想和你们倾诉

去年12月底被查出血小板低,被确诊为狼。在医院住了一个多月,板才升到70出院,出院后小强12粒加上吗替,病情控制的还不错,板一直都控制在100左右的正常值。激素的副作用真是可怕,生生得把我的巴掌脸变成了一个超大气球,后背的肉让我仰头都觉得磕碜。病前我167,96斤。吃激素后足足长了10斤,身上一直没胖,所以10斤肉全长在脸上和后面脖子、背上,想想都觉得好可怕。后来随着药的减量,今年4月左右开始吃2粒半,脸总算好些了。吃了3个月2粒半,结果很不幸的板却开始掉了。这半年一直按照医生的方案来,从不敢擅自减药,而且严格忌口,以前爱吃的辣,菌菇类碰都没碰过,早睡早起还运动,结果还是复发了,板跌到了13,再次住院了。医生说我的病情活动值虽然只有1分(板低),可是还是要靠激素来冲击。于是很悲催的我住了一个星期的院,冲了三天80mg。现在出院一天尤金9颗,看着我的脸在慢慢的肿胀,心里真不是滋味。回想起第一次大脸的时候去上班,那会是鼓着多大的勇气,同事们异样的眼光,学生们吃惊的议论,曾经的小女神老师变成了一个行走的丑陋的棒棒糖。没有人能感同身受,所以很多人的安慰也就于事无补,什么过段时间就瘦了不要担心啊,什么你都美了这么多年,丑这一会没事啊会好的,等等。那段时间我表面上看上去一笑而过,其实内心暗涌只有自己可以体会。我一直告诉自己不是病人,我和他们一样,就是身体弱点而已。我还是一样努力工作,因为变丑自卑,所以不大愿意和同事接触,但同时我不甘心自己丑下去,于是不断努力提升自己,去报了古筝班和健身房。一直让自己的生活更健康、更快乐。可是,生活总是不能让你如意。
好了,现在一夜回到解放前。曾经经历的似乎又得再经历一次了。感觉自己是真的有狼疮性格,不服输、倔强。现在出院后板只有50,可是早晚我还是会跟着keep练习十几分钟,白天练琴、看书学习。我妈妈总是很担心我说你同事假期都出去旅行了,你不能去就在家好好养病好好歇着,那么累干什么,板这么低不要动,卧床休息不好嘛。可是让我什么都不做就休息,我真的做不到,坐立难安也睡不着。我是不是有自虐倾向啊,哈哈。病后很少发朋友圈了,也不愿发。朋友同事都不知道我生这个病,也不想让他们知道。只有很亲密的家人才知道。所以有时难免孤独,还好发现了贴吧发现了觅健这颗树洞,可以让我倾诉。这几天内心苦闷烦躁,一口气说了这么多,心里舒服多了。希望病友们天天开心,永不复发,我们都加油!

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不知道怎么安慰你才好,我们这里的每个人都是这样走过来的,有的病友必须要工作,所以承受着巨大的心理压力以胖胖的模样出现在熟人面前,心里肯定是很痛苦的,理解你
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2016-07-24 09:47:55
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我确诊的时候,也是血小板低,中间反复掉过几次,现在还算稳定
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2016-07-24 12:50:04
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你现在不要去健身房 、累也是病情复发的原因,我们是要以静为本,静养小妹妹!加油!
