专家提醒:激素不一定是导致骨坏的关键,还要注意这些……

狼疮的并发症一直是患者们深切关注的焦点。为了满足大家的需求,我们SLE互助圈曾多次举办线上直播讲座。
今天,互助君要特别为大家呈现南京医科大学第一附属医院的谈文峰主任与安徽医科大学第一附属医院的徐胜前主任在直播中的精彩分享。如果蝶友们想回顾之前的直播内容,只需在公众号后台点击“直播回看”,便可轻松观看哦。


骨关节问题
难以忽视的影响
安徽医科大学第一附属医院的徐胜前主任在直播中提到:狼疮患者中,骨骼、关节以及肌肉受损是一个普遍存在的问题。
这类症状可能产生的原因有多种:狼疮本身疾病导致、高龄、激素使用失当,以及个人的一些健康因素。比如长期高血脂、糖尿病,甚至是生活习惯,如吸烟过量饮酒,都可能加重或促进股骨头坏死的发生。

图片来源:摄图网
但是,狼疮患者出现股骨头坏死的比例并不特别高,根据研究报告,大概不超过8%到9%。
另外,南京医科大学第一附属医院的谈文峰主任提到:骨头坏死产生的原因多元,并不仅仅因为长期使用糖皮质激素,根本原因其实是血供不良或者是缺血。局部血供差,高凝血状态,既往血栓病史等因素都可能导致加剧骨头坏死。
针对长期使用糖皮质激素的狼疮患者,应当进行早期预防,使用一些抗骨质疏松的药物,包括补钙以及使用磷酸盐制剂。
良好的生活习惯也是预防股骨头坏死的重要手段。避免吸烟和过量饮酒,以及控制好糖尿病和高血脂,能对改善股骨头的供血和代谢产生巨大帮助。
更多补钙的知识,可以点击《骨头汤补钙?不!真正适合狼疮患者的补钙方式其实是这些!》

狼疮性肾炎
隐秘的“杀手”
肾脏是狼疮最易损害的器官之一,病理研究显示几乎所有狼疮患者的肾脏都会受到影响。其治疗的关键在于早期识别。早期诊断对于狼疮性肾炎患者的重要性不言而喻。如果我们不能及时识别并治疗肾炎,那么患者可能会面临慢性肾炎、末期肾病,甚至是尿毒症等严重后果。
徐胜前主任指出,有一部分狼疮性肾炎患者可能在初期阶段未得到及时诊断和相应治疗,导致他们的肾脏功能可能已经受到不可逆的损伤,甚至发展到了慢性肾功能不全,可能需要透析替代治疗以维持生命。

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如何早期识别肾脏损伤,需要重视以下三点:
当心浮肿:浮肿是狼疮性肾炎非常重要的临床表现,同时由于肾小球的病变,大量蛋白尿从肾脏里漏出,血浆蛋白降低,导致浮肿。这种浮肿初期可能并不明显,可能仅限于下肢足背,或者活动后加重,休息后好转。然而随着病情的延长,浮肿范围可能从足背扩展至小腿、大腿直至全身,严重的病人还可能出现腹水、胸水及眼睑的浮肿。
尿液检测:此外,还有一些明显的诊断标志,比如小便颜色加深或出现红色。这些可能表明肾炎综合症的出现。有些患者可能还会注意到尿液产生的泡沫比平时要多,这也可能暗示有尿蛋白的情况,这时候就要尽快进行尿蛋白定性和定量检测。
肾脏穿刺:建议患者在进行常规的尿检和血检的同时,尽早进行肾脏穿刺,获取病理学的证据。这对于准确把握肾脏受累的情况,病变的程度,指导后续治疗都具有非常重要的意义。
徐主任提到:只要患者能够及时就诊,早期诊断和积极治疗,临床上有很大把握让狼疮肾炎患者达到完全缓解,即蛋白尿完全消失,定性转阴,定量在0.5克以下,肾功能保持正常状态。
更多保护肾脏的知识点,可以查看《这5件事能够帮助减少尿蛋白、养护肾脏!你还在忽视吗?》

心脏病变
对心脏的隐形攻击
在我们讨论系统性红斑狼疮时,我们不能忽视其中心脏病变的重要性。系统性红斑狼疮是一种多脏器、多系统的疾病,不仅可能影响到肾脏,而且心脏也往往会受到影响。
心脏病变在狼疮患者中的临床表现往往和其他引起心脏病变的疾病类似,常见的症状如心慌、胸闷、气短和活动后乏力等。
医学角度讲,心脏的外膜炎症、心肌病变、乃至心脏瓣膜病变都是可能出现的情况,医生可以通过心电图、心脏超声、X光等常规检查发现这些病变。在必要的情况下,也会使用CT血管造影、冠脉造影等更细致的检查方法,以了解心脏的具体病变。

