说说我的经历

2016年7月左右心口有些疼,尤其是躺下睡觉的时候感觉呼吸都困难,于是去了医院检查,挂了心脏科,做了运动心电图说是正常,建议去看呼吸科,于是去了呼吸科拍了片医生也听了,说没问题,开了点止疼药吃,回来后吃了药过几天就又不疼了,10月回母校同学聚会,晚上躺下睡觉又觉得心口疼呼吸困难,回来后于是又到医院检查,医生建议我去消化科,做了无痛胃镜,结果还是一切正常,开了点胃药要我吃吃的,11月份右手包括胳膊出现麻(估计就是所谓的晨僵,当时根本不知道的)背部有些疼,于是去了神经科,医生建议我做核磁共振,还做了手腕的一个什么检查,结果出来了,还去找了骨科医生看,医生说问题不大,都说问题不大,但是心疼一直隐隐作疼不正常啊,于是在网上查建议去按摩,于是去了中医院做了10天的牵引和按摩,结果又不疼了,于是春节和老公带着儿子去广州旅游了一趟,几天下来感觉好累加上最后一天广州变天,吹了一天的冷风,当天右手开始肿胀,正月初四晚上回来后就一直用暖宝宝捂着,早起用温水泡手,感觉好了很多,过了几天左右也肿了,感觉不对劲了于是去了中医院挂了风湿科,2017年2月8日超级讨厌的这一天,风湿科来的是个很年轻的医生,态度非常好看了我的症状后,让我去查血,血常规出来白细胞非常低,然后让我查风湿因子还有好几项其它的,但是结果当天出不来,然后医生就开始询问我的日常情况,然后医生就跟我说怀疑是结缔组织病,或者红斑狼疮,让我住院检查,当时一听红斑狼疮整个人都傻了,我不是不知道这个病,我老公有个玩的好的妈妈就得了这个病,在医院抢救了40多天下了两次病危做了透析才把命保回来,我怎么可能就是这个这病了,医生说住院检查吧,我还执着的说等明后天结果出来了再说的,然后那医生还把电话留给了我,如果有什么事或者结果出来了打电话告诉她的(在这里非常的感谢秦医生的),带着忐忑的心回单位上班,期间老公打电话问我情况,我还把我老公凶了一顿,然后老公赶紧找熟人帮我问医生,医生让我结果出来了去找她,周五早上带着结果去找医生,医生一看也说建议我住院检查,顿时觉得严重了,赶紧跟风湿科医生打电话,医生说现在没床位先给我开住院单,让我下午去办理,于是我回单位请假,然后开始住院,然后我就开始网上各种查各种查,查完之后我崩溃了整个人精神完全垮了,看网上说不能吃激素,吃了对内脏不好,所以头两天我不要求用,但是手肿一直不消,医生开始找我谈话,跟我老公讲和我做工作,然后上了穴位针,第二天手肿就消了,然后那些天我就天天在网上看,越看越害怕,从10号住院以来整夜整夜睡不着觉,天天躲被子哭,感觉一想到病心脏就莫名的跳的超级快,无法接受,甚至都想到了走极端,医生家人都劝我,说我这不严重,只要配合治疗就可以了,但是从一个好人突然变成一个病人,怎么可能不想怎么可能没有压力,吃不下睡不着一下子整个人瘦了10斤,人一下子没了精气神了,后来在网上找到了类似的病友,告诉了我这个平台,虽然已过去半个月了,但是我感觉我还是没有释然,还是不能完全的接受,之前那么爱睡觉的我现在睡眠成了我的大问题,早起全身没劲,如果有哪里有些不舒服更是提心吊胆的,感觉每天手都在发抖的,心里始终都在害怕,我该怎么调节了,我有一个比我妈妈对我还好的婆婆,嫁给我老公这多年婆婆从来没有让我做过一顿饭,家务事也都是婆婆做,生病后更是什么都不让我碰,还让我辞职在家修养,老公也是全力支持,但是我不敢不上班,待在家里整天的胡思乱想,真怕哪一天自己忍不住跑楼顶跳下去了,现在我每天坚持吃药,上班,尝试着和同事说笑打起精神做事,但是我还是没有完全的接受,尤其是每天一早起就得喝药,一喝药我就又开始胡思乱想,我知道我们这个病心态很重要,但是我该怎么调节自己的心态了?

