关于我
我来自海南省昌江县,今年15岁,是一名高中生。
在我九岁时,不幸的我患上了系统性红斑狼疮。就在那一年的冬天,我们一家人回老家过年,前一天我还元气满满的到处蹦哒,胃口倍棒,整个人都还好好的,结果第二天晚上,令人想不到的是,我突然高烧38.7度,开始反胃,吃什么都想吐,双脚也开始痛的不能下地走路。因为是在老家,离城市的医院很远,所以我爸只好背我到乡下的小诊所去看,医生给我量了一下体温,便说只是高烧,并开了退烧药,还打了几瓶点滴。还是没有见退烧,反而越烧越高烧到了39.5,我爸妈开始慌起来了,毕竟高烧太久不好,那时候我们家里没有车,只好急着向邻居借了一辆三轮车到市里的医院去看。到了医院,跟医生说明了情况之后,医生也是给我量了一下体温,给我吃退烧药,因为双脚刺痛,让我去照X光和抽血。检查结果出来后,我被误诊为“风湿关节炎”当时我爸爸听到这个结果后想都不敢想并且还说了句不会吧?医生你是不是看错了?站在另一旁的妈妈也在不停的摇着头说道:“这么小就得风湿病了?不可能吧?” 医生无奈的坚决说:“从她的检查结果来看,没有什么问题,但像她这种症状,一般都是风湿”听了医生这么说,爸妈也只好让我乖乖配合医生的治疗。经过了几个月的治疗,什么用都没有,经常发高烧,很难退,脚肿肿的走路起来一瘸一拐,我还是依然坚持去上课,那时候上小学三年级。
还是没有好转,我爸妈决定让我换了一家中医院,同样,在这个医院检查后,同样的结果还是“风湿关节炎”并开了中药让我回家慢慢调理,那中药的味道很难闻,很苦,很难喝,加上自己又反胃,每次闻到味道就会干呕,屏住呼吸喝下一口就会吐,但为了不浪费父母花钱买的药,还是忍着喝完。一喝就是半年,还是没有见好转,病情越来越严重,严重到双脚肿得痛得的不能走路。经常半夜哭爹喊娘的让父母砍断,上厕所要用双手拖着地慢慢用屁股挪到门口,在用手扶着墙忍着痛让脚踩在地板上穿鞋,一步一步慢慢的走到厕所,实在是很吃力。过了一段时间,我的脸上开始出现红点,一开始我爸妈以为是蚊子叮咬,我也没有管。那时候也不知道这病有忌口啥的,妈妈买了好多海鲜,我也吃了好几只螃蟹和虾,结果第二天醒来后,发现脸上的红点越来越多又痒,也不太在意,认为只是对海鲜过敏,但妈妈还是不太放心,毕竟这跟过敏的斑不同,而是深红色并且大面积在一起。给皮肤病的的医生看了,医生也说是过敏,并开了擦脸的药给我。擦了几个星期,还是没有见好,反而在手臂上还出现了隐隐约约的红斑。爸妈见情况不妙,只好带我到海口市的大医院去检查,医生先让我化验血常规,检查出来有严重贫血,怪不得上课一直睡觉,还经常头晕。又因为关节痛,医生建议抽骨髓,刚踏进手术室看见那冰冷的床,旁边桌子上还放着一个长方形的盘子,里面摆放着许多针头和针管,我顿时有些害怕了,护士扶我躺上那冰冷的床,几个护士和医生围在床边。我心里想,只是抽个骨髓用得着这么多?医生确定抽骨髓的位置在我肺部中间的那根骨头之后,拿起针管,叫我害怕就闭上眼不要看,我摇摇头。开始医生用针头扎再用力摁,听到一声呲的声音,顺利抽到骨髓,检查结果没什么问题。刚满10岁的我最终确诊为系统性红斑狼疮,这个病的名字听起来很恐怖,爸妈得知病情后并没有告诉我,他们跟我说,只是普通的皮肤病,不能剧烈运动,晒太阳,好多食物也要忌口。不用太担心,只要你好好配合医生的治疗,就会很快好起来,听了之后我也信了也没有再追问。
请了一个学期的假在医院治疗,一直吊针,那些针水的名字我都记不清了,唯一记得最清楚的就是我现在吃的一种药,叫做醋酸泼尼松片,简称激素。一开始了12颗,脸和全身肿得像头猪似的,病情稳定后,出了院,回到学校继续上课,班里的同学个个都认不出我了,有的甚至还在一旁嘲笑,自从生病起,我的自尊心受到了打击,很自卑,不上课的时候基本不出门,整天呆在家。也因为这样,医生劝我休学在家养病,但我觉得没事不要紧,只是避免太阳暴晒和剧烈运动,多多注意就行了,我还要继续读书。
我一直认为我的病是像爸妈所说的那样,所以我的心态没有那么悲观。就在那一次一个跟我病情一样的姐姐,她的病情比我严重,红斑已经全身都有了,一开始我看见之后很害怕,生怕是什么传染病,不敢靠近她,不止我,医院里其它的病人也是这样看见了就离得远远的。我可真是幸运啊,医生把她和我分到了同一间病房,并且说不用担心,这是不会传染的,这下我送了口气。跟那位姐姐同一间病房也相处了几天,她忽然跟我说:“你知道为什么医生把我和你分到了同一间病房吗”?我摇摇头回她说了句不知道,她笑着说:“因为我们俩的病是一样的”并且还告诉了我这个病的名字。原来爸爸妈妈瞒着我是担心我被吓着,心理承受不住。因为医生跟他们说过,要让患者保持一种乐观的心态才能好的快。
算到现在,总得来说我已经和狼病魔斗争了七年了,那些痛苦,我都挺过来了,还有父母在我生病住院期间对我无微不至的照顾。有时我常常抱怨自己,有时还会偷偷躲在被窝里哭,但现在的我,不再像以前那么自卑了。加油!
