经验‖我治疗股坏的经历和保养经验

看到最近小伙伴又有确诊股坏的，还有确诊后的担心，那么我就来说说我是怎么治疗股坏和保养的，供你们参考吧，以前我只是在回答问题里零零碎碎的提到过，还没有系统说过我的治疗经验，方法我已经实验过，股坏也基本稳定，今天第一次系统全面的写下来。有点长，感兴趣的朋友还请耐心看完。

好多小伙伴并不知道我有股坏了，时不时有姐妹看到我回复股坏的信息就问我：咦，你也股坏了么？嗯，我也股坏了……2012年10月确诊狼疮，2014年中旬确诊股坏，不到两年的时间，有人说确诊狼疮的前两年是危险期，有一定的道理，因为激素量大，还有肾损，中医讲肾主骨，但也不全面，不是一定就会股坏的，还是有个体差异的，对于我们狼疮导致股坏的原因和怎么预防，我在2015年的时候写过一篇很详细的帖子，这里就不详述了，我会把文章链接回复到评论里，有兴趣的朋友可以去看看。

㈠
刚确诊股坏前我多少有些预感，大腿根里面不间断的抽筋痛，就感觉里面别住筋一样，一走一抽痛，断断续续的两三周，我怀疑是骨坏，跟主治医生说她还不太相信，让我先查了骨密度，脊椎腰椎股骨头，结果低骨量，一直都有吃钙片和骨化三醇，还是低了，于是先用上了鲑鱼降钙素提高骨量，适应了一周，还是痛，于是我直接挂号找了骨科专家，说明狼疮及吃激素情况，专家看我年轻，觉得不大可能吧，先开了CT，结果出来以后有问题，专家叹了一口气，再做个核磁共振吧，看的更准确，于是又核磁共振，结果确诊！双侧！左腿很轻，右腿二期，同时也有积液！

Ps：①鲑鱼降钙素我一瓶没用完，因为喷了以后鼻腔干，疼，且有血丝，不适应，于是换成了口服阿仑膦酸钠。②建议我们最好定期复查一下骨密度，跟骨坏有一定的关系。吃钙片和骨化三醇也不一定骨密度就正常。③如果有较长时间的大腿根不舒服，建议直接核磁共振确定，X片或CT看大不出来问题，做了以后还要核磁，浪费钱，也多吸收辐射，还有最好也定期核磁共振复查，这个时间可以1-2年一次。

㈡
确诊股坏以后，首先给主治医生打了电话告知，她知道以后会适当调整一下狼疮用药，所以一定要告诉她。然后医生又介绍给我她认识的本医院骨科专家，让我咨询骨科专家后续骨坏怎么治疗，主治医生还不忘叮嘱我：说是我介绍让找你的就可以，嗯，好吧，于是去找了那位骨科专家，是副主任，态度非常好，讲解的很详细，他当时的建议是进行髓芯减压手术，同时放入钽棒支撑，说有一定的几率会好转，恢复好，但同时也说不能确保百分百成功，不成功就还是会塌陷，将来还要再做手术置换，等于两次手术，有点悬，同时我咨询有什么药可吃，他说，没什么药可吃可治，尽量要不负重，要拄拐，最后置换，也没给我开药，好吧，先就这样，回去再考虑考虑。

㈢
当然家人也第一时间知道了股坏的情况，因为家里人认识我们这里401骨科医院的一个主任，于是，家人又带着我去咨询这位专家，也讲解的很详细，基本跟上个专家说的差不多，髓芯减压植入钽棒，植骨，置换等，也看了成功的例子，但也有风险，西医基本就这些，也没说吃什么药，继续回家再考虑。

后来家人又提议再去北京看下吧，北京积水潭医院，听听大医院大专家怎么说，于是我和我老公俩人又到了北京，在官网上查好看哪个专家，周几坐诊，提前一天去的，当时也没考虑要提前挂号，直接就杀了过去，第二天早起到排队吧，特需门诊加号看上了一教授，500元挂号费，教授看了当地医院的CT和核磁片子，基本也没说什么，也没说让做手术，只是让回家养着，倒是开药了：阿仑膦酸钠，强骨胶囊，硫酸氨基葡萄糖，还有一大瓶谷维素片，医嘱一个月回去复查。

Ps：以上就是确诊以后看西医了解的治疗骨坏的经历，基本是手术，有一定的成功率也有一定的风险，我有了解病友有做植骨的，刚做完还可以，但能撑几年真不好说，恐怕最后基本还是要做置换。也有做了减压，植骨，没几年又不好的，所以看条件和个人选择吧。药物方面：①阿伦磷酸钠提高骨量也有一定止痛作用；②强骨胶囊补肾壮骨止痛；③氨糖对关节炎症，关节滑膜液有一定的好处；④也有病友吃其他中成药物的，大都是补骨，活血化瘀的作用等。

