一位守护肺癌爸爸的女儿的日记（上）

守护爸爸（3月14日开始服用易瑞沙）  

CT诊断报告：

影象学表现：

胸廓两侧对称，气管居中，纵隔无移位。两肺纹理增多，两肺可见多发肺气囊形成，以中上肺野为主，于左肺尖（纵隔旁）可见团片状软组织密度影，边缘欠光整，病灶与左侧锁骨下动脉脂肪间隙消失。两肺门影未见明显增大，两侧胸膜未见异常，两侧胸腔未见明显积液，纵隔内未见明显肿大淋巴结。心影未见明显增大。

影象学诊断：

1。左肺尖团片状高密度灶（病灶似部分包绕左侧锁骨下动脉），占位待排，建议CT增强检查。

2。两肺纹理增多，伴多发肺气囊形成。

----------------------------

自从这个残酷的炸弹掉在了爸爸身上，我的生活变得沉重，少了乐趣，不再有自己的思维，

如今已经几个月了，倒霉的事情一样样的都发生了，可怜的爸爸已经是肺癌IV期，只能接受姑息治疗维持生命了！

爸爸从07年11月27日开始在中山医院做肺部局部放疗，20次光，当时还是满怀希望期待手术的，然而。。。

2008年1月15日 多肿瘤标志物蛋白芯片检测报告

CA19-9  4.33

AFP 小于0.24

NSE  1.83

CEA  0.47

CA242  2.03

Ferritin 191.67

Beta-HCG  0.47

FREE-PSA  0.17

PSA 1.33

CA125  85.45  〈--- 超高，标准值应小于35

HGH  4.09

CA15-3  5.76

其他指标都正常？？？~！！！

2008年1月16日 复查胸部增强CT报告单 （上海胸科医院）

检查所见：左肺尖紧贴后内侧胸膜软组织肿块影，边界欠清，密度不均，伴局部肋骨骨质破坏。左侧局部胸膜增厚。左肺上叶见小结节影，边界不光整，轻度分叶及少许毛刺，大小约0.8cm，密度不均。两肺泡性气肿伴肺大泡。前纵隔见肿大淋巴结影，大小约2.0*1.0cm。主肺动脉窗见直径小于1.0cm淋巴结影，肺门未见明显肿大淋巴结。胸腔内无明显积液。心包小量积液。附见肝脏多发类圆性低密度影，边界欠清，密度不均。

检查诊断：左肺尖软组织占位，结合病史为PANCOAST瘤，伴局部肋骨破化、胸膜侵犯。左肺上叶结节，考虑恶性病变。两肺泡性气肿伴肺大泡。前纵隔淋巴结肿大。心包少量积液。附见肝脏占位，考虑转移瘤可能大，请进一步检查。

2008年1月18日 上腹部平扫增强CT （上海仁济医院）

影响学表现：

肝脏形态无明显异常，其边缘光整，未见肝裂增宽，肝脏右叶膈面可见两枚类圆形低密度影，边界稍模糊，增强后病灶周围可见晕征；胆囊显示欠清，但肝内外胆管可见扩张；脾脏增大，其大小约9个肋单位。肝及脾周缘未见液性密度影环绕。胰腺体尾部走行区、双肾上腺区可见多发不规则低密度影，增强后呈环形强化，胰管可见扩张。双肾形态未见明显异常，右肾上极外缘可见致密影。后腹膜可见肿大淋巴结影。

影响学诊断：

肝脏右野、双侧肾上腺、胰腺体尾部走行区多发占位，结合病史，考虑转移CA；

右肾上极陈旧性病变。

后腹膜淋巴结肿大。

2008年 3月11日（一次化疗后一月） 胸部增强CT报告单（胸科医院）

检查所见：左肺尖紧贴后内侧胸膜软组织肿块影，边界欠清，密度不均。左侧局部胸膜增厚。左肺上叶见小结节影，边界不光整，轻度分叶及少许毛刺，密度不均。两肺泡性气肿伴肺大泡。前纵隔见重大淋巴结影，大小约2.0*100cm。主肺动脉窗见直径小于1.0cm淋巴结影，肺门未见明显肿大淋巴结。胸腔内无明显积液。心包少量积液。附见肝脏多发类圆型低密度影，边界欠清，密度不均。

检查诊断：左肺尖软组织占位，结合病史为PANCOAST瘤，伴局部肋骨破坏，胸膜侵犯。左肺上叶结节，考虑恶性病变。两肺泡性气肿伴肺大泡。前纵隔淋巴结肿大。心包少量积液。附见肝脏多发占位病变。与2008-1-16片相仿。

2008年 3月11日 腹部B超报告（胸科医院）

超声描述：

肝肋下斜切148mm，肝区内回声增粗，分布不均匀，血管走向不规则，门脉内径10mm，下腔静脉15mm，CDFI示肝内血流分布尚正常。

肝内见12*8mm无回声区，包膜完整，后壁增强，后方回声增强，彩色多普勒示内部无血流。肝右叶见多个不均质回声，边界存在，形态欠规则，周围有暗环，大者大小约38*35mm，彩色多普勒示未见明显彩色血流，PD未测及动脉频谱。

胰形态大小正常，主胰管不扩张，内部回声未见异常。彩色多普勒示其内血流分布正常。

脾形态大小正常，内部回声正常。

双肾形态大小正常，双肾皮髓质回声正常，肾盂不分离。彩色多普勒示双肾血流分布尚正常。

右肾上腺见65*37mm低回声区，中央可见小片弱回声区，边界清晰，形态不规则。左肾上腺见111*105mm混合回声区，以低回声为主，部分无回声，边界清晰，形态不规则。

