sle是稀有病吗？
怎么感觉身边认识的人没人知道这病，有时候想找个认识这病的朋友聊聊，只能在网上找到病友，难道这病就那么稀有？我总觉得这病是很多人误诊了别的病，因为我开始也用了快4个月，直到住院做了很多检查才确诊的，之前怀疑血液病，肾炎，肝病，一样一样排除才知道是SLE。感觉如果再迟一点我就没命了，还好用药及时，激素一打病情就控制住了。
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布**子现在很多人得，可能到地区显得少一点。这个病也没啥可聊的，跟糖尿病蛮像的，终身吃药，防止并发症。
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2016-09-15 07:34:14 有用(2)
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淇淇妈3我也是一直不敢跟别人说我女儿是什么病，曾经在某一部电视剧看到过一小女孩有这个病。以至我女说是红待确诊，我整个人就是在行尸走肉，崩溃、绝望。
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2016-09-15 08:58:34 有用(1)
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vdvwww.也不知道谁起的这个难听的名字
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2016-09-15 06:50:04 有用(0)
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独有的风格fzj我没得病之前，根本不知道有这个红斑狼疮。现在自己得了已一年半了，发现这个病也不少的，只是名字听着不好，都不愿说自己得的是这种病，不了解的听着像传染病什么的
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2016-09-15 06:50:38 有用(0)
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知足常乐，2019我生病之前也没听说过这个病
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2016-09-15 06:11:31 有用(0)
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鱼儿9115就算身边有人是这个病，你也不会知道啊。病人不会把我是病人几个字贴脸上哦
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2016-09-15 06:16:08 有用(0)
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coolcoolnana得病之后，估计是侧重点到这儿上面了，觉着身边还挺多得这个病的。
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2017-06-01 18:27:52 有用(0)
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宁静66我生病前不了解这个病
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2016-09-15 06:22:41 有用(0)
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wx_6525349256这个病很奇怪，我发现几个病友都是一样，都是有了孩子之后患病的
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2017-04-07 06:06:09 有用(0)
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宝宝3017我也是一样，查了好多才查出来是这病，我们周围的人也不知道这是什么病，说出来都不懂
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2016-09-15 14:35:27 有用(0)
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wx_6525349256我也是，生病前不了解这个病
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2017-04-07 06:07:07 有用(0)
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零零这病名字太吓了，别人还以为我们长疮了呢，在台湾，都改变了叫法，叫“蝴蝶病”的。
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2016-09-15 07:10:58 有用(0)
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超然以前常在电线杆子看到这种广告，从没想到自己会中大奖的，好幸运
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2016-09-15 06:29:04 有用(0)
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能行一开始听说这病是皮肤科医生说，但这名字太吓人，跟别人说都是免疫系统出现问题
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2016-09-15 07:13:39 有用(0)
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盼康^_^去报销时医生告诉我，乡里就我一个
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2016-09-15 08:42:13 有用(0)
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背对阳光的蝴蝶太讨厌这个中文名字了还红斑狼疮，太难听了！也不知道谁起的名字，刚开始听到这个名字还以为是什么见不得人的病了，名字好听点我也不至于到现在也不敢跟别人讲我生了什么病！
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2016-09-15 06:32:23 有用(0)
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凌云3现在得这个病的很多
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2016-09-15 06:33:14 有用(0)
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橄榄名字难听罢了，现在很多这样的病了，不是稀有病啦
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2016-09-15 06:35:39 有用(0)
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1yy中医叫做，红蝴蝶疮病
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2016-09-15 07:24:58 有用(0)
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苏子无忧它不像发烧感冒那样普遍，人人熟知，但也不能说是稀有病，而且近年来发病率有增高的趋势
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2016-09-15 12:57:46 有用(0)
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lcn是啊，听到狼字就让人恐惧了
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2017-04-06 19:43:44 有用(0)
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暖暖的花一般人还是不了解的
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2017-04-06 20:38:52 有用(0)
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lcn狼妈，你是什么诱发生病的呢？
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2017-04-06 19:44:21 有用(0)
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火龙果草莓看过一个电视上的女主得这病，才了解
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2016-09-15 13:01:27 有用(0)
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