6年11个月10天，结束了，记录一下，留存一下

2018年4月 右肺上叶，右肺中叶切除，最大2.2cm，腺泡为主的浸润性腺癌。5月到7月行4次化疗，培美＋奈达铂，后空窗。

2018年10月，左肺磨玻璃结节变实，左肺上叶段切，微浸润腺癌。后一直空窗直2019年7月，双肺弥漫性粟粒样结节，后穿刺锁骨淋巴，确认复发转移。

2019年9月，服用阿法替尼30mg，期间三个月复查一次。最好疗效是肺内粟粒样结节基本消失 仅剩几个小结节。至2022年3月，多发结节稍增大，后三个月复查一次，至2023年2月，最大结节已从5mm增大至10mm，cea从最低1多 首次超过5。4月份开始换达可替尼30mg，吃了2个月，cea还是每月上涨，到6月份，cea涨到34，最大结节稳定在10mm。

做2次血液基因检测，全阴。后换奥希替尼，一个月后检查，肺内大部分结节变小，变淡，部分消失。

从7月底开始，一直有乏力的症状，但是不严重。另外口苦，食欲不振，头晕，走路不稳出现。从8月底开始 ，出现吞咽困难，9月中出现咀嚼无力的症状。检查过甲状腺功能，颈部血管斑块，颈椎核磁，耳鼻喉，神经内科，脑部增强核磁等，均未有明确病因。 

10月16日自述视力模糊 ，听力下降，结合各种症状，怀疑脑膜转移，咨询主治医生后，奥希替尼加量到一粒半，从10月16号到10月22号，一周内，一粒半吃了3天，两粒吃了4天，但是症状没有减轻，倒是副作用很大，人很乏力，没精神。 

10月28日，腰穿确诊脑膜转移，当天开始2颗奥希替尼 

10月29日，加量第一天，头晕加重，其他副作用暂时没有。食量还可以，一日三餐正常食量，还是很乏力。 

10月30日，加量第二天，头晕，其余正常，中午吃饭吐了一次，分析是鱼太腥了，加上吃饭呛咳，咳到恶心呕吐，晚上吃一粒92，暂时先一天2粒一天1粒的吃，买了一瓶达可替尼，打算1粒92加45mg达可替尼试几天。（未尝试）11月3号打算去浙一神外问诊。 

11月13日，两颗奥希替尼已经吃了16天，头痛没有，主要头晕，咀嚼无力未缓解，吞咽困难未缓解，视力听力未继续下降，算是维持。本周预约浙一做鞘注。 

11月16日，做第一次鞘注，25mg＋5mg地米。

脑脊液癌胚650多，蛋白1g／L，脱落细胞可见腺癌细胞。双倍的奥希替尼似乎效果一般，看脑脊液基因检测再调整靶向药。下周考虑换双倍伏美替尼。特罗凯仿制药很便宜，也打算入几盒，紧急情况下可以试下特罗凯脉冲。 

11月20日，这2天头晕，咀嚼，吞咽等没有改善，头晕甚至更严重一点，双侧太阳穴按压，摇晃会痛，手臂，大腿肌肉痛（奥希替尼副作用？），需要吃布洛芬。 

11月21日，晚饭呕吐，太阳穴两边痛，眼睛睁不开。 

11月22日，血常规正常，仅贫血，今天开始试80mg奥希替尼＋30mg达可替尼（试了2天） 

11月23日，双倍伏美替尼，没有太大副作用。头不痛，主要还是头晕，吞咽，咀嚼问题依旧。 

11月26日，脑脊液基因检测还是21L858R ，另外tp53丰度很高，还有一个cdkn2a拷贝减少。tp53靠鞘注，858考虑联药3759或804，明天开始先80mg伏美替尼＋150mg3759x2，不行再160mg伏美＋3759 

11月28日，脑膜转确诊1个月，靶向以三代双倍为主，鞘注一次，效果说不上特别好，体感方面，头晕依旧，未改善。吞咽和咀嚼还是有问题 甚至于吃了一个多月的流食半流食以后，对于稍微有颗粒的食物都变的无法下咽，不知是病理还是心理缘故。现在就怕吃饭，容易咳嗽，一咳就容易吐。白天基本就是躺着，没有什么活动。从27号开始伏美80mg＋佐利替尼150mg bid。下个月再去做一次鞘注，用药还是按照联合的来，以伏美为主，联合3759或达克，抗血管生成药备着184，看情况加入。脑脊液基因检测，21L858R ＋tp53 8号外显子。预后不良，必须联合鞘注。 

11月29日，反应说吃完3759会头晕加重，感觉不是这个原因。头晕随体位变化而变化，像是前庭神经被侵犯。

12月3日，吃80mg伏美＋150mg3759 bid，没有症状上的改善，维持而已。问了陈波医生，不建议3759，建议双倍甚至三倍伏美，并推替莫唑胺，这个药还是算了。不然从明天开始，试试徐庆生主任的双倍伏美＋1颗达可替尼。 