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用不着这样紧张,比你病重的人很多很多,调整心态,既然狼来了,面对现实,好好治疗,按时吃药,我活了26年了,加油
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2017-02-28 18:00:56
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我觉得你好幸福了,有爱你的老公和孩子,还有好婆婆。好好吃药,控制好了,每天除了吃一点药,其实就正常人一个,放宽心
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2017-02-28 21:10:12
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沒人能帮你,靠自己
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2017-02-28 17:55:05
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刚开始确实很难接受,总需要时间!网上说的太严重,我都不去看,免得影响心情!
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2017-02-28 20:16:55
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你很幸福了。已经有孩子了。婆婆老公对你好。你只管每天有个好心情才对。要让家人放心安心才对。况且你很轻。加油✊🏻🙏🏻💪🏻
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2017-02-28 18:31:26
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我也是用了好几月才慢慢接受,身体舒服了时间一长自然就感觉没什么了
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2017-02-28 17:48:02
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只是不方便点而已,其他的和正常人一样!心态很重要,亲爱的,一切都掌握在你自己手里,何况你还有个那么幸福的家庭,还有工作!
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2017-02-28 17:52:38
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大家都是这样过来的,放宽心
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2017-02-28 17:54:41
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要坚强。人生没有一帆风顺,总会遇到各种困难和磕磕绊绊,遇到任何事情,勇敢面对,坦然接受,积极处理,安心放下。再说了现在医学发达了治疗SLE并不困难啊,只要积极配合治疗,它也就是跟高血压糖尿病一样的普通的慢性病,别怕,一切都好好起来的。
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2017-03-01 00:13:37
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你如果看清楚这个病的资料就不怕它了,病魔就欺负胆小鬼,我本命年得的这个病想着那么年轻怎么就要长期吃药么仔细了解病情的控制就不怕了,好好控制不复发想干嘛还可以干嘛!最重要的是不让爱你的人每天担心,不就生个病嘛,生老病死人之常情!微笑每一天
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2017-02-28 20:09:13
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想了能解决问题?那你就去没完没了的拼命去想吧。抱抱
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2017-02-28 20:16:43
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谁都是从健康人变成病人,顶住我要跟你比不得死好几你次了。从得病滴一年半时间,我什么罪也受啦!吃药能活着就好。
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2017-02-28 18:28:25
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我得病快三个多月了也是接受不了!梦醒时分总是很茫然,刚确诊也是怕的要死,哪里不舒服更是害怕的要命,现在心律还是不齐,但是活着还是比死了强,我们会越来越好的
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2017-02-28 18:39:45
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这看个人心态,自己放过自己。我知道得病就接受了,每天吃药,就跟吃早饭一样,没那么痛苦。
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2017-02-28 18:40:47
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勇敢面对,加油。多看看里面的贴子
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2017-02-28 20:42:28
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你吃西药吗
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2017-02-28 20:53:25
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伱都挺幸福了,有个这么好的婆婆,这病也没什么,照常吃药复查就好了。心态放好点,加油
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2017-02-28 17:25:20
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勇敢面对,你是最棒的!
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2017-02-28 17:29:33
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其实难过谁都有,可是难过了还要继续打起精神来生活,不是吗?我情绪波动也大,可还是要开心的活着,我也不喜欢生病,还得一个好不了的,没办法啊,生活还在继续,那就努力生活,只有我乖乖的,爱我的人才能安心
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2017-02-28 17:31:17
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你很幸福了,有爱你的老公,那么好的婆婆,我都是靠自己走过来的
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2017-02-28 17:36:23
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我去年五月确诊,住院9天,十一月复发住院15天,出院20天发高烧,第二天去医院当晚昏迷28个小时,医生都说醒不来了,但是我醒过来了,醒来全身不能动,左眼失明,意识障碍,这些我都没哭过,你这不算什么,按时吃药,可以像正常人一样
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2017-02-28 17:37:43
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我们都有比我们的家人,所以加油
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2017-02-28 17:38:52
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你也住没口吗?在中医院确诊的,一开始都是这样紧张的情绪,慢慢的会好点,我一开始睡不着觉找医生开了安神胶囊吃显好点
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2017-02-28 17:44:05
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