个紫杉醇单药化疗，总算平复了靶向药带来的问题，胸内肿瘤平静了，化疗药用药当天肿瘤增大压迫了喉返神经说话哑了，至今没见好转，处理这些浅表转移灶用了几个月的时间还没有完，这就是盲试，胆大带来的恶果，最近心血来潮怎么想都觉得9291这神药对我一定有效，也是思想斗争了好长时间，看了很多有关9291的资料，下决心盲试是从上月的一次感冒后开始的，感冒3天后感觉肿瘤长大碰到了食道，大口吃东西下咽犯卡，必须放手搏一下了。

9291吃了1周时犯了一个错误每天下午2点吃药，当天的5点就觉得当天的药没吃，想了很长时间还是觉得没吃，拿出药吃了1个，半小时后症状显现，胸腔内肿瘤发热吃东西喝水食道能感觉肿瘤的热度，尤其是喝热水感觉食道有被烫的感觉只有不停的喝凉水才能舒服些，持续时间1个半小时，第2天第3天重复这种现像，第4天没了，反复思考这种现像，肿瘤发热应该是好事，何不加大药量？觉得100mg药量不够，果断加量到130mg吃了4天，停药2天感觉一下，肿瘤明显缩小，大口吃东西下咽食道碰不到肿瘤了。胸腔也感到了轻松。

见好就收不能再吃了，9291如果引起了突变和扩增，目前将面临无药可用的局面。

大好成果付之东流这是每个服用靶向药的人最不愿看到的结局，从开始用靶向药到现在1年多时间过去了，结果有坏有好，认真总结经验还是我们自己相关知识的贫乏，对可能出现的结果缺少必要的应对措施，对肿瘤的异质性缺少基本的认识，今天在这里再次奉劝想盲试靶向药的朋友，一定要了解自己的病情，学习一下靶向药的知识，作好意外情况的应对措施，然后再开始试药。

专业的医生拿我们盲试靶向药当是笑话，而我们这些在死亡边缘上徘徊的人怎么能放弃这一线求生的机会呢，当今的社会没有人真正的同情弱者，只有我们自己不断的变得强大，来适应社会，适应当代的医疗。

憨叔为了生存不断的试药总结出靶向药轮换的方法，指导后来人根据自己的实际情况正确选用靶向药，这是一种精神，一种奉献精神，是我们后来人永远学习的榜样，有人说癌症患者为了生存很有必要把自己变成这方面的专家。

我看也是很有必要，也希望广大患者都成为自己病症方面的专家。