12月7日，鞘注第二次，蛋白0.81↑，有核细胞也正常范围。癌胚降了，这次475。

12月14日，鞘注完一周，本周体感不佳，有低颅压头痛，需要卧床。但是吞咽呛咳次数好像有好转，不配合吃药，不配合进食。肠内营养剂也吃一点点。 

12月18日，近两天不吃胃药，反而不呕吐了，胃口好了一点。不知是鞘注起效还是双倍伏美起效了。咬肌萎缩导致下巴后缩，上下牙都无法对齐，加重了咀嚼问题。 

12月21日，近几天胃口变好，东西吃的多了。甲地孕酮应该是有效的。但是咀嚼不行，说话都有点大舌头，猜测是肌肉萎缩，连带着的影响。能吃不吐总归是好现象。头晕什么的到时再看吧。 

12月26日，双倍伏美＋15mg达可替尼吃了3周了，状态维持。吞咽和咀嚼要自行锻炼了，已经买了器械。唯一的改善就是吃饭不再吐了，连着10多天。完全咬不动东西 ，类似于不能闭合嘴巴，这种状况还是得看训练改善吧，还有头晕依旧。

几个问题要咨询

1.头晕没有改善，头晕跟体位有关系，这个怎么办，看什么科室？（前庭神经受损，难恢复正常，只能稍有改善）

2.吞咽和咀嚼没改善，说话不利索，大舌头，咀嚼甚至更差，咬肌摸不到，下巴后缩，做康复训练有用吗？（长期流食，肌肉萎缩，需要康复训练）

3.靶向药目前双倍伏美＋达克15mg，要不要要调整？加入抗血管生成药？（暂不更换药物）

4.四次鞘注后，需要停一段时间吗，还是鞘注到脑脊液转阴？（4到6次） 

12月28日，颅压170；脑脊液蛋白0.59↑；癌胚403.8↑；

12月30日，呛咳稍好一点，头晕依旧，尝试做训练操。浑身不得劲，化疗后的副作用吧。血压低，头晕，明天降压药停一天。

2024年 

1月2日，呛咳＋呕吐，呕吐应该还是化疗后副作用。 

1月4日，伏美双倍＋1粒达可替尼今天为止吃了1个月，状态维持，没有特别明显的改善，也算有效吧。 

1月12日，大约从5，6号开始，不呕吐了，一周左右化疗药代谢干净，副作用差不多就没了。下周再做一次鞘注，余下的等过完年再说。 

1月15日，耳聋，分泌性中耳炎的缘故，抽取积液后听力稍好。另伏美替尼赠药条件，需要每三个月做1次头颅mr和胸部ct。最近呛咳好转，吞咽没有改善，下周去康复科咨询。呛咳今天又增多了，不知是饭的缘故还是其他什么，索性没有呕吐。 

1月18日，鞘注25mg培美，脑脊液蛋白0.53↑，微降一点。癌胚348.5↑。 

4次鞘注做完，脑脊液蛋白从1降到0.53；癌胚从650多降到350，指标差不多都降了一半，后续还是得做个几次才有可能转阴。

1月22日，近3天吃饭就会吐，不是呛咳那种，推测是药物副作用，只能等药物代谢完了。

1月24日，这次呕吐特别严重，吃东西就吐，是甲钴胺没肌注的关系？明天全面复查一下。 

1月27日，复查下来情况都还可以，肺部稳定，癌胚较10月份还稍降一点点，这几月的治疗还是有效的，只是症状没有减轻，仅仅是维持而已。 

2月2日，差不多10天左右不再呕吐，但是乏力严重，头晕依旧，血压低，贫血，加重了头晕的症状。打算年后再去鞘注。 

2月12日，近几天食欲不好，整天吃鸡蛋羹，看见就反胃。呛咳一直没缓解，想吃点别的也难吃下去，本周四继续去杭州做第五次鞘注。体重，带衣服64.8kg。

2月15日，鞘注培美30mg，脑脊液蛋白，0.53↑，同上次，没有下降。癌胚346.3↑，几乎没降。颅压110。分析指标未下降的原因，应该是这次去做的时间过久，指标有一个最低点，然后又上升。假使无效，指标肯定是涨的，假使持续有效，指标肯定是下降的。不升不降的原因必定是已经有过一次低值，再往上升。如果再等一周去，可能指标会比上次还要高。目前是这么个猜测，下回还是要按时去鞘注。 

3月1日，本次鞘注后，整体感觉在一周后开始好转，呛咳减少很多，在甲地孕酮的帮助下，胃口也不错。分泌性中耳炎又开始作祟，听力下降 下周一再去穿刺一下耳膜。 

3月4日，鞘注前检查，各项指标均比上一次好点，近10天饭量，体力均是最近几次最优。 

3月5日，乏力，胃口还行，头晕。 

3月7日，鞘注30mg，颅压130。如果效果不好，要考虑装囊了。脑脊液蛋白0.58↑，比上次还高了一点，癌胚275.9↑，降了70左右，为啥会蛋白升高，癌胚下降，奇怪。听了潘振宇的方案，说三周一次是垃圾方案，剂量超过15mg都是致死剂量，信息来源太多，不好判断，即使是对的，也很难实施，再做2次看吧 

3月8日，白天状态还行，体力也可以，到晚上状态就差点，对于30mg三周一次的方案有点动摇了，想就近在李惠利医院试试10～15mg的方案，或许副作用会小点，效果更好？蛋白高也提示化学性脑膜炎和神经损伤。 

