得了乳腺癌能活多久?她抗癌30多年了!去年她和觅健400多位乳腺癌患者共同做了一件大事


你认识她吗?
中间这位是我们的史安利老师

史安利老师是北京爱谱癌症患者关爱基金会名誉理事长


她曾3度患癌(乳腺癌、肠癌、乳腺癌),接近40年的抗癌过程中,史安利老师从自己抗癌,到加入抗癌组织,帮助她人抗癌。她用自己的传奇经历告诉我们——得了乳腺癌可以活很久,而且,我们需要为更多姐妹发声,除了活得长,还要活得好。


在乳腺癌分子分型中,三阴性乳腺癌往往发病年龄偏小,恶性程度高,具有高侵袭性,是目前所有乳腺癌中预后较差的分型。尤其是晚期三阴性乳腺癌患者,以往治疗方式有限,5年生存率仅为12.2%[1]


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觅友

三阴性乳腺癌的治疗方案好少,经常听到一些令三阴性乳腺癌患者焦虑的话,真希望能有更多好药,能有更多人关注我们这个群体的需求。

觅健互助君
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为此,去年我们觅健与史安利老师,还有多位乳腺癌专家等,在460余位三阴性乳腺癌姐妹们的帮助下,2024年12月5日,我国首部聚焦晚期三阴性乳腺癌患者真实生存状况的《中国晚期三阴性乳腺癌患者生存质量白皮书》(以下简称白皮书)正式发布了!


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觅友们的成果,登上了ESMO BC大会


因为有你们的支持
我们的“白皮书”诞生了

照片的背后,是更多的觅友、觅健小伙伴、还有更多支持我们白皮书的爱心企业,因为有你们的托举,才能让晚期三阴性乳腺癌的生存需求被更多人看见,被重视


2025年5月15日-17日,备受关注的欧洲肿瘤内科学会乳腺癌年会(2025 ESMO BC)于德国慕尼黑隆重召开。大会上江苏省人民医院殷咏梅教授来自全球各地的肿瘤领域专家、学者,分享了我们白皮书的内容,让更多人看见觅友们的心声和需求。

觅健互助君
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分析结果显示:患者中位年龄为42岁,多数(60.9%)既往接受过不超过三线治疗,超半数受访者(54.8%)对确诊后的生活质量表示不满。
觅健互助君
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深入分析患者治疗意愿发现,导致患者考虑终止治疗的主要因素是难以耐受治疗引起的不良反应(67.4%)、沉重的经济负担(55.8%)、缺乏明显的治疗效果(40.6%)。
觅健互助君
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值得注意的是,91.7%患者存在心理健康问题,主要诱因依次为担忧疾病进展和治疗无效(64.5%)、治疗不良反应引发的焦虑(53.3%)及对形体改变的不满(44.8%)。
觅健互助君
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86.1%患者的社会活动受到影响,首要限制因素是体力活动受限(78.8%)。97.2%患者对未来经济问题存在忧虑,40.9%因工作能力丧失而沮丧,79.6%患者认为疾病给自身及家庭带来经济压力。


这份“白皮书”,让更多人明白了——患者的疾痛是身、心、社、灵四个维度的,每一种痛都需要被看到,被重视,被疗愈。


随着晚期乳腺癌患者的预期寿命逐渐延长,生活质量也变得更加重要,作为临床医生需要多关注患者发声的一些内容,比如针对三阴性乳腺癌患者的新药研发、副反应管理等。


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觅友

我希望确诊的时候医生态度可以更好一些,让我觉得这个病还有救,让我知道要怎么配合她的治疗,提高我的治愈率。

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觅友

我希望能更及时看到一些关于新药、新研究的消息,这些新药、新疗法的出现,可以让我在难熬的治疗过程中,感到更有希望了。

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觅友

我希望有更多专业的人可以告诉我,手术后怎么做好康复管理,可以减轻我的淋巴水肿问题,还有吃药导致的皮肤和关节疼痛等问题。


吉米·霍兰曾经说过一句话——“医学不仅仅是装在瓶子里的药。”


以前我们面对乳腺癌时,考虑的是如何治疗这种疾病;但现在,我们应该更多地思考如何更好地照顾患有这种疾病的个体。这意味着从单纯治病转变为全面关怀病人,包括她们的心理、情感和社会需求。这一理念的转变标志着医学人文主义的巨大进步,并为未来的医药研发指明了方向。


互助君相信,如果未来能有更多类似于《中国晚期三阴性乳腺癌患者生存质量白皮书》的调研报告出现,将会极大地促进对患者整体健康的关注和支持。这样的研究报告不仅能够提高社会对特定疾病及其影响的认识,还能为制定更人性化、更有效的治疗方案提供宝贵的参考依据!


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觅友们想了解的,三阴性乳腺癌怎么治


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✦ 三阴性乳腺癌是什么?怎么治疗?

✦ 抗癌3年后三阴性乳腺癌还会复发吗?

✦ 三阴性乳腺癌为什么不要乱吃维生素?

✦ 三阴性乳腺癌复发后如何治疗?

✦ 她三阴性乳腺癌抗癌10年了!

✦ 乳腺癌残疾证怎么办理?


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如何获取“白皮书”?


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第二步 

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最后,再次感恩全体觅友,感谢你们的发声,也欢迎大家踊跃评论,转发分享!让更多人知道我们乳腺癌患者的切实需求!


温馨提醒:文章旨在传递疾病知识,不作为诊疗方案推荐及医疗依据。

封面图片来源:觅健

责任编辑:觅健美美

参考资料:

[1]National Cancer lnstitute. SEER cancer stat facts: female breast cancer subtypes. 2021.

项目信息:

白皮书项目由北京爱谱癌症患者关爱基金会主办、中国临床肿瘤学会患者教育专家委员会指导、吉利德中国支持、觅健数字化癌症病程管理平台执行开展。

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