记录✍️与狼共舞的第五年
时间过得真快呀!确诊到现在已经过去五年了,恭喜自己顺利渡过了第一个“五年”✌️还记得第一次知道自己可能患🐺的时候,手足无措,不敢相信生物书上的免疫系统疾病“系统性红斑狼疮”有一天会落在我的身上,生物老师偶然提过这个一个无法治愈的疾病,当然并没有意识到这是一个多么严重的疾病。直到自己确诊,累积到器官,一检查就已经是狼肾,大量的蛋白尿和血尿,大剂量激素冲击,胖成馒头的脸,签字拿药时拿不稳的手等等,我开始害怕,担忧,心想自己还不到19岁,以后的路该怎么走,现在仔细想想,十几二十岁的年纪,不都是最迷茫的时候吗?自己只是生病😷了,每天比别人多吃几颗药💊,偶尔会身体不适🤢,为什么要给自己的人生设限呢,做自己喜欢的事情就好,好好爱自己和家人,勇敢的走下去。
这几年到冬天我的雷诺很明显,但是去年我长了很多冻疮,雷诺就很少发生了,长冻疮是我小时候就经常发生的事情,但是那时候家长和自己并没有在意,以为只是一到冬天就会犯的病,我有时也在想,会不会是那时我就已经有🐺的迹象了,不过也很庆幸自己当了十八年的健康人,有人问我如果有时光机,我想回到什么时候,我毫不犹豫的回答到“十八岁以前”,人总是这样,一到年纪了就容易怀念以前,其实我想说的是,我还是会羡慕健康的人。
关于爱情,这一年有点迹象,只是自己迈不出去那步,每次都打退堂鼓,心里有点自卑,总是想着不能耽误别人,所以还是不敢尝试,没有关系,先让自己变得优秀,信心自然就有了。
关于友情,和好朋友在同一座城市上班,周末经常约着出去玩,时间过得充实又快乐,有时候在想,没有她们我会不会就是孤零零的一个人在异乡,没有一点依靠。虽然我们都是漂泊着,但是好歹有彼此可以相互依靠。真的很谢谢她们,感恩遇见❤️
关于亲情,我的爸爸妈妈对我很好,他们不懂这些,当时我还在读书的时候,一直是他们默默支持我,我也很感谢他们对我的好,而且这些好都是无条件的,是他们给了我第二次生命。告诉我要坚强乐观,他们是世界上对我最好的人,永远爱他们。
前些天看到一篇文章,名叫:未来CAT-T治疗红斑狼疮等自身免疫疾病的价格有望单次突破10万,记徐沪济教授成果入选2024年度“中国科学十大进展”,现在科学发展的如此之快,我相信一切都是有可能的!
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是呀!到6月份我也5年了
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2025-04-05 16:20:00 有用(0)
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