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2016-07-24 09:48:54
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我是去年11月确诊的 7颗开始吃 现在一颗半,今年4月最有是脸最夸张的时候,就跟猪头脸一样,我以前也爱美,也被大家叫女神,现在这个模样,我也很难受,但没办法,保命要紧,我相信一切都会慢慢好起来,上帝不会那么残忍,不会剥夺你所有的快乐与幸福。
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2016-10-08 19:50:43
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你真棒!不过身体吃不消就不要硬抗
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2016-07-24 09:51:20
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加油,一切都会过去的
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2016-07-24 12:12:56
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亲爱的,我也是一样的跟你,血小板一直低,现在也是60多一直.最低29
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2016-07-24 10:01:37
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血小板低一定要控制好啊,目前什么都别想,把血小板稳定住,会好的,加油
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2016-07-24 12:28:22
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看头像真的好美得狼的人都是美人胚子,只不过老天看不过去你太美,所以才让你丑一段时间,会来过的。我现在刚减到2颗,脸再小,身体已经狠瘦了,就是脸的问题,所以你也加油
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2016-07-24 10:06:51
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放心,把病养好了,你还是会很漂亮的
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2016-07-24 14:43:01
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还是多休息吧!不要太累了!我也是同学朋友都不知道我得这个病
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2016-07-24 10:22:45
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我也是12月份确诊,那个时候9个激素,脸肿到没法看,但还是去学校上学,我很庆幸我身边的同学都对我很好,她们安慰我说没什么的没人会注意我,她们会帮我占位子让我坐在中间,一直感激她们
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2016-07-24 10:33:23
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亲爱的,抱抱,一切都会好的,相信自己!
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2016-07-24 08:40:10
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没关系的,刚开始生病控制住都有反复的,每个人情况不同,体质不同,医生的治疗方案也不同,有一个摸索和适应过程,我也是,这次稳定了,尊医嘱,控制住就没事了,别灰心,相信医生,只要是大医院都能控制很好,加油!另外休息很重要!!!
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2016-07-24 08:40:52
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我出院12粒激素,记得那时候回去上班,和你一样一样的
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2016-07-24 10:41:27
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我的血小板一直都是五六十,医生也没有说什么,我也正常的工作生活,没什么影响啊
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2016-07-24 12:56:12
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不要劳累,面对现实,静也是养生也是爱自己,身体好才是最重要
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2016-10-08 22:27:58
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会廋过来的,配合医生一切都会好的!!坚持!!
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2016-07-24 10:54:14
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如果严重就先休假,这个病不能劳累,运动要适量,我前段时间运动的多,结果补体下来了,我也是12月份确诊的,要都稳定了再去做想做的事情;开始激素冲击是500mg的,胖了20斤,现在体重恢复了,不过脸还大,但是要相信都会好的,不要太着急,急不得……
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2016-07-24 08:49:58
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加油↖(^ω^)↗一切都会好起来的 先把身体养好
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2016-07-24 08:50:45
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懂你,抱抱
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2016-07-24 13:32:33
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加油↖(^ω^)↗,不要太多于累,好好注意身体,注意休息
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2016-07-24 11:20:18
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会恢复的,我胖了三十多斤,现在激素减到两片,体重也和以前一样了,加油,就是别锻炼的太累。
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2016-07-24 09:11:25
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一起加油吧😄没办法~只有等减药~~~
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2016-07-24 15:24:35
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我也是都胖脸上和肩膀上了,好好照顾自己慢慢都会恢复的
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2016-07-24 09:14:55
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我也167 但是体重160 所以……
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2016-07-24 09:22:17
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都是差不多,但是日子还要过慢慢的就好了
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2016-07-24 09:34:48
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我1.67,105斤。现在125都是长在脸色和脖子,四肢很细也天天在过,你还有个好的工作,别人的眼光和口水是很难让人受得了,但生病谁都不想,不自己坚强点脆弱给谁看,就是要过程,你以后不能太劳累了
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2016-07-24 09:41:30
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我们都能感同身受,和你一样的经历,激素也让我有活活长了十多斤,因为猪头脸造成的困扰现在都辞职回家了,整天在家当宅女不出门怕见人,现在激素是4颗,在慢慢减药,但是脸还没有瘦的趋势,很怕自己恢复不了原貌
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2016-07-24 09:41:38
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加油!我也是胖了好多!现在更是脸大,四肢细,不明白的认为我在减肥,看着好怪异,但还是得好好的对待自己。不稳定の时候领养,别运动了,稳定了再说,加油!!!
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2016-07-24 12:01:37
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