3月10日，晚上呛咳呕吐一次，头顶略微有点疼，吃了1颗扶他林。晚上吃2颗昂丹司琼。背部肩胛骨处隐痛，听了今天群里说的，有很大可能鞘注后的化学性蛛网膜炎，这个剂量其实还是有点大。 

3月11日，今天中午饭后约1小时呕吐一次，呕吐前头痛。晚饭吃到一半呕吐。还是低颅压头痛。 

3月12，13日，基本每天都要吐1，2次。14日没吐，吃的不多，头痛依旧。 

3月15日 ，不吐，头不痛 ，头晕，食欲慢慢恢复。 

3月17日，不吐，体力稍恢复，走2千多步。 

3月19日，吃饭还有一点点呛咳，体力还可以，一口气走2千多步。昨天李惠利医院问诊，可以做培美鞘注。剂量方案都可以按我们来。打算15mg一周一次，做四次再评估。按标准的话 应当是一周2次，2周，再一周1次，4周。剂量有点拿不定，到底10mg好还是15mg好。要不然15mg先做一次，如反应大再减到10mg。 

3月20日，体力尚可，走3千多步。呛咳有一点，中午走路，带墨镜视力和头晕都有好转，神奇。 

3月21日－3月23日，体力尚可，走4000步，听力好转一些。体重略微有点增加，至少没有下降。 

3月25日， 等待鞘注，力气又不大有，这个还是情绪起起落落的关系吧。咀嚼依旧无力，典型球麻痹症，舌肌，咬肌萎缩。 

3月27日，入院鞘注。本想一周15mg，连着做4周，医保问题不给这么住院。妥协了，一周2次，做好出院，后续2到3周再做。也见过这种方案确实有效的，或许是对鞘注报有太大希望了，其实还是应该靶向为主，脑膜观察下来这半年应该没有太大进展，但是遗留的神经问题，一直没有改善。呼吸科的医生，话里话外就是鞘注没有太大的意义，就让你基因检测，上贝伐，换药，等等。肿瘤病人在这些医生眼里真的就是一头头的待宰羔羊，不狠狠的宰你一刀都对不起科室的奖金。

4月1日，脑脊液生化，乳酸脱氢酶33↑，蛋白0.64↑，考虑不同医院的检测，脑脊液肿标164.7↑。颅压130，细胞未查到肿瘤细胞，估计检验水平的关系，没测出。蛋白还是升高，比上次高一点，这种也有可能是化学性脑膜炎，这个目前不用太关注了。一周做2次，10mg每次，副作用确实小很多，目前未吐，未有各种之前的症状，头晕还是老样子。 

4月2日，出院，目前没有之前的各种副作用。 

4月4，5日，各呕吐一次。4号分析是食物不新鲜，5号是鼓室注射倍他米松后眩晕加重。血象较周一鞘注前稍好一点点。 

4月6～8日，未吐，胃口一般，体力一般。吃多了肉骨头粥，有点厌，又得找新的食材。 

4月10日，体力尚可，算是这半年来行走步数最多的一次，5千多步。食量一般，只能吃粥，别的食物咬不动咽不下。总体来说，还是比最初确诊时要好转一点，除了体重没当时高。 

4月13日，还是决定去李惠利做鞘注，这次以后考虑拉长到4周，并且鞘注一次15mg。方案还是得根据实际情况来，很多条件没法满足。 

4月17日，已预约下周鞘注。最近体感尚可，三餐正常，吞咽一般，咀嚼不行，体力尚可。头晕还是有，但是偶尔会轻一点。 

4月18日，接到通知今日入院，大概率就明天做鞘注了。 

4月19日，鞘注10mg培美＋5mg地米，未化验脑脊液。 

4月22日，鞘注10mg培美＋5mg地米，脑脊液蛋白0.655↑，基本与上次持平，考虑测量误差，乳酸脱氢酶34↑，脑脊液癌胚136.7↑，脑脊液其余指标均正常。颅压130，脑脊液未找到肿瘤细胞，目前连续2次未找到。后续打算1个月或再久一点去做一次，15mg一周做一次维持治疗。 

4月27日，本次鞘注后未吐，血常规血红蛋白稍升高一点点，鼓膜又穿刺一次，还是有水，没完没了的分泌性中耳炎。 

5月2日，三个月复查，仅做了腹部b超，同前相仿。看了神经内科，要做肌电图，希望能查到头晕的原因。3日晚吃豆子呛咳一次，气都喘不过来，太可怕了。其他情况均可。 

5月6日，近几天来晨起头晕加重，最近只加了神内开的呋喃硫胺片，看了说明书有头晕头昏的副作用，先停药看看，但愿只是副作用。 

5月9日，最近如常，头晕，咳嗽多一点点，主观感觉吞咽差了，但是观察后发现还是差不多，主要吃饭时候讲话导致咳嗽。今天还剖了60多斤鳗鱼，坐那1个多小时，没有感觉太累，也是好现象。近2天走路步数都超4000步。 