膀胱充盈欠佳，内未见明显异常回声。

腹部探测腹主动脉旁见多个异常低回声区，边界完整，大小约27*18mm。彩色多普勒探测内未见明显血流信号。右下腹肠段间见40*29mm的不均质低回声，无移动，未见明显血流信号。

超声提示：

血吸虫肝病，肝囊肿，肝多发MT  胰腺未见占位 脾未见占位 肾未见占位

双侧肾上腺MT（部分液化坏死） 腹主动脉旁淋巴结肿大 右下腹腹腔内实质性肿块 膀胱未见占位。

部分液化坏死是化疗的效果吗？ 左下腹的到底是啥东西，医生说不懂？？无香给我看看哈

08年3月11日 肝功能

总胆红素 9.0

直接胆红素 4.0

谷丙转氨酶  30

总胆汁酸 3.2

08年3月14日

爸爸不能耐受化疗，而身体的坏东西又不能不做任何控制，我只能尝试使用靶向药物易瑞沙，祈祷能对爸爸有效。

爸爸后背皮下有个转移瘤，当时做了穿刺取了病理，是腺型。这个跟易瑞沙应该是对口，但是爸爸曾经有很长很厉害的烟史，这不能保证是否易能有效。别无他法，只能走着去尝试，没有回头的路。

最近家里事情好烦心，老爸又频出状况，老天保佑老爸啊，易有效吧，别让他那么疼~

--------

有点遗憾吃前没先查个肿瘤标记。

3月15日 易瑞沙 第2天

今天爸爸说比昨天似乎又好些了，也许是心理作用？我早上8点多起床的，爸爸和妈妈阿姨他们在打牌呢，打了一上午，午饭后爸爸洗了个头，刮了胡子，我们一起去了易初莲花超市，爸爸这是头一次去呢，他以前不喜欢去这些地方，这次也许阿姨在他心情好，乐意的很。。。走走停停逛了2个小时，到KFC吃了个土豆泥和蔬菜汤，还说挺舒服的。到家喝了中药睡了一个多小时，起来该吃晚饭了却一点都吃不下，估计3点多那些吃了还没消化。。。

真希望爸爸能一天天的好转，他说他要求不高，只要能吃下饭，控制住疼，肿瘤别恶化让他能带瘤生存，就可以了。其实这对于每个肿瘤患者来说已经是最理想的状态了，关键是生存的期限，如果能长期这样，就是奇迹，而这么美的事轮得到咱身上么？

*第三天没有大便了

3月16日 礼拜天 易瑞沙第三天

 今天我赖床到9点多才起床，下楼发现我爹和我娘、阿姨他们又下楼去买菜了，转了个把小时吧，我正在厨房洗唰唰的时候他们回来的，买了好多菜。中午爸爸吃了不少清蒸的桂鱼，米饭也吃了近一碗，形势不错。下午陪他打了两个小时麻将， 老公临时有事出去了，三缺一，老娘又玩不来，只好散伙。

下午4点半吃了三个蒸鸽蛋，晚饭就吃了不多，半碗，夜里还有一餐。

明天要联系宁养院，要把奥施康定换回美施，礼拜二他们门诊，礼拜三来家访，爸爸的药是我之前从网友那里转让来富余在家的，不然这两天可惨了。

还有想询问一下针对骨头的药水，怎样一个流程，不知道外面配了是否地段医院肯打，我们这的医院好象挺胆小的。

*4天没大便了，有点急了

3月17日 易瑞沙第4天

早上爸爸开心的说大功告成了，终于拉大便了，而且没有用开塞路，真棒！因为之前腹泻的时候开了大便检验单交了费但一直没拉，今天搞了点送去化验了，爸爸和我一起下的6楼，验下来都好的，也就放心了。

今天老爹精神不错，心情也满好，下午吃了碗牛奶加点心，晚饭吃了一碗米饭和不少鱼肉，他说这是一个月来吃的最多的一餐饭。唯一不舒服的是下午他们下去买菜回来后都忙呼着做饭，老爸自己又看球赛看太认真了，本该5点吃的止疼药给忘吃了，6点的时候开始疼了，赶紧吃药，折腾了一会，真倒霉。

弄他洗完脚，他又说好象要拉S，果然又拉了好多，不成型的糊糊，不知道跟吃易有没有关系，因为腹泻是常见副作用之一，于是关照明天起暂停对症便秘的保健品，万一再搞得乱拉肚子就麻烦了。

明天要去医院开美施康定，宁养院要后天才来，家里的药不够了。

目前吃的药物有：

早 健必依、复合B，米雅，卡马西平，宜利治、十点多易瑞沙；

午饭前 诺丽胶囊、后米雅 ；

晚 健必依、米雅、卡马西平。

其他：蛋白粉，绿藻，牛奶，水果，蒸鸽蛋，土豆泥等

3月18日 易瑞沙第5天

由于昨天傍晚的止疼药吃晚了，导致循环的血药浓度不均衡药效不保证，爸爸又开始间断性疼痛，今天列了服药时刻表，必须严格按照时间吃药，今天晚上就能调整回来了。明天宁养院来家访，会带止疼药来，我呢今天下午又去胸科医院开了10粒易瑞沙，这样如果爸爸这周末身体情况许可要回家住几天的话，应该药都够吃了。

爸爸现在比以前要吃东西了，吃点青瓜啊香梨啊贡柑什么的，吃饭吃菜也比以前肯吃多了，希望能逐渐把体力调整起来，哪怕胖起来那么一两斤也是好的，感觉得出，爸爸又多了信心，比起上次回家，他垂头丧气的觉得自己就快完了，见谁就哭，相信这次会好很多。

