【抗癌】我们家的抗癌故事

我们家没有遗传史，妈妈是第一位确诊肺癌的。直至现在，都还想这是不是误诊，或者做了一场梦。可是病理报告、基因检测、各项验血指标都告诉我们这是真的。
她的确诊算是拖延了吧，六月底喝了点海底椰煲汤，就开始胸闷，喘不开，干咳。我们以为小毛病，没有在意。七月开始前后吃了六副中药，症状没有减轻，气喘越来越厉害了，上一段楼得停下来休息几次。有人说身体虚弱导致的咳嗽，就食补。没用。有天让爸爸给她刮痧，第二天她就说舒服多了。我们还一起在家包饺子吃，她还抱着我宝宝走了很高一段楼梯，现在想起来，我挺责怪自己的。其实她那时候已经很严重了
那之后过了两天我问她身体怎么样，不行咱去医院看看。约好了第二天下午，到了中午她又说先不去了，小区里的阿姨说她吃小柴胡试试。我也没在意，随她了。
晚上觉得不妥，还是决定第二天带她去医院。妈妈说等她上午早点下班再去。第二天一早五点多爸爸就打电话过来，说让我早点过去带妈妈去医院，妈妈起床很不舒服。
去医院的路上妈妈说她可能是哮喘，肯定是小诊所的医生开的药不对，没吃好。到了医院，我们挂的是中医专家号，还是想着吃中药调理可能就好了。所幸现在的中医都是中西医结合的，医生一把脉就惊讶，脉搏很急很乱，连忙拿听诊器，一听就说心脏很糟糕，再听，说肺也很糟糕，怎么现在才来！吓得我们不轻。赶忙开单去做CT和心电图。他还说估计是要马上住院的了。
妈妈当时走路很慢很慢，慢慢挪着走的，气很喘，脸色很黑。我带着她上楼、下楼，医院的路好长好长，她就这么走。我先走快点去登记排队，每次回头望着她，那虚弱的身影落在长长的走廊上，心里都有种说不出的心疼。怎么我都没想到要拿个轮椅推着她走！
CT结果等了很久，心电图结果先拿，窦性心律，130几的心跳。其他没有问题。CT出来了，重度积液，其他什么都看不见。医生看片时小声跟我说这么严重的积水可能是恶性肿瘤，眼圈当时就红了，妈妈在后面坐着，没敢让她知道。这天是7月26日！
下午住院，先穿刺，在病房里做的穿刺术，医生摸几下，敲几下，看准位置就扎里进去，引流管马上就有许多的血性胸水出来了，不到五分钟，500ml的引流瓶满满的。医生说不能一下子放太多，估计有三四千毫升，可能还不止，得放几天，积液减少后再做CT增强。我和妈妈都以为听错了，三四百吧，哪里装得下三四千，那可是六七斤的重量。胸腔怎么可能装得下。后来引流出来证明真的不止三四千。都是鲜血般的积液，妈妈也很虚弱。第二天走路都是搀扶着的，坐着浑身都在发抖。
引流了三天，期间打消炎针和钾，钾打得疼，手都肿了，放了三千多毫升的积液，医生说放不干净的，可以去做CT了。7月28日，安排在下午。我心里很忐忑，白天就我一个人在陪着她，这次CT结果我不敢一个人面对。做增强CT，要家属签字，看着上面写着的事故责任，生命危险。签字时很想哭。
我和护士一起陪妈妈进去，扶她上了CT台，就让我在外面等。透过半掩的医生操作室，我看到妈妈一个人在玻璃那边的ct室，机器闪着光。医生的电脑上开始显示扫描的图像，看着医生熟练得点击这里那里，他们在讨论着什么，我很恐慌、很无助，憋着偷偷擦眼泪。后来我们回病房等结果，一下午都没拿来。想着第二天再说了。
其实那天傍晚医生下班前就拿到了CT结果，他们联系了我们这里的胸外科权威专家，综合意见。
第二天看到CT结果，该面对的始终还是要面对了。我拼命忍着，跟医生商量下一步怎么办，医生说片子要拿给那位专家看。老公刚好认识熟人，直接联系到了这位专家，拿了片子给他看，他说手术都可能性不大，血性胸水的话已经是第四期了，胸膜转移，最终还是要做个支气管镜取活检才能确定病情。
7月30日，我们转院了，这位专家一手跟。去到还是验血，他们会诊，尽快安排支气管镜取活检。
刚刚确诊的这几天，我们很痛苦，但在妈妈面前还是瞒着。也很感谢医生，当医生说转院时，妈妈的眼神透露着不安，她问医生是不是很严重，怎么需要转院。医生很会安慰人，说不是严重，是那边的医生专攻胸外科的，比较专业。
住院一直打消炎针水，做雾化，没有其他治疗，我们住在外科病区，同病房的都是做其他手术的，妈妈没有怀疑什么。她也好奇问，怎么自己不用手术，我就说她只是肺炎啊，用不着手术。8月5日做支气管镜，太窄下不去，没能取到活检。做支气管镜的时候，医生让我签一份，又重签一份特大意外事故责任书，说ct显示可能有动脉血栓，风险比较大。看到写的那些意外，签字时心里很不是滋味。
我们在外面等的很焦急，担心出意外。很久才出来，支气管镜没取到活检，太窄下不去。报告写的支气管都没问题，直接念给妈妈听，她自己也松了口气，说就知道肯定没事的。
支气管镜做完的那天晚上，流了很红的积液，引流管装满了，我怀疑是血栓破裂，马上叫医生，给用了凝血针，接连几天都还是血水，不过慢慢没那么红了。
8月8日的时候，病房一位19岁的小姑娘做完手术，下来后一直在呻吟。听着很痛苦。
妈妈听了抹了好几次眼泪，后来让我拿纸塞着她的耳朵。我怕她联想到自己身上。
医生安排了9号穿刺。医生说穿刺在原有的穿刺部位用镜子进去，看到哪里有就取哪里。避免又取不到的现象。我马上告诉了妈妈，让她放心一点，因为她也说当然会怕。手术不到三小时，她跟所有做手术的病人一样，让人抬到床上的，看着这样的场景，有点酸酸的。
胸腔之前穿刺的管子换了一个大的，装积液的瓶子也换了个大的，2000ml的。到10号早晨，引流出1000ml多，都是血水。
做完手术，妈妈状态差了一些。上个厕所就气喘得厉害。而且她还说会头晕。伤口也会隐隐作痛。
每次问她，都说一点点痛，没事。
病理报告很快出来了，（左下肺、胸壁）中分化腺癌。基因检测结果要一星期。医生跟我说要化疗的话，现在就可以了。他建议我等基因检测结果，我也是这样认为。这样，我们达成了一致。
爸爸一直让我们去中大附属肿瘤医院，他觉得在这里一直没有治疗是在拖延病情。我们让熟人带路直接找到了龙浩教授，为什么找龙浩，是我网上看来的，评价很高。他说靶向药起效要两个月，建议先化疗。这跟我了解来的知识不相符呀！犹豫了两天，还是决定等基因检测结果。其实朋友介绍了张力教授，我没去找他，真是错误的。在很多临床招募中都看到他的名字，如果直接问他可能答案会更明确，关于靶向药也了解得更多些。
基因检测还没回来，大家都在等这个结果了，医生说要十天。
前两天积液少了很多，几乎都没有了，拍了个X光片子，里面还是有积液，包住了出不来
问了院长，他说靶向药能吃的话，积液会消的。
没想到第二天突然就流了700ml左右的积液出来。有点被吓到，但这应该是好事，能排出来就是好事
流完后又没有了，弟弟去弄回“盐东帕”，两个癌症病人吃了都有效，那么我们也试试吧。百度了一下。这个是消炎的，它的果实其实就是五倍子，对咳嗽、肺虚，都好。挺好。感谢好心人。
喝了汤，一晚上功夫又出了有500ml积液。妈妈看到积液有很多疑问，还说会不会治，还哭了，估计是想严重了。我也没办法安慰太多。只希望，积液出来是好事，而不是身体里突然涌出来的。
等待的日子好漫长，妈妈不耐烦了，同病房的病人走了又换，换了又来，就她还不能出院，关键是医生至今没给她具体治疗，每天就是打消炎针。她说究竟会不会治！说好像她得了绝症故意拖延时间一样！后面这句，我听了好难过。除了想方设法安慰她，也没其他法子，她知道活检，也知道基因检测，也有疑问。我尽可能把极限范围内的病情告诉了她，我给她讲了很多，关于病情的严重性和治疗时间，但是把所有的“癌”字换成了“肺炎”
她边听边理解，有凝重但是在她的承受范围。
所以她目前的理解是：肺炎非常严重，积水和肺炎互相影响，比较顽固，引流管需要挂一段时间。
但是她相信再顽固，治疗会好的。
目前来说，这样就够了。