5月11日，神经内科问诊，这个医生对脑膜转移认识不足，一直说头晕是喝酒多年的缘故，又扯什么副瘤综合征，也没说到点上。有句话倒是挺认同，胃不好，药物吸收不好，先吃点胃药，替普瑞酮，以前没吃过，试试。眼科仔细检查后发现复视其实有好转了，棱镜度数才5°，裸眼视力1.0 比我还好。有散光，斜视。网上配副眼镜，到时候应该能改善一点点。体重是有稍微增加的，现在衣服单薄，也有差不多63kg。 

5月18日，近一周除头晕，牙痛等， 其他症状都还行，体力也还好。下周准备约鞘注，打算逐步拉长鞘注时间。 

5月23日，距上次鞘注间隔31天，昨天预约入院，跟主任商量鞘注1次，10mg，后续拉长鞘注时间。在靶向药有效的情况下，鞘注属锦上添花，但是也不能一直打下去。 

5月24日，鞘注10mg培美＋5mg地米，腰穿过程中医生反应颅压有点低，估计还是进针的手法关系，调整角度就会好一点。脑脊液蛋白0.87↑，继续升高，不是好现象，不过每次都是鞘注完后2天化验，这次是鞘注前化验，应该还是有点差别。乳酸脱氢酶38↑，这个指标也比上次高一点点。脑脊液癌胚158.4↑。分析下指标升高的原因，培美对肿瘤细胞的压制是有一定时间的，超过一段时间，肯定会有反弹，所以要维持。之前几次相当于都是打完一次几天后测的癌胚等，刚好是杀灭了一波，所以指标是下降的，姑且这样猜测。脱落细胞未检出癌细胞，但是提示个别非典型细胞，这次取样和送样相差3，4天，这还能查出来啥？这么不靠谱。查看肿标趋势，相隔1个月做鞘注，总会升高或不变，相隔21天，会下降。猜测鞘注的维持作用，也就一月余。 

6月4日，体感如常，下周打算拔牙去，现在上下牙顶着，无法咀嚼。 

6月10日，已拔一颗大牙，恢复尚可。 

6月14日，近三周，体重未增加，估计是吸收不怎么好，热量也没有额外增加，依旧是咬不动，乏力。 

6月17日，近几日又说咽不下东西，但是观察来看，没有什么差别。群里相继有人离开，唉。。。不管你多懂这个毛病， 总归是敌不过自然规律。不再多想，眼前既是最好。 

6月19日，昨天骑电动车出门一趟，安全来回。观察来看，本月活动步数明显减少，天热是一大原因。另外体感上，晕感可能有加重。再2周后考虑再次鞘注。 

6月24日，今天拔第二颗大牙，眼睛有发炎，配了点眼药水。状态差不多，维持原样。下周或再下周，考虑鞘注。 

7月5日，距上次6周，鞘注10mg培美＋5mg地米。本次腰穿呼吸科医生未成功，摇人才穿成，期间应该有出血，脑脊液染黄，微浑浊，红细胞2000／ul。但是蛋白却比上次降了，这次0.592↑。所以感觉脑脊液颜色和性状改变还是穿刺的损伤导致。脑脊液癌胚162.3↑。相差不大，算稳定。所以6周做一次还是可以的？！脑脊液未找到癌细胞。四次未找到，但是肿标还是超标。最近反应舌头麻木，手指也麻木，这都是周围神经损伤的表现吧。体重62.7kg，天热衣服单薄，算维持吧。 

7月25日，三个月复查，基本都较前相仿。贫血略有改善，德瑞怡＋雅培液体奶看样子有点用？再买一点试试。 

7月30日，副瘤血清筛查都是阴性，排除副瘤造成的头晕，吞咽困难。虽然有心理准备。头晕目前按照pppd治疗试试，做前庭康复操，吃艾司西酞普兰片。或许有焦虑的原因在，但是主要还是脑膜遗留的问题。但愿有所改善。 

8月3日，手指头麻木，这个应该还是鞘注后遗症，损伤神经，慢慢的体现出各种症状，抓大放小吧，主要还是控制脑膜，别的都只能放一放了。 

8月9日，艾司西酞普兰片吃了一周，训练操做了大概10天，目前未见明显效果，不过这个东西都需要时间去坚持。考虑月末去做次鞘注，但是有排斥心理，再看吧，四次脑脊液阴性了，虽然可能有检测水平的关系，但是肯定是有所控制了。

8月10日，晚间右腋下肋骨内部疼痛，吃一颗布洛芬后缓解。可能是做前庭训练操时拉扯到肌肉导致？或是肋间神经痛？或是胸膜牵拉？有被吓一跳。 

8月14日，这2天没有再胸痛，所以应该不会是胸膜炎，或许只是肌肉拉扯到了，或是神经痛。 

8月23日，近几日吃饭咳嗽增多，像是呛咳。但是观察下来发现饭吃太快太大口，没有一口一口咽。头晕没有明显改善，当然也没有加重，只能继续当前方案，吃药＋做操。考虑下周是否再做鞘注。 

9月3日，今天是吃靶向药5年，19年的今天吃下第一颗阿法替尼，当时也没想过5年后会怎么样，害怕各种转移，现在看来，除了脑膜转移，其他的好像都要好一些。最近还是老样子，不好不坏，也没有去做鞘注，这个月再看吧。也有病友没有明显症状就不做了，等症状出来再重新做。 