* 没有大便，没有皮疹

3月19日 易瑞沙第6天

今天宁养院来人了，给了一周的止疼药，爸爸拉着人家医生的手又哭了，不过还好很快就克制住了，估计和心情也有关。

吃了午饭竟然爸爸带着妈妈和阿姨坐公车去了外滩，太意外了，我真担心这老头是在逞能，带她们去见见大上海的世面？？三点多打电话给他，问要不要去接，回答我说不用，已经在回来的路上了，汗啊。。。

不过毕竟还是累的，回来吃了中药赶紧睡了一会，好象疼痛还是不能完全止住，但还是能耐受，易到底算有没有效呢？老天保佑啊！！

3月20日 易瑞沙第7天

今天爸爸没有出去活动，下午在家洗了个澡，明天全家出动回老家。

妈妈还是看阿姨有点不顺眼，巴不得她别再来了，可她根本无心也无力来照顾爸爸，我不知道给她洗过多少次脑子了，她就是听不进，无奈。要说她在乎爸爸，在这个时候也应该全心去让他开心才对，整天就是芝麻绿豆的小事耿耿于怀揪住不放，尽说些无聊的话，拿脸色给人家看，真是无可理喻。

这次爸爸回家会住上个把礼拜，在家里就只能靠妈妈照顾了，很不放心，我会待到周日再回上海，希望一切顺利。

*晚上自己排便一次，量多，便软糊

我回来了，在家上网不方便。简单说下情况

现在已经服完10粒易瑞沙了，这几天情况基本稳定，仍然没有腹泻和皮疹等副作用出现，疼痛也没有缓解，大剂量的美施吃着还是有疼痛，疼起来人就很没精神，不疼的时候还满好。

不是很放心把爹留在乡下，但还是想试下让他在熟悉的地方过几天，但愿一切顺利

21。22。23。三天没有排便。

3月24日 易瑞沙第11天 父亲确诊4月整

没有爸爸在身边，人忽然变得空虚起来，上班事情不多，也整天在几个网站间流连，不知所为。

打电话回家，妈妈接的电话，说爸爸挺好的，早上搭邻居的车去镇上玩，妈妈骑个三轮再把他给接回来。发消息给爸爸也没回，估计是在忙着打麻将，想，如果能够这样吃着易维持着，更久一些，该有多好！

晚上和老公凑合着吃了点晚饭，跑去家楼下的发型屋搞了下头发，几个月没剪头发了，这一次整了下次也不知道是什么时候了。

*第4天没有排便，忐忑。。

3月25日 易瑞沙第12天

电话里爸爸在疼，有气无力的，白天倒还出去玩的，这两天有呕吐了，上次回家没有把止吐药带回去，失算啊，胃口也不好，不想吃东西，疼痛的时间说不准，有时候满好有时候就痛的厉害。今天下午宁养院又给加量了，270mg/天，哎！

*早上有排便

3月26日 易瑞沙第13天

中午爸爸打电话来声音好轻，说疼啊，我一下就乱了起来，疼是最难搞的，我又替不了他，明天下午要回去接他出来，去挂骨头的药水，再换中药的方子，如果能稳定地这样过下去，我就知足了，不去想还有多长时间！

刚又打电话回去询问情况，补了两个泰勒宁疼痛略好转，今天偶尔还有呕吐的感觉，昨天夜里说又有一次排便，稀软，量很大。明天回去看有没有其他状况。带：止吐药，止疼药，安定片，勿忘勿忘！！

3月28日 易瑞沙第15天

昨天下午赶回老家的，爸爸说有点拉稀，我还在安慰爸爸是易的副作用，给他吃了对症的药以为就能缓解，结果昨天夜里拉了4次，量不多，但总感觉憋不太住。可怜爸爸了，乡下的卫生条件差，决定今天就回上海。

到家上个6楼又累得够戗，缓了好一会，又拉了一次，坚持要洗个澡，我守着他，洗完说很舒服，上床上眯了会。晚上怕他再拉，20点给他吃了一粒易蒙停，21点喝的中药，不知道是不是吃水果的缘故，不到10点他又跑了两次厕所，头一次没拉，第2次又拉了，真怕他又把止疼药给拉出来，检查了半天，好象没有。这样折腾对于一个本身就体弱的病人来说实在太伤了，明天还是得上医院，挂水，控制下腹泻，补充点营养。

这次回去大伯很是心疼我，说我瘦了很多，下巴都尖了，他建议这次在上海看过中医配好中药，打完骨头的药水以后就仍然送爹回去，那样他可以照应着，不能把爹就这样弄在上海，靠我们小夫妻俩扛着太累了。我看爸爸的意思还是想待在上海，就跟大伯说看情况，如果爸爸状态变差我们就回去，如果还可以的话我们能应付的，妈妈尽管帮不上什么忙，夜里在爸爸身边躺着总也有个照应。

心里很怕，易到底能不能有效，爸爸的疼到底是骨头的疼还是神经疼，为什么吃了半个月了没有什么缓解，人越来越瘦，今天洗好澡他又自己跑去称了，45KG，我已经不知道用什么话去安慰他了，哎！小太阳和大志的爹都走了，我莫名恐慌。爸爸今天又和我说，如果有安乐死就好了，你给我打一针我不痛苦了你也解脱了。。。。但是，我知道我爸爸很坚强的他很想活的，每天吃药都很准时，那么苦的中药他都坚持喝，还说要去挂水，他不会放弃的！！！