8月21日，基因测定出来了。测了四个，万幸的是有一个19成功，好开心，激动又感恩。
立刻想找到医生问药的事情，可是周日就没人。妈妈知道结果出来，也急了。
周一，本以为上午可以搞定，却不见医生踪影，急的妈妈都在骂医生了，发脾气了。我也急，去门诊找，尾随他去病理科，回来与他跟班的小医生遇到，便一起在门口等。他说等下找我，等到十二点都不见人，下午三点半了也没见人，病房进进出出，我看了不知多少遍。后来没办法，打电话问他，他让医药代表打给了我，终于买到了药。立马回医院，刚好医生在办公室，拿给他看了，他说可以拔管子了，但积液还有很多，就说明天观察一天再看。就这样，8月22日，妈妈正式吃易瑞沙。
但接下来的几天还是一直有积液，不用输液了，连续几天请假回家，每天都还有两百毫升积液，每天都在纠结拔还是不拔。
27号，拔了，不用去手术室，不打麻药，几乎一厘米直径的管子，医生说深呼吸，一二三就拔出来了，接着缝了一针，看得我，胆战心惊。妈妈却比我淡定多了，她都没感觉到拔出来了。当时有点头晕，可能是紧张，吃过午饭后不会了，我们就请假回家了。
28号，妈妈在家，我去医院给她办了出院。
29号，我先去市中医院找了专家咨询，并且把妈妈的情况说了一下。跟那位专家交流的过程很舒服，我说了很多，她也详细跟我分析了很多，她说19突变吃易是很敏感有效的。我们约好第二天面诊。
30号，拿着ct，带妈妈去找她。医生问的很详细，把脉、看眼睛、看舌头，说妈妈脾虚，开的中药都是入脾入肺、祛痰止咳的，这点我很满意。本来就是想着给她调理身体，扶正的。没想中药治癌。拿了七副药，一星期后再去，医生说第一个月每星期复查调整药，一个月后可以按月调整。
9月份，妈妈在慢慢恢复体力中，吃药一星期时，她说自己试着爬楼梯，上了三楼不累，四楼就有点喘了。正常人上四楼也喘啊。她说自己能感觉到身体的变化，比住院时好太多。出院20来天，妈妈都跟着爸爸散步，锻炼，这两天还敢去爬山，我不免又得嘱咐她几句。不过，这一切都说明她恢复得不错。
9月19日，我们去复查了，看到ct的那一刻，是我们自确诊以来第一回这么高兴，有种乌云散去，重见天日的感觉。确诊时有两个肿瘤，一个4立方厘米，一个2.5立方厘米左右，还伴有淋巴结节，这次复查，只剩一个肿瘤，1.3x1.1cm，没有淋巴结节。药效显著，让我膜拜的地步。我问医生，缩小能手术吗，他说吃药都几乎把肿瘤吃没了，没必要手术。这话我没听明白。这意思是吃药把癌症吃好了？后来想想，他意思是不是说原发灶缩小到没有，但胸膜转移还是存在的，手术意义不大？