9月11日，近三日自觉头晕加重，人很疲惫，但是头晕又和体位和睁眼与否相关。真的是治不好的头晕，烦！ 

9月13日，昨天去做假牙，自述开电瓶车时看不清前方，视线模糊，重影出现，区分不出远近。看样子在进展了，复视又加重，国庆节前去做一次鞘注吧，不能一直拖着了，不然爆发进展就后悔莫及。体重目前65kg左右，有增长。 

9月22日，今天晚饭后出去散步了，来回3公里多吧，走路速度还挺快，也没有绊倒，走路也没有打晃，头晕程度也一般，或许早该出来散步，每天在家头晕不是更重了，如果能借着这机会，缓解一下头晕，那也是不错的啊！下周考虑去鞘注一次。 

9月24日，今天一口气走了6000多步，有点超了，有点累，累了也会导致头晕，走路不稳。大约在5000步比较合适。 

9月25日，入院准备鞘注。左侧锁骨淋巴结肿大，15x9，淋巴门结构消失，感觉不大好，但是也管不了这么多，还是要抓主要矛盾。蛋白0.672↑，3个月，涨的也不多，间隔做鞘注目前看也还行。脑脊液癌胚264.6↑，也在意料中，三个月没鞘注，光靠靶向药还是有点疲软。下次还是间隔一个月再去。 

10月8日，这次鞘注后体感不佳，还呕吐几回，又像最初大剂量鞘注时候的副作用。视力，听力均感觉有下降，并且左眼眼皮睁不开，这个鞘注前还没有这个问题，感觉像是鞘注后损伤动眼神经导致的。头晕也加重，各种状况。 

10月15日，鞘注近3周，头晕，乏力依旧，烦啊 。有几次喷射状呕吐，但是没有头痛，应该是胃的问题，最近吃饭吞咽比之前好一点点。 

10月17日，三个月复查，左锁骨上淋巴结多发肿大，医生建议观察一个月，不行活检，若是转移则做放疗。看淋巴淋巴形态，转移概率还是比较大，该放疗还是放疗吧。今天出门头特别晕，太久没出门了，按这个症状，更加确定pppd，但是不配合做训练，不活动不走，天天睡床上，烦！ 

10月23日，近一周，状态不佳，一直说头晕，乏力。前2天倒还能走个3，4千步，也出来走了，这2天又不行了， 头晕， 走着累。中午饭后还呕吐了一次，搞不懂进展了还是消化不好导致的。每天心情也起起伏伏，真的好难啊。 

11月1日，鞘注培美10mg＋地米5mg。相较上月，血液肿标基本未变化，但是体感上，相比9月末要差点，特别是头晕，还有眼皮下垂，感觉像面瘫。贫血几个指标也下降一点，总蛋白也低一点，总的来说还是吃肉少了。脑脊液蛋白0.597↑，比上次微降一点。脑脊液癌222.4↑，比上次降一点，还是要间隔1个月规律的去做鞘内化疗。

11月3日，最近几天活动步数3000多，比上半年少，但是比7月份以来是多很多了，而且都是室外的步数。最近走路确实有点东倒西歪，没有之前稳了，但是院子里走还可以，户外比较明显。能出去活动还是好的，要坚持。脑脊液未检出癌细胞。应该还是送检不够及时，细胞降解了。

11月8日，鞘注一周，本次较少呕吐，呛咳稍减少。每日步数约3千多，都是户外散步，非常难得。

11月14日，复查锁骨淋巴结，大小变化不大，但是血流丰富，多个融合，大概率转移。但是无法穿刺，因为血管包绕。只能观察后再看。申请了多学科会诊，神内医生说神经症状是靶向药引起，听听过算数，啥也不懂。会诊一下也好，看看后续该怎么治疗，至少能缓解一些神经症状也是好的。

11月18日，多学科会诊，3点结论，做petct，做脑部核磁，加flair序列，脑脊液基因检测。认同复查脑部核磁，其余的没什么必要，药就那么几种，查不查都得用。另外神经肌电图重新做了，结论是周围神经轻度损害，所以肌肉，神经这些都还好，现在重点还是吃啊，多吃才能长肌肉。

11月20日，最近几日走路情绪高涨，日均4000左右。美适亚（11月16日开始用药）好像也有点起效了，晚上能把所有的饭和菜都吃完，三餐外还是需要再加。

11月24日，开始伏美160mg+40mg卡博，先试上半个月到一个月再看看，主靶点有伏美，就看下v靶点有没有效果了。

11月27日，已预约本次鞘注，这2天有点便秘，本来加了卡博替尼应该会腹泻，结果是便秘，看样子美适亚吃了会便秘，不行买点乳果糖。吃药第二天说头更晕，走路打晃。应该不是卡博替尼的原因，每次路走多了，容易打晃，是腿脚无力？

11月29日，鞘注培美10mg+地米5mg，脑脊液蛋白0.499↑，最近一年来最低的一次了。脑脊液癌胚245↑，较上次略微升高。脑脊液有核细胞超标了，混进了红细胞，可能有干扰？但是血液肿标59.7，历史最高。这个不好判断什么原因，或许是几个淋巴结在进展，卡博替尼吃了才不到一周，也无法判断是有效无效，打算吃满一个月去拍个ct和锁骨淋巴超。