3月29日 周六 易瑞沙第16天

近两日爸爸腹泻，人折腾得很虚，昨天夜里又拉了3次，今天早上就带他去医院挂水。爸爸的身体状态真的很差，今天挂好水的感觉没有以往几次那么很快见效，看人家挂水都躺着睡着，甚至有些人还挺开心地聊着天，我给他要了床铺，他却仍然是坐卧不安，浑身难受，几个地方疼，酸，太苦了。

挂好水回家还得爬6楼，我让他尽量把身体支撑在我身上，他还是很累，走一步喊一声，还和我说，等他哪天爬不动了，就把他送回老家去，心疼。。。

到家给他蒸了2个鸽子蛋，让他吃了睡下，一觉醒来他说感觉好多了，然后吃了碗粥。这时候妈妈不知道做错了一件什么事情，被我唠叨了几句，开始她还死撑着狡辩，但是忽然又发飚，说：你们都嫌我做不来事情干吗要叫我来上海，说爸爸既然不喜欢她喜欢别人早干吗去了，说生病很正常的事情难道生病的人就可以让着他什么都听他的吗？甚至还说不如她先死了遂了你们的意！ 我火了起来，对于她的胡搅蛮缠却一下子找不到话说她，眼泪哗地就流了下来。爸爸本来在吃着粥，一直在劝我和妈别吵了，都是他的错生了这个病云云。。看我哭得停不下来，他也一下没忍住，拉着我的手失声痛哭。。。。我很难过，赶紧擦了眼泪拍拍他，说我没事，咱都不哭了，好半天他才忍住，继续吃完粥，又去睡了一会。

这样的情况其实每天都在发生，有时候我只能象孩子一样的哄着妈妈，但是她就是不讲理。爸爸在家住了一个礼拜，她没给他洗过一次屁股换过一次衣服，有时候把隔天的粥热了给他吃，除了服侍爸爸，她什么事情都不用干，两个人在家，弄点吃的很难吗？就这一个礼拜，爸爸瘦了5斤！我太伤心了。。

我妈妈其实也不是说对我爸爸多坏，她就是做不好事情，什么都不上心不认真，做错了说她还不行，就刚才，给爸爸热一点夜里要吃的粥，她给烧忘记了，烧糊了，既然你错了你就学乖点，悄悄把烧坏的东西倒了再重新热一碗，她就不，她把中间不太糊的给盛出来准备给我爹吃，把糊了的锅底在那自己吃，我看见了肯定得说她吧，这样的粥随便谁一吃就知道是焦了的，一股味道，怎么还能给爸爸吃？再说焦了的那些她自己吃了也对身体不好，得，我气鼓鼓地说还是我来弄吧，她差点把锅砸了，还嘟哝着：干吗你来，我难道这点事都干不了，别人烧糊了你怎么不说，你就是看别人好看我不顺眼。。。。 我真晕，这样的娘，你们受得了吗？？？

还好爸爸下午睡了一会后人觉得舒服多了，不然我真要郁闷死了，都什么破事快把我给搞出神经病来了。为难啊，爸爸不舒服的时候，妈总是说，叫那个谁来啊，爸爸好点的时候，她就话里带刺冷言冷语，我现在真是难办，到底是让不让阿姨来，唉！

*挂水回来拉了一点，后来没有拉过。

3月30日  周日 阴 易瑞沙第17天

上午陪了爸爸在医院挂水，爸爸的腹泻已经止住，这两天身体有所恢复，他自己也说，来了上海生活条件好了，心境上也舒解不少。不过，这两天阿姨和爸爸的短信少了，爸爸很是担心，今天请求我打电话给阿姨问下她是否身体不好，电话里阿姨一直说她没事叫爸爸不要挂念，但我听出来了，她肯定有事，不知道是身体不好还是家里有问题，也有可能是听到了闲话心里既委屈又同情爸爸所以难过，后来她是哭着挂了电话的。我无语，如实转告了爸爸，这些事情，对我来说真的很棘手，实在很难两全。我知道阿姨人是不错的，无论她对爸爸是否存在额外的感情或者仅仅是善良的同情，她对爸真是照顾的不错，前几日爸爸在乡下她也每天有去探望，甚至有几次还跟她老公一起去的，我想是为了避闲吧，究竟她家里人如何看待这个事情，我不得而知。说实话，我是希望她能来的，一来能陪护爸爸，让他开心，二来确实也能帮掉我们不少事，只是，跟妈妈之间，总是存在尴尬，这不是我能左右的，我不知道该怎样来协调好，一边是病重的父亲，一边是有理讲不清的母亲，难。。。

* 没有排便，饮食尚可，精神好转

3月31日 易瑞沙第18天

早上又是10点了才到公司，我现在是老油条了，领导已经习惯了。

爸爸昨天夜里还是有拉大便，2次，不成型，他老是担心排气的时候会把大便带出来，排场搞大了，放个P就跑去厕所蹲着，这样就势必影响到了睡眠，本来就一觉最多4个小时，这样就更短了，睡不塌实。还好没有太影响到人的精神。

中午在公司吃好饭就搭地铁往胸科医院赶，和老公，爸爸他们在医院碰头，挂了中心的号，在医生的确认下，开了4mg的天晴依泰，直接在门诊输液室点滴，半小时就搞定了。另外查了个肝功能，报告后天拿。还另开了10粒易瑞沙及调理肠菌的米雅等一些应急辅助药物。8000多，钱不当钱花，汗哦。。