在我九岁时,不幸的我患上了系统性红斑狼疮。就在那一年的冬天,我们一家人回老家过年,前一天我还元气满满的到处蹦哒,胃口倍棒,整个人都还好好的,结果第二天晚上,令人想不到的是,我突然高烧38.7度,开始反胃,吃什么都想吐,双脚也开始痛的不能下地走路。因为是在老家,离城市的医院很远,所以我爸只好背我到乡下的小诊所去看,医生给我量了一下体温,便说只是高烧,并开了退烧药,还打了几瓶点滴。还是没有见退烧,反而越烧越高烧到了39.5,我爸妈开始慌起来了,毕竟高烧太久不好,那时候我们家里没有车,只好急着向邻居借了一辆三轮车到市里的医院去看。到了医院,跟医生说明了情况之后,医生也是给我量了一下体温,给我吃退烧药,因为双脚刺痛,让我去照X光和抽血。检查结果出来后,我被误诊为“风湿关节炎”当时我爸爸听到这个结果后想都不敢想并且还说了句不会吧?医生你是不是看错了?站在另一旁的妈妈也在不停的摇着头说道:“这么小就得风湿病了?不可能吧?” 医生无奈的坚决说:“从她的检查结果来看,没有什么问题,但像她这种症状,一般都是风湿”听了医生这么说,爸妈也只好让我乖乖配合医生的治疗。经过了几个月的治疗,什么用都没有,经常发高烧,很难退,脚肿肿的走路起来一瘸一拐,我还是依然坚持去上课,那时候上小学三年级。
还是没有好转,我爸妈决定让我换了一家中医院,同样,在这个医院检查后,同样的结果还是“风湿关节炎”并开了中药让我回家慢慢调理,那中药的味道很难闻,很苦,很难喝,加上自己又反胃,每次闻到味道就会干呕,屏住呼吸喝下一口就会吐,但为了不浪费父母花钱买的药,还是忍着喝完。一喝就是半年,还是没有见好转,病情越来越严重,严重到双脚肿得痛得的不能走路。经常半夜哭爹喊娘的让父母砍断,上厕所要用双手拖着地慢慢用屁股挪到门口,在用手扶着墙忍着痛让脚踩在地板上穿鞋,一步一步慢慢的走到厕所,实在是很吃力。过了一段时间,我的脸上开始出现红点,一开始我爸妈以为是蚊子叮咬,我也没有管。那时候也不知道这病有忌口啥的,妈妈买了好多海鲜,我也吃了好几只螃蟹和虾,结果第二天醒来后,发现脸上的红点越来越多又痒,也不太在意,认为只是对海鲜过敏,但妈妈还是不太放心,毕竟这跟过敏的斑不同,而是深红色并且大面积在一起。给皮肤病的的医生看了,医生也说是过敏,并开了擦脸的药给我。擦了几个星期,还是没有见好,反而在手臂上还出现了隐隐约约的红斑。爸妈见情况不妙,只好带我到海口市的大医院去检查,医生先让我化验血常规,检查出来有严重贫血,怪不得上课一直睡觉,还经常头晕。又因为关节痛,医生建议抽骨髓,刚踏进手术室看见那冰冷的床,旁边桌子上还放着一个长方形的盘子,里面摆放着许多针头和针管,我顿时有些害怕了,护士扶我躺上那冰冷的床,几个护士和医生围在床边。我心里想,只是抽个骨髓用得着这么多?医生确定抽骨髓的位置在我肺部中间的那根骨头之后,拿起针管,叫我害怕就闭上眼不要看,我摇摇头。开始医生用针头扎再用力摁,听到一声呲的声音,顺利抽到骨髓,检查结果没什么问题。刚满10岁的我最终确诊为系统性红斑狼疮,这个病的名字听起来很恐怖,爸妈得知病情后并没有告诉我,他们跟我说,只是普通的皮肤病,不能剧烈运动,晒太阳,好多食物也要忌口。不用太担心,只要你好好配合医生的治疗,就会很快好起来,听了之后我也信了也没有再追问。
请了一个学期的假在医院治疗,一直吊针,那些针水的名字我都记不清了,唯一记得最清楚的就是我现在吃的一种药,叫做醋酸泼尼松片,简称激素。一开始了12颗,脸和全身肿得像头猪似的,病情稳定后,出了院,回到学校继续上课,班里的同学个个都认不出我了,有的甚至还在一旁嘲笑,自从生病起,我的自尊心受到了打击,很自卑,不上课的时候基本不出门,整天呆在家。也因为这样,医生劝我休学在家养病,但我觉得没事不要紧,只是避免太阳暴晒和剧烈运动,多多注意就行了,我还要继续读书。
我一直认为我的病是像爸妈所说的那样,所以我的心态没有那么悲观。就在那一次一个跟我病情一样的姐姐,她的病情比我严重,红斑已经全身都有了,一开始我看见之后很害怕,生怕是什么传染病,不敢靠近她,不止我,医院里其它的病人也是这样看见了就离得远远的。我可真是幸运啊,医生把她和我分到了同一间病房,并且说不用担心,这是不会传染的,这下我送了口气。跟那位姐姐同一间病房也相处了几天,她忽然跟我说:“你知道为什么医生把我和你分到了同一间病房吗”?我摇摇头回她说了句不知道,她笑着说:“因为我们俩的病是一样的”并且还告诉了我这个病的名字。原来爸爸妈妈瞒着我是担心我被吓着,心理承受不住。因为医生跟他们说过,要让患者保持一种乐观的心态才能好的快。
算到现在,总得来说我已经和狼病魔斗争了七年了,那些痛苦,我都挺过来了,还有父母在我生病住院期间对我无微不至的照顾。有时我常常抱怨自己,有时还会偷偷躲在被窝里哭,但现在的我,不再像以前那么自卑了。加油!
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坚强的孩子,路还很长,很长,要开心坚强的走下去


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2016-10-23 12:15:03 有用(1)
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加油,坚强的孩子!