我把这好消息立刻分享在觅健圈子里，现在冷静下来想了一下，确诊时做得是CT增强，这回复查是平扫，会不会不够精准啊。不过cea是很明显的降了，从156几降到26.3。但我看病友们有些对这个不敏感。

回想这两个月，最难过无助的时候是刚确诊时，不知所措，百度搜这个病，伴有大量积液的，生存期很短很短，医生说吃药8个月，化疗一年，这个家怎么能少了妈妈！我很想知道该怎么做，一直在百度上查资料，但很乱，也不知从何查起。不知怎么就找到了觅健，下载了app，看着病友们的讲述，慢慢有了头绪。住院一个月，对于医生的不“积极”治疗，到了后期我也心里有意见。现在再看，我遇到的算是良医了，他并没有一开始就让我们放化疗，也没有做手术。他的方案就是上靶向药，如果基因检测无效，再化疗。我很感谢他一开始就给出了适合妈妈的方案。以妈妈的身体和心理素质，肯定承受不了化疗的。

妈妈可以恢复这么好，是大家意料之外，连医生都说效果非常好。易瑞沙是最大的功臣，但我想跟妈妈的心理和中药调理➕身体锻炼也分不开吧。尽管涉猎的知识还很少，目前来讲，自我感觉，我们的路都走对了。该瞒还是要瞒的，我们最大的心愿是保证她的生存质量。

对易瑞沙耐药后的打算，我还不明朗，易瑞沙是一代药，有人耐药后吃2992，有人直接9291，还有其他代号，他们都说易耐药后还有很多靶向药，问题就是，我该选哪一个？似乎每一种都有人说好也有人说不好，跟个人身体有关。还有联药的，很佩服这些病友，你们是自己了解到的知识吃的，还是医生建议的？目前我妈妈的这位主治医生说易耐药吃9291。我是不是直接备着9291就可以了？

假设易耐药了，吃9291，最终也耐药了，是不是就可以上pd1了？pd1最好的实例，是看了snoopy的帖子，那一瞬简直打开了希望之门。所以我一直都说耐药就用pd1！其实pd1也不是乱用的吧，盲试有效20%？测pdL1高表达，是不是就很有效？我已经问好了，留有标本，随时能做检测。还是希望用了pd1的病友们多分享，让我们想试试的人做做功课。

我码了好多字呀……
圈子里大把抗癌几年，拥有很多经验的病友，我们家刚刚开始抗癌，甚至可以说真正的抗癌之路还没开始。我没啥经验，说的都是心里堵了很久的话，从发病到这，没谁能分享，亲人朋友给予的爱能温暖疼痛的心，但感同身受这个词，从来都不会有，真正经历了才会明白这种痛苦。觅健圈子的病友及家属，能在这里相遇，我们都是为了一个共同的心愿。我愿意好好分享自己都经历，也感谢在你们身上学到的经验！