㈣
按照北京教授开的西药吃着吧，同时，腿开始痛的厉害了，股坏的第一年，真的很痛很痛，基本不能行走，走就需要拄拐，这个时候躺着还不疼，不负重还好，但后来不知道为什么躺着也疼，一阵一阵的，半夜半夜痛的睡不着，肿么办？不想西医做手术，那么就选择中医试试吧，从这个时候开始了各种非西医的尝试，得想办法不能这么继续疼了啊。

⑴看中医喝中药，正规三甲医院中医拿药，具体中药成分中医把脉问诊以后开，可以报销，一边喝中药，还一边担心会不会影响肾功能，会不会影响狼疮，矛盾啊，因为狼疮主治医生不太同意我喝中医，也是会加重肾脏负担，本来就有狼疮肾损，矛盾中坚持喝了三个月，同时化验肾功能，第一次喝这么长时间的中药，结果就是：腿明显有劲了，不那么虚了，但腿疼痛还是有。医生建议我每年春秋各喝三个月调理腿。

⑵ 坚持用理疗烤灯，网上买的，不贵，一疼就躺在床上烤，效果很不错，烤完以后疼痛真减轻不少。同时对消除吸收积液也有一定的用处吧我感觉。也有病友用艾灸的，但把握不好会烫伤，真有病友烫伤的，所以有用艾灸的病友真的要小心一些。

⑶坚持泡脚泡腿。用泡药粉，也用过喝完中药的药渣，主要是坚持每天泡，中药渣每天泡我试过脚底会起泡泡，可能药性太强对皮肤有刺激，咨询医生改为几天一用就好些了。我们骨坏的腿很容易疲劳，导致抽筋不适难受，其实抽筋就是肌肉痉挛，在缺钙，遇冷，疲劳的情况下都会导致肌肉痉挛，所以我们不要以为一抽筋就是缺钙，还有其他原因，泡脚泡腿，促进血液循环，对缓解疲劳不适很有效果，坚持下去。

⑷ 减少负重，同时骑车锻炼。减轻负重真的很重要，往往早期腿不太疼，走路还可以，我们就不想拄拐，难看，但慢慢的骨坏会加重，会发展，髋关节疼痛也会加重，但只减轻负重，不运动，也不行，长期这样会导致腿部肌肉萎缩。腿部有肌肉也很重要，特别大腿和臀部，能保护里面骨头关节，同时也能分担身体上半部分对大腿的压力，所以，要锻炼腿部肌肉，同时保持髋关节功能不受限。可以躺着练习空蹬腿，也可以骑车锻炼，网上买室内自行车，虽然走路疼，但骑车还真的不疼。

⑸有一个好心态，保持狼疮稳定。都说心情影响病情，有个好心态真的很重要。有人说了，那疼的要死要活的时候还怎么有个好心态啊？好心态是反映在做事上，不是整天凭空在想我要有个好心态我要有个好心态…疼得时候不舒服的时候你要想办法不让它疼呢，用积极的心态积极的找对策，而不是整天对着空气唉叹：我怎么这么苦，老天怎么这么对我不公平，还不如死了……等等类似的负面情绪所云，偶尔有这样的情绪也正常，但绝对不能长时间有。多跟医生沟通，多跟相同病症的病友交流，学习了解病症知识和借鉴别人成功的经验，总结自己的经验，找到适合自己的方法。病在自己身上，疼痛在自己身上，真的靠不了别人，包括父母，都不能代替我们去疼。所以，自己要积极强大起来，才能和我们身体里狼和平共处，狼疮稳定，我们就不用长期吃太多激素，对股骨头也是一种保护。

熬过骨坏第一年，积极应对第一年，接下来就会有好转了，疼痛会减轻，甚至一点不疼了。我现在就基本不疼了，阴天下雨稍微有点感觉，但还好，可以不拄拐走路，可以出门骑车逛超市，可以自己去医院复查，但还是注意不能太负重时间长，我基本就在家走走歇歇，出门要么骑车要么坐车。

以上就是我的经验分享，供朋友们参考，希望能有些帮助，减轻些疼痛吧，未来的路还很长，觅健是一个平台，也是我们的家园，一个大家庭，不管以前多么富有，多么优秀，在疾病面前我们都是平等的，我们惺惺相惜，相互学习，一起成长，一起加油吧~