当年仅10岁的女儿确诊为狼疮，这位父亲记录下了她的治疗过程

在2023年10月底，女儿突然发烧，一开始我们以为是支原体感染。在当地医院进行了血常规和支原体检测，结果显示支原体检测阳性，但血小板的检测结果却始终没有出来。

我们询问医生后，他们表示血小板偏低需要重新检查血常规，经过多次抽血和不同的检测方法，结果仍然显示血小板偏低。我们意识到情况可能不妙，最终，主任确认了检测结果，血小板仅为9。

当晚，我们便驱车赶往省会城市的医院。由于时间太晚，我们只能去急诊挂号。急诊室人满为患，我们将结果和情况告诉了医生。

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医生立即意识到情况的紧急性（这里要感谢这位医生的职业素养），并立即安排了初步的检测。此时，女儿的血小板只剩下6。

医生紧急处理，给她输了免疫球蛋白，并决定让她留院观察。医生提醒我们第二天挂血液科的号，同时强调绝对不能让她摔跤。

就这样，怀着忐忑的心，我们在急诊室度过了一个通宵，但庆幸的是，小宝的精神状态还算良好。

第二天一早，我们去了血液科门诊。门诊医生仔细查看了检查结果和女儿的状态，发现她的脚上有出血点。医生建议住院进行进一步的检查，但床位已满。在我们多次请求下，医生让我们去住院部看看是否有出院的床位。幸运的是，我们到达住院部时，刚好有一个康复出院的床位。我们向医生说明了情况，女儿被收治入院。

此时，我们大人的关注点都是女儿的血小板低，发烧已经排在次要位置。医生发现女儿的血小板只剩下3，表示昨天急诊的处理没有起到效果，目前最紧急的是先提高血小板水平。

然而，更麻烦的是女儿的血压也很高，所以必须先输血小板和血浆，以防止内部出血。

女儿住院的第二天早上，她抽了很多血，部分结果已经出来。同时，她还进行了骨穿检查，并进行了医院会诊，初步诊断为系统性红斑狼疮，我们感到整个世界都崩塌了。 

住院的第四天，女儿从血液科转到肾内风湿免疫科。各项检查结果基本都出来了，女儿的抗核抗体滴度为1：1000，她还出现发热、免疫性溶血、尿蛋白3 以及C3、C4水平偏低。最终确诊为系统性红斑狼疮累及血液系统和肾脏。

小宝的化验单（部分），图片来源：悦爸提供

小宝接受了为期三天的激素冲击治疗，并打了第一针贝利尤单抗。整个过程中，小宝的体重增加了一圈，尤其是脸部变得明显圆胖。

好在各项指标都朝着好的方向发展，但小宝经常感到疲倦，基本上都躺在床上，血压一直很高，她经常抱怨头晕和头疼。住院了十多天，小宝的各项指标有了很大的改善。医生通知我们出院回家休养，并要求按时复查和服药。

自从小宝确诊后，一直都难以接受这个结果，有时候时间真的是一剂良药，经过10多天的住院，小宝也慢慢恢复，自己也逐渐接受了这个结果，既然已经确诊了，那就积极面对，积极治疗。

遵医嘱出院回家吃药休养两周，再次住院做贝利尤第二次治疗，治疗前医生做了相对全面的检查与评估，小宝恢复的很快，各项指标都好转的很多，但是血脂高，尿蛋白1 ，C3还是低。

总体来说第一次贝利尤的治疗还是产生了很好的效果，医生说这次住院就只打贝利尤，其它的药还是口服，住院3天后出院，医嘱一个星期后门诊复查，看血的指标是否都恢复正常，是否可以减激素。这么多天以来第一次感受到全身心的放松，治疗的效果都在向好的方向发展。

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这一次，根据恢复情况，医生将决定是否需要进行第二次激素冲击治疗和肾穿。女儿每天服用10片醋酸泼尼松、4片环孢素、4/3片羟氯喹、1片硝苯地平控释片、4片维D钙片和2袋麦滋林。我们希望一切都能好起来！

小宝的出院单（部分），图片来源：悦爸提供

一直在忙着治疗--复查--治疗的循环，今天才有空说下小宝第三次贝利尤治疗的情况，期间虽然因为住院问题有些折腾，但是看过报告之后，医生告知，激素可以减了，从今天开始吃8片，一瞬间，心里还是很安慰的。

给小宝准备的药盒子，图片来源：悦爸提供

后面按照流程交钱打针，护士给小宝打针时，她都要和护士说“轻一点，谢谢护士姐姐”，看着小宝发胖的脸，听着她天真的语气，心里真不是滋味，多希望生病的是自己。

但情况已经这样，只有积极面对，积极治疗，好在各种指标，小宝的状态都在恢复当中。目前还有尿蛋白1个 ，抗核抗体还在恢复中，C3还有点低，其它的已经恢复正常。

后面带小宝去复查，血的指标基本正常了，尿蛋白还是有一个 ，但是激素的副作用，让我的心比天气还冷。满月脸、水牛背、毛发增多这些该有的副作用一个没少，今天复查眼压增高，测了好几次都是高，初步诊断有可能是激素青光眼，医生叫先用眼药水，如果降不下来，就需要输液打针了，咨询了医生，如果激素减下来会不会眼压也下来，医生没给明确答复，只说有可能。

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后面又回到风湿科咨询医生，医生叫先减激素，每周减一片，两个星期后做更详细的检查，看看减激素病情稳不稳定，眼压会不会好点。

我很是为小宝心疼：这个病的治疗就像闯关一样，每次都会出现一些让你措手不及的难题。希望一切都好！

由于药物的副作用该有的一个没少，加之原来的就诊医院有些专业的检查做不了，需要到外院去做。经过长时间的纠结，我们还是决定换一个医院，去省内相对更权威的医院做后期的治疗（贝利尤单抗）。

由于换了医院，这次住院做了全面复查，重新建档，血又抽了19管，CT、B超、核磁一个没少，复查结果不错，只有抗核抗体的滴度是1：320，其它的全部都转阴了。

这两个月的努力有了明显的效果，但是药物的副作用，一直让我们很担心，尤其是眼压高，虽然用着眼药水有所下降，但还未达到正常值，也是操碎了心。

后面治疗还出了一个小插曲：本来检查结果不错，打完贝利尤就可以出院了，结果小宝凌晨拉肚子，拉的很严重，检查了大便和血，细菌感染，原来是饮食没注意，吃了外卖。

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作为家长也是内疚的很，本来生这个病小宝就很受罪，结果还因为大人的原因导致了拉肚子，通宵打了电解质，还上了头孢，好在打完头孢后腹泻有所好转，之后，医生评估后还是按计划打了贝利尤。

也许生活就是问题叠着问题，虽然有意外，但一切还是在往好的方向发展，医生评估后激素可以减一颗了，从一开始的10颗减到现在的4颗，希望副作用可以少一些了。