因狼疮脑病截瘫，如今停激素一年、指标转阴！34岁的退伍女兵用自己的坚强书写奇迹！

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我是一名退役女兵，因为父亲年轻时候也当过兵，从小耳濡目染，我一直觉得当兵是一件无上光荣的事情，于是在2010年，刚上大学不久，我便应征入伍，成为了一名通讯兵，驻扎在祖国边境——新疆疏勒县。

五年的军旅生涯将我的性格磨砺得更加锋利。退伍之后，我谢绝了单位给我安排的岗位，那时候年轻，敢想敢拼，我孤身来到北京也想好好闯出自己的事业，因为退伍女兵的身份，面试的留学公司觉得我可靠、踏实，我很顺利地留了下来，我对这份工作很满意，薪资一万多，还不需要经常加班。

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直到18年，我的身体开始出现不舒服，莫名其妙低烧、一碰洗衣液手就过敏，又痒又疼，脸上长满了红斑、溃烂，上班时不得不戴口罩遮掩，其实回头想想，这就是狼来了的征兆，但当时我和家里人对这个疾病都不了解，在皮肤科耽误了很久，拖到最后，发展为了狼疮脑病，整个人陷入深度昏迷。

家里人连忙带着我去协和求医，医生一看到我的样子，就告诉我爸妈我可能是狼疮，关于治疗，我已经没有太多印象，因为那时候我整整昏迷了80天，医生给我用上了多轮的激素冲击（不记得是11轮还是7轮）环磷酰胺冲击（1.6g），期间我有好几次高烧一直不退，医生只能一直往我胳膊上夹冰，治疗中，我还经历过好几次抢救，病危通知下了一个又一个。

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在医生的努力下，我虽然从ICU捡回来一条命，但是狼疮脑还是损伤了我的神经，刚出院那会，我全身都不能动弹，在医院慢慢恢复了一段时间，下肢却还是截瘫状态。

一个身体健全的人突然有一天不能动了，这样的打击对任何人来说都是难以承受的，哪怕是我也一样。

刚生病那几年，是我人生中最灰暗的一段时间，我的情况非常糟糕，无法正常行走，各项指标也是一团乱麻。不仅如此，狼疮脑还影响了我的记忆力，脑子里经常是前一秒想到的事情，下一秒就忘记了。

从协和出院后，我又在康复医院住院了一年。为了陪伴我治疗，家人在北京也租了房子。治疗不是一笔小费用，但是家人没有半句抱怨，他们对我的好，我心里一直都知道。父亲不善言辞，但也会在我心情低落的时候宽慰我“你别操心其他的，认真锻炼就行”。

生病是上天给我的一场大考验，没有人愿意自己被厄运“垂青”，但是碰上后，也只能咬紧牙关走下去。

在医院的康复的日子是枯燥乏味的，日复一日重复着用助行器行走的日子，锻炼下肢，一步两步三步，后来慢慢增加到十几步、几十步。康复效果还是很明显的，和一开始完全躺在床上不能动相比，我现在已经可以走一段路了。

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考虑到家里的经济情况，今年，我又回到了新疆喀什康复，每天大概花五六个小时，靠爬楼梯锻炼下肢。每天没什么事情就刷刷抖音、看看电影，我最喜欢的一部电影是法国版的《触不可及》，讲述的是主角和妻子跳伞遭遇意外，妻子当场身亡，而主角高危截瘫。

截瘫的经历，正常人恐怕很难理解，这部电影里主角的经历却能让我感同身受，我最喜欢电影里面的一句话是“我需要的不是同情，而是一视同仁”。

抛开截瘫这件事，其实我疾病控制得挺好的，去年在医生建议下停了激素，目前是3颗羟氯喹、3颗吗替麦考酚酯。最近一次复查，各个指标都很好，包括很难转阴的抗核抗体ANA、抗双链DNA都转阴了。

能达到这个状态，这都归功于我很听医生话，医生怎么说就怎么治，也不焦虑。

记得治疗期间我出现过便秘、一到冬天就手脚发热、睡不着等副作用，我的主治医生赵久良建议我去找中医，以前我对中医治疗没有什么感觉，经常看到病友群里面大家交流心得也没有怎么放在心上。

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这次听医生这么建议，当天下午我就去找中医治疗了，医生很认真给我把脉、开药。这次治疗的确让我对中医有了很大的改观，吃了药后，我感觉副作用真的改善了很多，这说明，中西医结合治疗的确是可行的，但是也要提醒病友们一定要找正规的中医，告知对方自己的狼疮情况，不要找一些江湖郎中。

整个生病过程，除了要感谢一直陪伴我的家人，我还很感激我的主治医师——赵久良主任，他是一个很随和开朗的人，对患者也非常有耐心，每次我感觉自己能量很低的时候，就会找他聊天，无论我问我能不能做这做那的时候，他总是会笑眯眯地告诉我“问题不大，你可以的”。这让我感觉我不需要因为生病而处处担惊受怕。

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也很感谢经常探望我的战友们，还有在觅健APP认识的一些病友，我们也经常会在微信上聊天，不谈疾病，只谈彼此的生活琐碎事情，每一个鲜活的生命都是给我力量的源泉。

很想对身边给予我支持的人说：“我想我原本平凡不值得一提，但是你们不可多得的爱，为我镀了金身。”

当然，榜样的力量也是无穷的，前段时间看综艺，我迷上了“庆奶”刘晓庆，她这种充满气血、从不服输的大女人精神真的让我非常振奋，我有时候会想，假如庆奶遭遇我的情况，她一定不会被打倒，而是很快就能站起来。

今年2月份，我和家人自驾开车去和田、库尔勒、玉林、南疆花田游，8天特种兵旅行，不得不说是对“铁腚”的一场考验。

但是，一切很值得，一路上我都很开心，感觉自己像是冲破牢笼的鸟儿，这一刻，我忘记了自己身上的负担，像是一个真正的普通人一般，追寻自己梦寐以求的真爱和自由。

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虽然现在还不能做到完全像正常人一样行走，但是我给自己预设了一个一年之内完全恢复的目标，无论最终结果如何，我都会坦然接受！最后想说的话是：幸福没有公式，知足便是恩赐，如果快乐太难，那平安就好。