对系统性红斑狼疮的个人见解(拙见😜)

我是今年11月1日确诊,和大多数人一样第一次听说有这个病!和所有人一样不知道自己为什么会得这个病!世界给我们的解释是:病因未明!
住院期间我翻看各种资料,有一些看法,不懂对不对?毕竟我不是学医的!而且我是新狼,没啥经验,所以说的不对,大家多多包涵哈,也许将来我也会觉得自己理解错了,所以这个帖子仅代表我今天的观点!
首先我觉得这个病和雌性激素有关,这就是为什么女性居多的原因!而且是育龄女性,因为这个期间的女性雌性激素较旺盛!而且得这个病的大多数是美女,因为美女女性荷尔蒙分泌旺盛,所以才会美(像男人婆一样的中性的女性是不会得这个病哈)有的男生得这个病我猜会不会不够Man呢(别打我)或者有没有误食过不止一次雌雄激素有关的药品、食品!于是大家去想一下,得病之前是否有吃过避孕药,而且不止一次!是否有吃过激素含量高的食品?雪蛤、蜂王浆、丰胸保健品…或者是含激素的营养液?是不是所有手术或创伤后都有足够的休息和营养补充?有的时候我甚至想打环会月经不调,这个原理是不是降低了雌激素水平?甚至说吃药长胡子的,这不就是说治疗的原理还是降低了雌激素水平?因为激素的问题,所以我们的治疗方案只能用激素解决!
今晚我又失眠了,我在想我们这么虚的体质怎么能熬得住失眠?而且第二天还有精神?我想起得这个病的大多数也是独立、好强、身体棒的!现在我们吃激素头脑精神,实际身体已经透支…想当年我们是否也一样,累了坚持、拼着身体扛着工作、学习、家务?实际内在已受伤,只是我们没有发现而已!忽然想起一句话:我们没有善待环境,环境会报复人类!我们没有爱惜自己的身体,她也会生气!身体不过是在提醒我们过去的生活方式不对,现在有药吃有的治,是给我们机会爱惜自己、保养身体!我们只不过是比别人早受苦而已!都会过去的!
另外我对激素胖的理解是,我吃激素算多的了,12粒起1个月,按医生推断减到2粒得半年!(2粒就瘦啦)我看见有的人减的快、有的人吃了很多年还没到2粒!我不太明白,这个是每个医生的治疗方案不同?还是有的人在复查的时候指标不正常,所以没减?我觉得我们自己除了吃药,还要进行养生…说实话,我现在吃东西就是煮的或者蒸的,没放调味料!而且东西吃的精致、有营养!我觉得这样挺好的!虽然激素会让我们很想吃,但是要控制,但不是说减肥,和没生病前一个量就行了……还要进行适当的运动…有的人说,吃激素胖了20斤,那么吃能不胖吗?正常人胖20斤也吓人啊,再加上是激素脸!所以我觉得吃2粒激素没减的,那是胖的和激素无关!体重没增加的,那才是激素虚胖,到2粒激素的时候脸都小了……
以上拙见…仅代表今天我的个人观点、大家当作笑谈无需当真,不同意见不要争论、我都会说:是我的错,你是对的!

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好棒、分析得好透彻、肯定是个心思细腻的人
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2016-11-27 18:27:36
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有点意思
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2016-11-27 06:47:03
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我十四岁就病了,长得也不美啊我可能是先天不足加后天劳累吧,因为我从小身体就不好,后来上初中又去很远的县城寄宿,自己又很好强,没有好好吃饭所以就这样了
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2016-11-27 07:54:15
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我觉得是饮食和情绪问题
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2016-11-27 21:28:41
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我刚开始激素吃10粒,脸胖的好恐怖,现在两粒都看不出啦
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2016-11-27 08:59:49
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有点道理
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2016-11-27 06:56:35
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2016-11-27 12:11:08
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真知灼见,分析很透彻
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2016-11-27 10:03:51
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我吃2颗的时候脸还是没瘦,但是我的体重,身材都没怎么变,饭量和以前差不多,胃口比以前好很多,啥都吃,激素量大的时候特意控制过量。2颗吃了三个月到1.5颗的时候,才感觉脸小了那么一丢丢。目前激素对我最大最明显的副作用就是满月脸。
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2016-11-27 10:06:40
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我从吃激素慢慢瘦了快20斤,这几年里一直都是维持现在的体重,可是从一开始到现在都吃得多。有好多病友也是吃激素瘦了。脸部也是随着激素量减小而瘦了的。。
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2016-11-27 14:24:56
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看了那么多文章,你还没一个月,我几年的狼都跟不上你,你写的好到位,句句经典分析到位,心态也好像你学习
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2016-11-27 17:29:08
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我胖了二十斤,现在激素一粒瘦回来十几斤。
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2016-11-27 08:33:45
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看来浏览了不少相关信息啊…
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2016-11-27 10:43:59
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很有道理,不过据我所知激素发胖的问题好像没那么简单,是跟个人吸收和代谢有关,有的人代谢的快,有的人代谢的很慢,我知道有的病友激素已经减到一颗了,吃的也很少很少,但是那些激素症状还是存在,激素脸,水牛背,胖。
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2016-11-27 06:13:27
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有点道理,哈哈
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2016-11-27 07:28:17
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不到一个月有这么深刻的认识,不错,不过还得继续经历才会体会更多
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2016-11-27 08:40:55
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避孕药 肯定是有关的
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2016-11-28 14:46:07
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说的不错…我和你确诊时间差不多…比如现在我就是特别容易饿…一到12点,肚子就叫…
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2016-11-27 08:41:37
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我之前是确诊结帝组织病,后来吃了一年多的蜂王浆,一次感冒后久不愈就检查出了系统性红斑狼疮!你研究得有理有据
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2016-11-27 09:31:41
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个人感觉这个病很复杂,对于医学界来说也是在不断探索与研究的阶段。也不会找到一样的病情,它和每个人的身体各个指标息息相关。生病以来我总结自己的病因:小时候体弱,免疫力差,父母也不懂针药的危害,动不动就带我看医生就是打针,希望快快好,减轻我的痛苦,然而是大量抗生素药物残留在我体内,上高中厚身体素质出奇的好,一年都很难感冒一次,只是发现自己身体容易过敏。后来大学毕业参加工作,工作强度稍微大了一点,加上出差沿海吃了太多的海鲜,脸上出现红斑,然后是关节肿痛,才确诊下来
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2016-11-27 11:07:03
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都有独到的见解
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2016-11-27 06:39:41
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同感,女儿吃激素三个月多,从9颗到5颗,减的不算快,但还是求稳,体重从当时100斤,生病后反而只有94斤,脸是胖了不少,期待药减下来,会瘦
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2016-11-27 07:43:38
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