看爸爸今天精神不错，心里也宽慰许多，家庭矛盾自然也就觉得不那么头疼了，易瑞沙一定要有效啊，吃满一个月正版的，我打算用india的了，已经托人在india药房买了2瓶，USD265/30片，近日会寄到。

*白天没有排便，肚子有咕噜。饭量比昨天好

4月2日 易瑞沙第20天

早上又是听到爸爸的哼哼声赶紧爬了起来，妈妈说他早晨4点多就开始折腾了，睡不了，疼，就干坐着，5点吃了止疼药也没见效。盯着爸爸吃了一碗粥后加服了2个泰乐宁，看他好些了我9点半才出门去上班。

下午去胸科医院取了肝功能报告，总胆红素 6.5，直接胆红素4.7，谷丙转氨酶 14，总胆汁酸3.7，都在正常范围，于是没有去挂号配保肝的药，直接就回家了。给爸爸买了小蛋糕、KFC的土豆泥、木瓜，还拐去菜场买了菜，今天烧了洋葱炒猪肝、炒蚕豆、桂鱼、韭菜莴笋丝鸭蛋，现在基本都是我买菜做饭了，妈妈搭把手，然后洗碗。妈妈是没有照顾病人的经历，因此夜里爬起来两次就喊累吃不消，爸爸老是叹气说指望不了我妈，我也不好说什么，只要我在家，就我伺候爸爸，基本上晚上11点多弄好爸爸睡下我才上楼回自己房间，半夜爸爸吃点心什么的就妈妈起来热了，爸爸不满意也只能凑合着对付了。

这几天人不舒服，爸爸觉得挺没信心的，晚上陪他看电视的时候，他说，弄不懂啊，医生都好象哄小孩子一样，当初放疗，说10光以后疼痛会好些的，结果20光都完了也仍然疼；说放疗以后手术吧，结果一复查就说不能开刀了叫化疗；化疗吧人又吃不消，说吃贵的进口易瑞沙吧能改善生活质量；说打了骨头药水也能减少疼痛呢，谁知道挂了以后人整个就不舒服了，疼却还是继续，，，，这样下去我还有什么劲加油啊。。 我想想确实也是，只能安慰他说这是暂时的，前阵不是我们也有几天很好的还能外面玩去呢嘛，骨头药水有个过程没那么快的，而且是有病友挂了这个以后会有点副反应的，再观察几天，应该能好起来的。唉，其实我心里也挺没底的，也不知道怎样更好地去安慰他。

*从昨天早上到现在，没有排便，腹泻止住又要开始便秘了？？

4月3日 易瑞沙第21天

不知道为什么，爸爸这几天状态不太好，吃不太下东西，人非常乏力疲倦，但是又不发烧，脸色也不好看。昨天呕吐了一次，今天晚上又吐了一次，吐点水和很粘的唾液。最麻烦的是疼痛没有改善，这两天夜里没法睡，总是坐着靠着睡一会，再加上时有腹泻，人搞得很虚弱。白天就坐在沙发里看看电视，迷糊一会，吃个饭要叫上半天，到了餐桌上又得坐半天，一顿饭要个把小时，还只是吃了那么一点点。今天下午拉完了忽然肚子剧烈疼痛，大概半个小时后缓解，不疼了，吓死了。很担心，难道易瑞沙对他真的无效吗？

总是听他在哼哼，浑身不舒服，跟我说：我快要S了。。问他要不咱们回家去住院吧，他又摇头，我心里真的没谱，还好这两天体重没有再掉下去，否则真是悬了。上海的医院不手术不放化疗是没人肯收你的，我爸这个样子，一旦进了医院，我真怕他出不来。人这么弱，难道明天再去门诊挂水补充么？上次是周六挂的，这还不到一个礼拜，地段医院挂的营养也很有限，氨基酸脂肪乳这些医生又不建议补，最多补点糖盐水，加点维生素什么的，怎么办呢？

不敢去想后面的事情，太残酷了。。。

*昨天后半夜拉稀1次，今天下午拉稀一次，晚上呕吐一次，饭量少，人弱没胃口疲劳

4月4日 清明节 阴有小雨 易瑞沙第22天

今天休息，却睡不塌实，耳朵时刻听着楼下的动静，果然一早爸爸又开始哼哼了，我赶紧爬起来，今天要给爸爸挂水。看他的情形很差，不能为难他去上下6楼了，晚上睡不了，饭又吃的少，疼痛厉害还老跑厕所随时准备拉肚子，马桶一蹲就是半个多小时，人实在太虚了，昨天夜里没站稳竟然撞到电视机，眉梢这里磕破了皮还出血了，唉！随便扒了口早饭赶紧去医院挂号，开了3天的，领了药水然后联系医院的家床科上门来挂水，在家挂水比在医院强，特别是我爸爸这种身体，医院厕所没有马桶只有蹲槽，我爸在家坐马桶跟前还放一个板凳，上面垫了厚的泡沫外加一块软垫子，他几乎是趴在上面的，这样的条件，只有家里才有。

水是12点挂结束的，午饭没吃，直到下午3点半吃了蒸鸽蛋，这期间基本上是坐立不宁，疼，难受，床上沙发上马桶上，甚至要求在地板上坐一会，一直在喊我，说吃不消了，快给我想想怎么办救救我呀，，，我心里难受的不行，只能不停给他揉啊揉啊，实在别无他法，给堂姐姐通了个电话，哭了一通，好难过。

老公明天要回家去扫墓，我公公也是个麻烦人，每年这些事总是要我们参与，好烦，今年我们家有难了，他还是要拉我们一起，小儿子在美国他倒是拉不上，哎，若是我们没有车，我看他可怎么办！有些生气，有些担心，怕自己应付不来。

