医生治疗方案太过于保守,有换医生的想法
昨天去复查,一切指标都很稳定,有个搞不明白的问题,我确诊时随机尿蛋白尿是0.1( /-),到后面吃药就越来越高,现在创历史新高0.7(1 )。不知道是不是吃药引起的,医生也没说什么。
昨天问医生我一直稳定有没有停激素的可能,从她的回答中感觉她的治疗方案是不会给我停激素的。现在感觉我找的这个医生治疗方案太过于保守,后悔当初没多找几个专家对比下治疗方案。回想确诊时她告诉我病情非常严重,可当时我身体并无什么不适,只是狼疮在活跃而已,她大剂量12颗的激素开始让我吃药,一个月下来我补体全部正常了,她就说恢复的非常好,可是我的骨量却直线下降,并且唾液腺功能也受损了。然后她开始给我大量减激素,10粒、8粒、6粒、4粒、三粒半、三粒。昨天她让我吃3粒,可我自己已经给自己减到了2粒,并且也吃了两星期了,这次检查没什么问题。我知道后面的药量必需要减的很慢了,否则容易复发,我就安安心心的吃自己的2粒。不过一路过来,我总结这个医生治疗方案过于保守,一是当初第一次用药量太大,并没有太考虑每个病人身体的差异性。二是以后无停激素的可能,听病友们谈很多都停激素了,我希望自己也能,并且相信自己的身体情况是能办到的。现在就在考虑等激素减到最少量是否换医生看看,甚至有去找病友们经常提到的中山医院的杨教授看看的想法。
昨天问医生我一直稳定有没有停激素的可能,从她的回答中感觉她的治疗方案是不会给我停激素的。现在感觉我找的这个医生治疗方案太过于保守,后悔当初没多找几个专家对比下治疗方案。回想确诊时她告诉我病情非常严重,可当时我身体并无什么不适,只是狼疮在活跃而已,她大剂量12颗的激素开始让我吃药,一个月下来我补体全部正常了,她就说恢复的非常好,可是我的骨量却直线下降,并且唾液腺功能也受损了。然后她开始给我大量减激素,10粒、8粒、6粒、4粒、三粒半、三粒。昨天她让我吃3粒,可我自己已经给自己减到了2粒,并且也吃了两星期了,这次检查没什么问题。我知道后面的药量必需要减的很慢了,否则容易复发,我就安安心心的吃自己的2粒。不过一路过来,我总结这个医生治疗方案过于保守,一是当初第一次用药量太大,并没有太考虑每个病人身体的差异性。二是以后无停激素的可能,听病友们谈很多都停激素了,我希望自己也能,并且相信自己的身体情况是能办到的。现在就在考虑等激素减到最少量是否换医生看看,甚至有去找病友们经常提到的中山医院的杨教授看看的想法。
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我确诊的时候,仅有脸上红斑和脱发症状,内脏和血液系统都正常,ssa,双链dna,抗核抗体阳性。于是我4片激素吃起了纷乐过敏,该甲氨蝶呤。但这半年一直没控制好,引发了血栓和肾炎。于是六月份换了赛可平,激素又加到四片,一直到现在,血栓稳定了,尿蛋白正常了,我又两片激素了,生病后,我就后半年这段时间觉得自己状态挺好的。但我不清楚我引起肾炎和血栓的原因究竟是当初激素量不够还是体质太敏感导致。好在,现在都好了。确诊后一直看一个医生,虽然之前没稳定过,但现在都好了,我也挺信任他的。那你觉得我这是治疗不够还是怎么样?我的医生说,药物在体内都是有一个适应性的,半年后身体已经适应了,所以这些症状都好了,但其实我也不太懂。
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2016-10-05 10:15:05 有用(1)
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一年从12颗减到1颗
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2016-10-05 20:28:08 有用(1)
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确诊的时候指标都有哪些是不正常的?
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2016-10-05 11:45:49 有用(0)
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既然想可以去别的专家看一下
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2016-10-05 09:51:07 有用(0)
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随机尿蛋白不准,我是几个月之后出现的,1 ,2 的不一定,24小时没问题。觉得医生不好,就换。
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2016-10-05 11:56:42 有用(0)
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当初十二粒激素吃起真的量太大了
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2016-10-05 09:58:20 有用(0)
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厦门中山医院确诊的,暴淑英这个不服责任的医生让我吃了一个月的十颗激素,复查时进去她在发脾气,直接要给我开还是十颗,哟文吃多久她说两三个月,果断立马换医生,两个月后激素减到六颗,除一些阳性指标和低度,西三西四血沉都正常,不要给这个医生看
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2016-10-05 09:59:35 有用(0)
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我刚开始也是十粒激素,现在4颗吃了快4个月还没减
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2016-10-05 12:31:48 有用(0)
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我是亚急性的,只有红斑,没别的症状,而且不见太阳红斑就轻了,刚开始6片,吃了一年才减到两片,他也不给我加保骨头的药,骨坏就换了医生,有时候该换就换,换了可能是邻一个场景
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2016-10-05 14:05:54 有用(0)
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蛋白尿應該不會因藥物引起而升的,在飲食注意下
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2016-10-05 19:28:41 有用(0)
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我当时也很芒目地所医生输了环,结果发生了一系列的副作用,无知
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2016-10-05 10:59:51 有用(0)
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我特别想知道你们减激素是怎么减的?医生现在要我一周减一颗,这个速度怎么样?我出院时吃的13颗
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2016-10-05 14:23:27 有用(0)
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