12月1日，鞘注后第二天，状态不是很好，很容易呛咳，现在喝水也变得容易呛咳了。这一个月，体重好像又掉了，带衣服都只有62kg，还是冬天的衣服。两颊咬肌完全萎缩，颧骨凸出。吃了半个月的美适亚，胃口好像是好了点，但是体重没有增长。好烦，卡博也不知道有效没效，体重也一直掉，真是恶液质了吗？

12月5日，今天做个脑部核磁，看下情况。发脾气，不吃饭，说粥像石灰一样，那怎么办，除了粥没有东西可吃，烦死人！核磁结果，右侧额叶中央脑沟前回轻度强化，似乎还可以，相较9月份，并没有出现新的病灶，而且轻度强化，总好过异常强化吧，下周让神内医生好好对比下片子。

12月11日，神内片子看过，相较9月份，影像似乎还好了一点，眼睑下垂等症状医生归于药物副作用。开了泼尼松60mg/d，吃一周看看。感觉不大会有用，但是也只能试一试看看。

12月18日，到今天泼尼松吃了一周了，昨晚上好像眼皮能睁开大一点了，也不是说完全不能睁开，就是时间有短了点，眼球也能跟着运动。吞咽还是老样子，老有食物残留，导致吃完东西就要咳嗽一阵，也不知道激素算是有效还是无效。最近步数差不多，每天3千左右室外散步，已经坚持了1个多月毛2个月了。一瓶甲地孕酮混悬液也快吃完了，体重也没有明显增加。好像也就头几天明显多吃一点，后面还是一般般。最近一周倍瑞搏一天2瓶，希望下周检查前，能稍长点体重和血指标吧。

12月21日，泼尼松减量第二天，似乎减的太快了，出现了副反应，头晕头痛乏力，情绪波动。咨询了医生，明天起继续50mg，每周减10mg。

12月27日，提早一个月复查，cea升20% ，左锁骨淋巴结从22缩小到9，肺部结节部分缩小，这意味着卡博有效，但是不知道是met还是v靶点。据说40mg卡博对met没什么效果，那就是说有效的是v靶点？v靶点有效时间不会持续太久，也就几个月，但是可以尝试轮换其他的抗血管药，伦伐替尼等。如果是met，还可以试卡马。鞘注的话，年内再看下是否去做一次。

12月31日，24年最后一天，无奈，无力。自从吃上泼尼松后，感觉一天不如一天，得尽快停掉这个药，但是又他妈的不能马上停，还得经历减量。下个月不知道该不该再去鞘注，有效没效也不知道，明明肺部和淋巴结都有好转，脑部mr做出来也比9月时候要好一点，但是症状却感觉一直在加重。现在反应也很迟钝，话也说不灵清，一整天的只有躺在那里睡觉，电视也不爱看，手机也不想看。真的感觉好无奈又无助，艹尼玛的贼毛病，就这么折磨人！

2025年

1月4日，新的一年，情绪非常差，动不动哭，不想活。可能激素药的关系，情绪很难控制，现在已经减到6片了，希望早点停掉吧。病情看着没有什么进展，但是人却失去了信心。也不好好吃饭，就死作死作。呛咳确实多了一点，年内还是要去做一次鞘内化疗。

1月7日，观察下来，病情似乎并没有很严重的进展，甚至是稳定的，但是状态很不好，就是闹情绪，不想吃饭，倒也不是不吃，营养粉泡好分分钟就喝完，也不费劲，呛咳也还行。但是一吃粥，米粉，就无比痛苦，就是不要吃。神烦，哀莫大于心死，要是自己没有了信心，再有用的药也白费。

1月8日，今天把墓地买了，不管怎么样，这个还是要先准备好，无论还有多少日子。吞咽液体感觉没啥问题，小心点就完全OK，但是现在吞咽半流质食物倒是不行了，先营养粉维持着吧。

1月11日，近2天以能全素为主，再加点南瓜粥，鸡蛋，倍瑞搏，倒是吃的比较顺畅。其实吞咽液体的时候真的还算可以。希望保持下去，安稳的过个年吧。现在也不大关注什么症状了，因为一直也就那些症状。如果还稳定的话，鞘注再延后吧。

1月13日，今天下午腹痛，去医院拍了片，肠积气，灌肠后不痛了。闹半天还是卧床太多时间，运动太少，食物又以蛋白类的为主，肠道菌群紊乱，特别容易产生气体。所幸不是肠梗阻，以后怎样都要运动，并且吃果蔬。

1月21日，近几天停了激素药，情绪上至少没那么大的波动了，也说通了年后再去做鞘内化疗。最近稍微能走几步路，但是明显比之前不稳了，走起来也拖着脚步。唉，总归是一步步变差的，不过起码现在还能生活自理，已经算可以了。

1月24日，这几天放假了，每天都看着喝营养粉和肠内营养剂，观察下来，吞咽液体其实还可以，稍有呛咳，但是吞药片确实不行，首先心理上就很畏惧，还没吃就开始怕了。然后有将近半个月没吃半流质食物，导致现在吞药片困难，人反应确实也慢很多，呆呆的。其他都还行，就是不想走路，不想动，那就加益生菌，酸奶，果泥，首先保证肠道菌群正常和蠕动，排便要解决。决定了年后大概初七八去鞘注和全面检查。