给爸爸买了个鱼跃的坐厕椅，准备带回去，他偶尔回去住，乡下没有卫生间用的传统马桶，他现在瘦的很屁股都没有肉，坐时间长根本受不了，还买了个褥疮圈备着。

*早上拉稀一次，早饭半碗粥，午饭没吃，晚饭半碗粥，吃的太少了，偶尔还犯恶心，难。。。

4月5日 易瑞沙第23天

今天还是在家挂水，爸爸在沙发上坐着靠着挂的，不知道为什么，上午一直嗜睡，也不说疼，而且老是流口水，给他垫了个毛巾，半醒的时候说话总是嘟哝着，舌头不听话那样的，他说是嘴巴里面干，给他喝了水还是那样，担心的很。挂完水又睡了3个多小时，然后才慢慢好起来，说话利索些了，思路清晰，但也开始喊疼了，纳闷。

给爸爸擦脸的时候，他说，你拿毛巾把我闷掉只需要一分钟，回头告诉人家我死了就完了，，，又被我数落半天，还得带着调侃的口气，结果他在那漫不经心地说，没有力气了，日子不多了，我死了骨灰就撒在黄浦江里，丧事一切从简啥啥啥的，听得我心里直发酸，哎。

总的来说，爸爸最近确实情况不太好，没有力气，吃的少，疼痛来势汹汹，连走路都不太稳得扶着他了。家里大伯叫回去住院，可是爸爸不提，我也不能勉强，只能再观察看看了。看来，易瑞沙的效果，有点悬。

*没有排便，饭吃的很少，脸上和身上掉皮

4月6日 易瑞沙第24天

挂第三天水，情况与昨日相仿，要么不疼的时候昏昏睡，要么就喊疼死了快不行了，吃的不多。

今天我公公和未来婆婆来看望爸爸，爸爸又哭了，很善感。

我知道爸爸心里是有思想准备的，他只是不堪疼痛的折磨，上次宁养院开安定的时候大概开错了方，竟然配到200粒安眠药，据我所知，医院一般只给开一到两周的安定14粒，爸爸知道以后，老拿这个说事，他总是求我，说我有办法解脱他的，把那药拿来给他吃上他就睡过去了，，，，吓的我，恨不得把药锁进保险箱里，每次最多拿5粒放在药盒里头。每天晚上睡前吃一粒。

昨天夜里我在客厅沙发睡的，爸爸起夜两次，还算塌实，只是仍然没有力气，总是说快了差不多了，哎。

早上挂水到中午，还买菜做饭给公婆吃，下午又赶晚饭送他们坐火车，忙呼了一天，累！

搬进新房子，运气好轮到个坏水表，从来不走，免了三年水费，呵，但是，不走也就算了，这次竟然倒退了，这不，终于被发现了，上午自来水公司来人把个水表给换啦，免费用水的好日子到头了。

*无排便，进食少（早蛋白粉，一小碗粥，中午小半块蛋糕，下午蒸鸽蛋2个，中药，21点小碗面条），乏力

4月7日 易瑞沙第25天

今天没有挂水了，但是今天阿姨来了，爸爸精神上似乎好了些，也比昨天多吃了点。阿姨也说爸爸的情形很糟糕，眼睛睁开都没什么神了，而且经常是闭着眼，她也觉得情况不太乐观。爸爸最近动作都迟缓了，什么事情都要磨蹭半天，吃药，吃饭，上厕所，起身，还告诉我经常会头晕，我又开始怀疑是否脑转了。不过这几天他说腰没疼了，不知道是否挂了天晴依泰的缘故，但是后肩还是疼的很，做不了ECT，什么都不能确定。

下班提前回家，买了些水果，爸爸刚睡醒，说想洗澡，有1个多礼拜没有洗澡了，于是守着他冲了淋浴，真担心他会吃不消，现在身体真的很弱了，人瘦的只有一把骨头，左边剑突的肋骨处比右边要高出一些，那里有肾上腺转移瘤，左右边都有转移，左边比右边大，是肿瘤顶出来的吗？太可怕了。。。我只能当做没有看见偷偷擦掉眼泪。

如果易没效果，是否继续吃还是换药，爸爸目前身体禁不起折腾和试验了，更不可能去放化疗，那接下来是吃着中药等X吗？？？？？

*没有排便 他自己说今天比昨天好多了 但我观察下来 还是不妙

4月8日 易瑞沙第26天 大雨

现在每天迟到早退，下午4点多就走人了，回家先去药房买了东阿的复方阿胶口服液（爸爸偶尔头晕可能贫血），再去菜场买了些菜回去，这样妈就不用每天下楼了，爸爸离不了人的。5点到家里，他正坐在马桶上疼得喊娘呢，听着难受的很。这不，弄妥当了基本就11点了，吃这个吃那个药的，解了大便，洗屁股洗脚，吃了半碗粥半个香蕉，10点的时候呕吐了一次，休息半小时，喝了中药。我给烧好一瓶开水，并把明天早上的粥预约上，把他弄上床安顿好，这才算结束。阿姨和妈妈都在呼呼睡觉，下半夜就得她俩弄他吃喝拉撒了，我回自己房间睡觉。

