我曾经维持了28年稳定期
我19岁被确诊SLE，之后28年稳定期，随着妈妈的病逝，我伤心过度，去年复发住院，一系列用药后，我开始第二阶段的稳定期。
在我看来，想要稳定期持久，有几个方面需要注意：
1.不擅自停药、减药。我看到不少病友因为这样而复发，我是绝对不敢的。得病的30年来，我有稳定的医生朋友，他从没让我停过激素，我谨遵医嘱。
2.按时复查。就算是稳定期，免疫指标的重点项目每次必查，不能嫌花钱、花时间、花精力，也不能怕抽血。做好保存和记录，跟踪和比较超标的项目，保持关注和警惕。
3.营养均衡。我特意问过医生，我稳定期没什么忌口的，但我一直吃得清淡。我不是光敏型的，但会注意光敏菜尽量晚上吃。
4.做好防晒和防护。我几乎一年到头都会做好物理防晒，尤其是太阳下。去医院、超市等人多的地方戴好口罩。做力所能及的锻炼。
5.避免太过身累心累。我曾遇到不少病友因为各种原因累坏了而引起复发。我们要为学业、工作、爱人、孩子、老人等等操心，还有装修、搬家、指标起伏不稳定等等，层出不穷的事情要面对，有时不得不熬夜应对，很多时候觉得好累啊，压力好大啊，好辛苦啊！我只能说，尽量合理安排，累坏了复发太不值得！
6.我的复发是情绪引起的，我的经验教训是要平和接受亲人的离世，我要记得妈妈在弥留之际对我说过她没有任何遗憾，往后余生，还会有离开和告别，再难受也改变不了结局，照顾好自己也是少给家人添麻烦。人永远是好好爱自己才有能力爱别人。
7.回归生活，做个普通人。SLE是慢性病，控制好以后的稳定期是我们的常态，不要觉得自己与正常人格格不入，我们要融入社会，学习、工作、结婚、生子、旅游……我们没什么不可以！
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假扮的天使我也经历过亲人离世这种感受，太能懂你了。
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2025-08-02 08:04:40 有用(1)
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敬一杯往事1哇稳定28年，厉害，刚开始确诊有什么症状勒
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2025-08-17 13:12:11 有用(0)
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活着就是幸福加油，向你学习
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2025-08-06 12:27:07 有用(0)
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敬一杯往事1现在复发是什么指标不好了
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2026-01-06 16:31:18 有用(0)
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宁静66积极乐观的心态面对现实，开心快乐每一天，人生最美是健康！
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2025-08-27 10:17:49 有用(0)
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适应症加油
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2025-07-26 09:04:39 有用(0)
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@yao1我也害怕面对亲人的离世，根本不敢想，一想到以后要面对我就能流出眼泪，希望我能克服，还有孩子要照顾，我不能倒下
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2025-11-04 15:55:20 有用(0)
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团结的米饭一定会有好几个28年的
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2025-07-29 06:52:23 有用(0)
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坦率的砖头5865会越来越好
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2025-07-26 09:59:08 有用(0)
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葱葱越来越好
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2025-08-02 06:02:57 有用(0)
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yann*工作压力大，痛苦😖
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2025-10-26 13:43:10 有用(0)
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