1月28日，除夕夜，去年的今天 虽然很虚弱，但是精神状态还行 ，还能说能听，今年是真的不行了，想说也说不利索，耳朵也聋的不行。去年除夕也没想过今年是否还在，现在只能展望未来，希望明年除夕还能在。

1月30日，听了24年的语音，发现11月份的时候讲话还可以，怎么到了12月份就突然说话含糊？泼尼松用了以后反而变得差了，到底是巧合还是刚好脑膜进展了。这个毛病真的是无奈，去年这会儿感觉很严重，但是比较现在，反而是状态最好。唉，只会越来越差，希望这次鞘注后能恢复一点。

2月2日，初三早上说胸口有点闷，去龙山医院拍了CT有点肺炎，原本确实有点慢性肺炎，也可能是最近呛咳比较厉害导致误吸，吸入性肺炎，挂了2天青霉素，结果今天早上挂完水摔了一跤，幸好拍完片子没有发现什么内出血，实在是很惊险。以后一定要非常注意防止跌倒。下午去李惠利医院办入院，先继续消炎，把肺炎压住，明天再检查，完了再做鞘内化疗。可能真的需要下胃管了，要不然这个呛咳真的没完没了，但是下胃管，卡博替尼又不能化水，这个肺部又有可能管不住，真难啊，最好这次鞘注后能恢复点吞咽，呛咳少一点，人意识清醒一点，恢复到11月份的状态也行啊。观察下来，有时间一抖一抖，像是小癫痫发作。

晚上仔细回顾了一下11月到现在的治疗，唯一改变的就是达克15mg换成了卡博40mg，也正是从这以后，一系列的症状就出现了，口齿不清，意识时常不清楚。之前觉得一颗达克不会有那么大效果吧，而且卡博也是入脑的。现在想来，也就这个变量，或许达克还是主力？明天马上吃2颗，希望还是有效，配合鞘注，把这一关闯过去！

2月3日，见了主治，小医生的意思是甭治了，没意义，一年多已经很不错了。心里虽然也知道是这样，但是总归还是内心挣扎，想再试试。倒是主任看了各种血液指标后说可以再试试看鞘注，很感谢她。群主给出了治疗建议，一周2次连做2周，再去放疗科做好定位，随时准备全脑放。但是执行起来真的很难，身体吃不吃得消不说，老娘陪护也吃不消了，自己也得上班送孩子，顶多也就下班后去一趟。囡也很担心爷爷，每天都提心吊胆的，太影响她心情了。小小年纪就要担心这种生死的事情，真的难为她了。但是人终有一死，找时间好好劝劝她吧。PS：2月3日开始达可替尼30mg+伏美160mg

2月4日，鞘注，神外医生来穿的，还顺利，而且医生说还不算难穿，只是有点粘连，毕竟做了那么多次了，颅压大概130，也正常。脑脊液目测还清澈，看后续化验结果吧。鞘注后寒颤，大概一小时后恢复，不知道什么原因。当晚吃米糊呛咳比较少。

2月5日，脑脊液蛋白0.643↑，脑脊液癌胚575.5↑，都有上升，也是意料之中，蛋白倒是高的不多。又是要死要活不想治了，要出院。没办法，只能把这次治疗做完再说了。吃米糊呛咳少，精神还可以，醒着的时间比之前多。

2月7日，鞘注第二次，脑脊液蛋白0.532↑，略有降低，颅压约130。癌胚507↑，也略有下降，是不是说明培美还是有效的？本次未寒颤呕吐，上次大概是空腹的缘故。

2月8日，今天下了鼻饲管，过程还算顺利，下午开了百普力悬浊液，这个是短肽型肠内营养剂，不用消化，直接能吸收。这几天尽快把营养补上来吧。

2月9日，今天出院，整体感觉比入院时要好一些，脑子也清晰一点，鼻饲管也不难受，早知道就早点下，至少不会丢失这么多肌肉，也不用每天都受呛咳的苦。都是教训，人就不能太听别人说的而犹豫不决，不去试试看，怎么知道行还是不行？！下次鞘注，打算加上贝伐试试，毕竟在脑膜稍微有点好转的基础上，还是得管一管肺部和淋巴结。分析这几天的用药，达可30mg吃了刚好一周，是否有起效也还不好说。但是假设鞘注是主要作用，那11月底那一次鞘注做好，12月份为啥状态急剧下降？12月份是刚好没有吃达可，假设鞘注有效，那一个月也不至于进展成这样。所以还是鞘注和达可共同作用，相当于鞘注扫荡一遍，然后达可维稳。

2月11日，这几天卧床，除了上厕所起来一下。人还是有点呆呆的，但是一问一答还是可以，也不知道还能撑多久，索性没有疼痛。达可吃了一周了，不知道有没有起效，哪怕恢复到11月份的状态也行，人总是这样，总觉得当下不行，谁承想当下已经是最好了。

2月14日，鼻饲一周，卧床一周，除上厕所没下过床。当中偶尔几次吃完以后变动体位导致呕吐，其他还行。症状感觉还是这些，没有什么缓解，也没有加重。心态依旧爆炸，今天说想去李惠利住院，浑身不舒服，并且想改方案，求生欲望还是强烈的，下周再约下，试试加上贝伐。但是有没有效谁也不知道，浑身不舒服医生也没招啊。