爸爸说，我生病了自己苦，你们也苦，我说我们不苦的比别人家已经好很多了，还劝他，你看女儿女婿这么好，你朋友也这么好肯来照顾你，我妈妈也不计较了什么都听你的了，那么多人关心你，现在家里条件也不错了，现在就是病的痛苦我们不能替你得你自己忍着，千万一定得要坚强，不可以放弃的。。。爸爸不疼的时候还是挺配合的，我看今天精神比昨天好一些，听说下午还打了半小时牌呢，阿姨说，爸爸其实也拿不准心态，一会告诉她，我一定能缓过来的，一会又反问，我能缓得过来吗？看来病人的心态真是反复，总之我相信我爸爸是坚强的，他想活，他也不是怕死，就是怕痛到没有尊严。唉！站在阳台，外面阵阵大雨，奇怪的天气，望着小区里亮着的灯火，不知道每个窗户里面都有怎样不同的故事，是快乐的还是忧伤的。。。

明天宁养院来家访了，得咨询下止痛问题，还有没有更好的方法能不能换。

*晚上用开塞路排便，晚饭后有一次呕吐，吐了不多。饭量不多没有进步，精神略好转。

治療癌症惡病質最簡單的方法就是少量多餐，使用營養替代品，

但還是不夠的，惡病質治療的重點有三：藥物、營養支持、行為治療。

1. 藥物：

（1）黃體素-增加食慾及體重，副作用有水腫、陽萎、

血栓、陰道出血等症狀。

（2）類固醇類-增加食慾及改善病人的精神，其副作用

有失眠、高血糖、精神疾患、免疫系統抑制、水分

滯留、肌無力等。

（3）其它藥物

2. 營養支持：

（1） 每天或每餐提供不同的食物，增加進食樂趣。

（2） 少量多餐。

（3） 提供病人喜愛的食物。

（4） 提供一些不需太過咀嚼的食物。

（5） 鼓勵水分的攝取。

（6） 當病人感到飢餓時就能提供食物。

（7） 在進餐時減少任何可能導致情緒緊張的因素。

（8） 給予高熱量的飲食替代品。

（9） 腸道灌食及非腸道營養。

3. 行為治療：

給予病人多鼓勵，不斷評估病人的需求，有效的溝

通及有計劃的會談是重要的。可在兩餐間準備點心或宵夜，且保持食物是病人易拿到的，適當的提醒病人等。

以上方法可減少惡病質的嚴重程度及改善生活品質，所以利用一些藥物及增加營養攝取的質及量，減少營養的耗損。

4月9日 易瑞沙第27天  狂风大作

爸爸情况基本如昨，早晚半碗粥，拒绝吃一些辅助药，只吃止疼药和易瑞沙。晚饭吃了不少鱼肉，一顿晚饭吃了1个小时，三个人围着他吃的，他老喊暂停，中途饭菜还热了一回，不过成绩还算不错，吃了差不多半条鲈鱼。晚饭以后我和他聊了会天，爸爸的思维还是没问题的，话题有

1.告诉他不吃饭肯定不行只会走下坡，如果一路往下，我们只能回太仓住医院去补营养维持改善体力，当然一旦能恢复到可以自己走路并有一定饭量，则出院住回我这里调养。他同意，说听从我的安排。

2.说起吃饭慢，吞咽比以前有障碍，他自己也有感觉，以前吃药不用水也能吞，现在一个小药片要和几口水，而且每口水每口饭含在嘴里要停留一下才吞下去，他说，离死亡线又近了一步，如果吞咽不行了就等于绝食自杀了嘛。。我告诉他还可以点滴静脉补给，也可以鼻饲给营养，不怕的。（没和他提脑转的症状）

3.谈到自杀，他说他要走的话肯定能做到，只是他不能走，舍不得我，人有下辈子的，他也不想遗臭万年。（他以前答应过我的不会走这条路，但是我始终害怕疼痛折磨下他会不会选择放手）

4.他始终在猜疑自己的病情，为什么会落到今天这么差的地步，我不能说，他体内坏东西太多了消耗太大，只能安慰他是体质基础差，又拉了一段肚子，而且止疼药多吃也影响胃功能和吸收，但是跟他强调，只要不吐不难受，就得坚持吃饭，每天保证2L的饮水量。

5.提到易瑞沙，他说这个口服化疗药没有医院化疗时候的药水厉害，我说当然，副作用小很多了都可以耐受，他马上说，那效果也差很多怎么好象没有用似的。。 （用易之前我征询过他的意见，是化疗还是吃易，他坚决不肯化疗说再化就直接化死了，他选择吃易并表示将来不会因为这个埋怨我）

…………

说话的过程他基本都是闭着眼睛在说的，非常的没有力气，今天早饭后量过血压，110/80，心跳92。脉搏比较弱。

宁养院上门，没有加量吗啡，加了泰勒宁，在接不上的时候吃，另给了2盒肛塞栓，晚上给他用了半粒，辅助止疼。他们还是很人道的，就是尽量不让他疼，但也得提防吗啡中毒，看了爸爸的情况也不乐观，说这样的恶病质要想再扳回来，比较困难，应该在他心情好的时候询问一下他本人有什么打算。目前我爸爸还没提过后面的事，尽管他总说这下真的不行了，但我相信，他没有放弃的，今天还在问我，印版的药什么时候到。

昨天晚上爸吐了好几回，他们一致觉得是阿胶浆引起的。。今天停掉了，我自己喝吧，我脸最近很黄的，补补好了。

*没有排便，似乎晚上9点左右的精神会略好些，但早上比较蔫

4月10日 易瑞沙第28天

下班买了些水果，到家看见爸爸叼个牙签在和阿姨说话，妈妈去买菜了，说是刚吃饭，现在没有准顿的了，什么时候能吃就吃点，给他尝了买的橘子，满贵的，但只要他说好吃味道不错，我就开心，一般我买水果从来都是买同类里最贵的。看他精神略好，我就问他感觉怎么样今天有没有好一些，他说才好了一点点，哎。我和他说，如果能慢慢好点起来，我们就不着急回家去，再住一阵（我深知一旦回去了就再也不能来了）， 他非常赞同，说不到万不得已还是别回去。其实我知道他喜欢住在我这里，清净，自在，但前提是他的身体得扛得下去啊，还是担忧。