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之所以强调心脏病变,是因为对于系统性红斑狼疮患者来说,心脏损伤不仅可能来自狼疮本身,也往往与长期使用的糖皮质激素,以及可能并发的动脉硬化、高血压等疾病有关。
因此,狼疮患者常常需要对高血压和冠心病等并发症保持警惕。
谈主任提出:为了防止心脏病变的发生,我们更应该回归到一个很关键的观点——积极有效的狼疮控制是避免重要脏器损伤的前提。
这意味着患者需要进行规范的治疗,按时服药,定期检查。在药物治疗中,除了糖皮质激素外,还需要使用一些重要的保护脏器损伤的手段:联合免疫抑制剂、生物制剂等。
除此之外,患者也需要关注一些传统的心血管风险因素,如控制饮食,戒烟戒酒,做适当的体育活动,控制体重、血脂和血糖等。
这造成血管问题的不良因素,往往被许多人忽视,殊不知其实是十分重要的,只有综合控制疾病和降低风险因素,才能有效预防心脏疾病的发生。
保护心脏,更多知识点这里:《常吃这三类食物,能够保护狼疮患者的心脏!》

感染与狼疮
难以避免的挑战
感染是一种易被忽视却甚为重要的问题,尽管狼疮的核心治疗方法在过往的二、三十年里不断迭代更新,导致病程愈加可以精准掌控,肾脏等重要器官受损也得到了很好的保护。
但感染的问题还是一个充满挑战性的问题。特别是长久的服用免疫抑制剂和激素,往往导致免疫功能消耗,降低免疫力,从而容易患上各种疾病。
常见的并发症包括肺炎,尤其是重症肺炎,以及尿道感染,皮肤感染,牙龈感染,甚至败血症和菌血症。由于免疫力下降,感染成为了对狼疮患者极为凶险的风险源,这种感染会使病情迅速加重、发展,甚至引发严重的感染,使得临床病死率升高。

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对于感染,首先,需要尽量控制好病情,这样就能够帮助减少激素和免疫抑制剂的用量,使免疫功能损伤的可能性降低;其次,做好防护措施,避免受凉感冒,少去人群多的地方,甚至戴好口罩,以此来预防感染;最后,如果发现感染迹象,要进行早期诊断,早期治疗,早期控制,尤其对于免疫功能低下的狼疮患者来说,及时的干预极为重要。
怎么预防感染,点这里:《狼疮患者更容易发生的感染,预防措施我们都给你整理好了!》

肺部损伤
狼疮的呼吸之痛
在自身免疫疾病狼疮中,肺部损伤问题一直备受关注。肺部受累常常是狼疮的重要表现之一。
比如,心包积液可以伴随着胸腔积液同步出现,我们称之为“多浆膜腔积液”。患者可能会出现轻微的胸闷和刺激性干咳等症状。但这只是狼疮肺部病变的表面,更深层次的问题可能相当严重,甚至危及生命。
狼疮引发的复杂肺部病变,可能会出现如急性狼疮性肺炎、肺泡出血等严重状况,这些是非常紧急且严重的病情,必须尽快治疗。肺动脉高压也可能出现,其症状非常不典型,可能仅表现为乏力、心慌、胸闷等。
在狼疮患者中,肺部病变可能涉及的症状还包括反复的咳嗽、咳痰,在慢性间质肺炎的患者中,轻微的刺激如环境污染、烟雾等也可能引发咳嗽。
处理这类肺部病变时,尤其重要的是分辨出病变是由狼疮本身还是感染引发。这是临床诊断上常遇到的问题,因为这将决定治疗方向和策略。
比如,如果是狼疮本身病变引发,可能需要进行糖皮质激素治疗;如果是感染,就需抗感染为主的治疗方式。
更多关于狼疮肺炎的知识,点这里:《别大意!这些药物可能会引起狼疮肺炎》

总结


在战狼过程中,狼疮患者需要学会关注自己的身体,重点关注肾脏、骨关节、心脏、肺部和感染等并发症。通过规范治疗和定期复查,患者可以更好地管理病情,提高生活质量。
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