2月15日，凌晨4点半，癫痫大发作，120急救到医院。癫痫后状态不好，听不懂话，不认得人，头痛欲裂，挂了甘露醇才稍微好点 持续泵注丙戊酸钠后逐渐醒转，五感更差了。好难，虽然知道早晚会癫痫，但是样子太可怕。

2月18日，这次癫痫后，一天不如一天，住院三天，血氧也低下来，血相也不好，肺部有感染，二氧化碳潴留，人昏昏沉沉。如果闯不过去这关，那真的是最后的时光了。真的没有办法 ，不好了就一下子全部垮掉了一样，什么指标都不好了。折腾了这么久，身体机能也都不好了，只希望不要有太多痛苦。也不会进行什么有创的治疗和抢救了，没有意义，多吃苦头。

2月20日，昨晚上排便过了，稀便。已经四五天没有排便了，躺床上根本拉不出来，用了开塞露才拉掉。血氧这几天在吸氧的情况下还能有97以上，就是不知道撤掉氧气还剩多少。据说二氧化碳潴留，人是慢慢昏迷的，也没有什么痛苦，这样倒也好过这痛那痛的。

2月21日，情况还是不好，脱离氧气，血氧饱和度就眼见着低下去。人也不清醒，只知道大便的时候会喊一下，眼睛也不知道发炎了还是怎么了，时不时就有眼屎一样的东西糊住。早上医生来查房，想让我们转呼吸内科，转了又怎么样呢，一样还是这些治疗。不知道能不能熬过这个月了，终究还是等不到天气暖和起来吗？看着他这个样子，想想确实也没有什么意思拖下去，但是这是一条命啊，不能就这么拔掉氧气管回去吧，如果吸氧也无法维持血氧的话，再回家吧。

2月22日，腹泻严重，能全力也停了，只挂葡萄糖。靶向药今天也一样都没吃，吃了反而拉肚子，反正血药浓度一时也不会降下去，先停2天吧，要不然真的让人崩溃，每次大便都把人好一顿折磨。

2月25日，昨天一早大便一次，到今天晚上11点半，目前没有拉，看样子腹泻算是止住了吧，血氧在吸氧状态下很好，但是去了氧气，会掉到90以下。肺部现在什么情况也不知道，晚上咳嗽很多，但是痰好像又没咳出来，达可停了4天，伏美继续吃的第二天。有时清醒认得人，有时怎么叫都没反应，不知道是耳聋的关系还是神智不清。这两天除了吊葡萄糖，也在一天三次少量的鼻饲德瑞怡，得陆续增加一点摄入了，不然真的就消耗死。

2月28日，下午又闹了一次，拔各种管子，电线，力气大的2个人都按不住。确实氧气面罩戴着太难受了，已经10天了。晚上摘掉面罩试了一下，10分钟的样子，血氧还能保持在95左右，给护士说了一下，先换成鼻氧管试试，早上血常规结果出来，超敏c已经正常，白细胞还有点高，可能是美罗培南起效了？血氧这今天在吸氧的状态下都能保持99，100这样，说明肺部还是在好转的。

3月2日，这两天不吸氧也能保持95以上的血氧挺长时间，肺部感染应该算是控制了，但是好像又有新问题，烦躁，一晚上都不睡觉，好像受惊吓一样。医生也交代了假如状况不好了，后续的事宜。心里面很清楚迟早会面对这一天，对所有人来说都是一种解脱，但是还是心存侥幸，希望这一天晚一点到来，甚至想着能恢复到入院前的状态就好了，希望如愿吧。

3月3日，今天抽了血，生化，血常规，凝血，电解质，都较上一次有好转。

3月4日，胃呕吐物隐血一个加号，开始禁食。最近血氧已经恢复正常，人依旧很虚弱，住院快三周，基本上没吃多少东西，刚刚有点恢复，又是胃出血禁食。

3月10日，验了血，感染指标都还好，钠低，氯低，蛋白还升上来了一些。医生建议还好的话先出院，确实住着也没什么意思，肺炎好了就回家吧，其他的都是抗肿瘤治疗，还是要靠靶向药。

3月12日，一早妈妈打电话来说昨晚上想下床上厕所，但是脚已经不听使唤，昨天去的时候，囡叫爷爷也不会答应了，像是昏睡一样，也不认识人了。打算今天回家了，不管怎么样，还是得先回家。

3月14日，昨天晚上快12点，突发癫痫，并且持续状态，一直到今天中午才有点平复，整个人不停的抽动，大喘气，痰液堵喉咙，好几次感觉就要这么过去了。真的好辛苦，狠心想想还不如就这样过了，少受点罪算了。但是人总是有强烈的求生欲的，又缓过来了，虽然也没有意识，什么也不知道。不知下一次什么时候还会再发作，希望最后的日子里，让爸爸少受点罪吧。

3月15日，农历二月十六，凌晨5点58分，爸爸走了。最后是血氧低，一直撑了几个小时，咽下最后一口气走了，索性也没有什么疼痛，面容还算安详。癫痫持续状态导致各种状况，没办法了，尽力了。希望爸爸下辈子健健康康，无病无痛！

留个纪念，希望大家都健康平安。