该死的疼痛老是控制不了啊，真快抓狂了我，定时吗啡，白天加服2粒泰勒宁，晚上加塞一个止疼肛栓，今天我吃了晚饭后他就一直疼，白天么也没睡到下面好象有人装修吵的很，到后来疼得他很累的，结果又去厕所想拉S，又折腾掉半条老命，拉出来了但是没拉彻底，实在是没有力气啊，怎么办呢，而且我发现他有疝气，一屏就鼓出来疼，另外好象前列腺有点问题，小便有时候要很长时间，尿急的时候倒很快的。身上的毛病真不少，再加上肿瘤肆虐，他弱弱的身体能扛多久呢？

牙齿不好，蔬菜吃的少了，现在尽量给他多吃点水果了。

小白的爸爸走了，好难过。。。多么希望，少点疼痛，平稳些，久一些，更久一些。。。

*晚上排便，累，疼

4月11日 易瑞沙第29天

转从美国用DHL寄来的印度版易瑞沙因发货时填的金额超过免申报的限额，必须报关，这样就得凭空征税，价格比国内渠道买到的都高，而且耽误了时间。手里易瑞沙只有1粒了，爸爸都着急了，幸亏篱笆上的MM好心，我问她借了一瓶，等下周我拿到货再还给她，在此特别地感谢WENDYSASA。这样爸爸就能持续吃药了，且不管效果如何，最少在心理上，对他是种安慰。

今天爸爸的状态其实已经好多了，有精神看电视，吃水果，一起说说电视剧情，说说笑话了。最可恨的是疼痛，始终不能控制，他说如果不疼，他真是啥都不担心，混一天是一天，日子也满好过，可惜疼痛象恶魔一样终日缠绕着，阴魂不散啊。。。电视里说：好死不如赖活着，爸爸就在那嘟哝着：对的，你们现在就是不让我好死，让我赖皮地活下去。。真是又好笑又伤感。

爸爸从昨天开始嗓子有点粗，不知道又压迫到了哪里的神经，问他有什么不舒服，他说没有，除了一如既往的疼。爸爸叫我问问网上，为什么现在他除了左后肩胛骨老地方疼，还有从后肩窝到肘部都总是酸疼的要命，好象是顺着一根筋的一路里，每天都要捏捏才能缓解些，持续的疼，吃了药也还是疼，只不过有时候好些，有时候无法耐受。这样的疼痛到底要怎样才可以治疗？ 有没有什么偏方的膏药可以贴贴呢？？？

*下午排稀便一次  

4月13日 易瑞沙第31天

一早听见爸爸大声在训斥我妈，我一听就知道我妈又在边上罗嗦惹他烦了，经常这样，我老是打圆场，这周阿姨在，我既要避免妈妈动气影响了大局，又担心爸爸生气影响到心情，哎，真累。

下午本来打算和妈妈阿姨出去转转，结果爸爸也非要去，考虑他好多天没有下楼了，且目前身体状态也不太好，走路不太稳当，我婉言劝他在家休息，他不肯，结果只好作罢，拉上老公，开车把我们送出去，到了地方就老公陪爸爸在KFC里坐着休息，我们三个女人转了一个小时。爸爸已经瘦得脱形了，眼睛也看上去灰灰的没有神，左眼还半睁着那样，走在路上两个人扶着，别人都用异样的眼神看他，还私下问我们，这个人是不是毛病老重的，看上去老吓人的。。。总的来说，还可以，上下一次6楼，尽管看上去挺费力的，没有太大影响。我知道他自己想慢慢动动，想着能恢复些体力，他想好起来的。

最近两天观察，有几个现象：

1.爸爸的左胳膊开始疼，肌肉经络疼的难受；（是否肿瘤在长？压迫神经更严重？）

2.以前爸爸容易饱嗝，最近在饱嗝后很容易变成逆嗝，一般喝点热水就好；

3.老听见他清嗓子，不是咳嗽，有时候吐出来一点痰略带黄色。两天前有嗓子哑，今天已经恢复。

4.坐在沙发上靠着，半睡的状态经常流口水，无意识的，走路平衡性差，是否有理由怀疑脑转？

5.坐马桶的时间越来越长，每次小便他都怀疑要拉S，一坐就不肯起来，长的时候要1个多小时，有时候到最后能拉出来，有时候无果。

爸爸今天说，5.1朋友家孩子结婚要吃喜酒，不知道能吃上不？我说吃肯定能吃上，但是目前身体比较不好，恐怕去不动，就是去了也不见得能吃下什么东西，要不我替他去送个礼就行了。由此可以想象，爸爸对自己身体的情况还是有所担忧的，尽管这几天略有好转，但实在不容乐观。

今天爸爸的话题有些多，说到他以前摸鱼的技巧，说到早先插队在我们村的某某，说到他以前的一些朋友，不知道有没有什么征兆？晚上坐马桶上，喃喃地说自己太苦了太苦了，说着就哭开了，弄得我很无措，我何尝不知道他苦，可身体上的痛苦我实在不能替他分担啊，而其他的，作为女儿，我自问是没让他吃过什么苦啊，难，不知道怎么安慰他，自己心里也很难受，压抑。