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2016-10-23 13:36:16 有用(0)
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小诗妹好
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2016-10-23 13:41:55 有用(0)
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棒棒哒~
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2016-10-25 14:22:11 有用(0)
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坚强的孩子,保持好的心态听大夫话定期复查好好吃药,你会与正常人一样的生活的
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2016-10-23 12:33:50 有用(0)
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小小的你就生了这个病,还这样积极面对,很好啊!我觉得,只要我们不把自己当病人,神马都没问题的
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2016-10-23 11:09:24 有用(0)
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坎坷的确诊路,加油
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2016-10-23 11:10:46 有用(0)
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加油
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2016-10-23 11:16:31 有用(0)
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我女儿也是和你差不多年龄得的,刚开始也是吃12颗激素,请问一下你从得这个病到现在长个子了吗?
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2016-10-23 11:20:54 有用(0)
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孩子你比大人的承受力都强,以后会越来越好的,我们应该向你学习。加油
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2016-10-23 12:53:27 有用(0)
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加油!!!
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2016-10-23 13:02:30 有用(0)
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那么小真的不容易,抱抱
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2016-10-23 11:36:25 有用(0)
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阿诗好
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2016-10-23 13:09:25 有用(0)
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会好的。比我还早,我是13岁左右, 没有坚持上学,现在后悔也没用,加油!你可以的
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2016-10-23 12:03:39 有用(0)
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坚强的孩子加油,勇敢面对,你的未来和前途都是美好的
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2016-10-23 13:24:21 有用(0)
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