肺腺癌晚期7年多,最怕、最难搞定的脑膜转还是来了
2016年12月体检发现问题,2017年4月确诊为4A期,详细的治疗过程见前面的帖子。
本贴子主要内容是脑膜转的隐蔽性!24年3月11日常规复查,颅脑增强核磁正常,3月12日下午就出现眼眶上方有点头疼,以为是感冒了,两天服用3包999感冒颗粒,头不疼,但变成头晕乎乎的。原本以为是感冒药或安眠药的副作用!过了十几天没缓解,挂省肿神经外科主任门诊看电脑片子,脑部没问题。于是找中药调理,西医输液,都没缓解,症状没加重,4月14日管床医生让我去省肿腰穿取脑脊液检测排查。由于对腰穿的操作不了解,有点恐惧,不敢去,并让医生再开颅脑增强核磁排查脑膜转的,于4月29日检查,30日让主任在电脑上看,结果没发现问题,一切正常,先不用腰穿。回家后再次找中医调理,也找神经内科医生看,拿西药吃,发现头晕乎乎的一直没缓解,睡眠质量不好时加重,期间牙齿有点咀嚼无力,原以为是打地舒单抗可能引起下骨额坏死。这期间主管医生已经说了三次让我去腰穿,已经遇到良医,但在各种原因耽搁下,还是延误最佳时机。
6月初终于下定决心去腰穿,第一次疑癌,第二次见小圆细胞,第三次见癌细胞,确诊脑膜转了,最怕、最难搞定的转移还是来了。第一次腰穿后以下症状加重了,头晕乎乎的,双腿乏力,视物模糊,耳鸣,咀嚼无力。第二次的脑脊液基因检测报告单如下

2023年2月胸壁种植结节术后组织的基因检测报告单如下

这两次的基因有两个点是相同的,燃石的专业解读人士说,这个脑脊液里的癌细胞与胸壁种植结节的是同源!即17年4月胸水引流时,一部分通过胸水引流转移到胸壁,然后血行转移到胸椎,再由胸椎进入脊液,循环进颅内。所以晚期的,已经转移了,即使主病灶手术切除,还是会转移复发的!
在6月初复查的胸、腹部增强CT,目前还是稳定的,报告单如下


当确诊脑膜转后,颅脑增强核磁还没发现问题

可见脑膜转的隐蔽性,虽然影像上正常,但有症状了,最好尽早腰穿取脑脊液,通过细胞学病理诊断来判断,而且我是腰穿第三次才确诊的。
第一次腰穿疑癌时,就用双倍奥希,6天后感觉症状没缓解,就换双倍伏美,因为奥希替尼已经吃了5年7月。目前的治疗方案是双倍伏美和培美鞘注,培美剂量是10mg/次,于6月17日第一次鞘注,鞘注完后24小时内感觉症状缓解些,但过后症状又加重了。是不是培美剂量不够?还是时候未到?希望懂的觅友们能解答这个问题。
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1.确诊LM先要找到最好的医生,不是所有的医生都了解LM的治疗方法,经验各不相同,推荐省肿瘤林根主任,锚定随访。
2.玛雅囊是必须的,建议尽早装,临近术后感染高发季需要预防。
3.脑膜转和脑转是不同的两个问题,治疗方法不同,但是会相互影响,脑膜转治疗兼顾脑转(虽然现在MR没问题)
4.三代靶向药继续使用不要停,用靶向+鞘注的方法治疗,建议在治疗初期带上4-6个周期的静脉滴注培美+贝伐(使用力比泰同时做鞘注和静滴,这个建议不是必须的)。
5.使用进口培美而不是国产,鞘注的剂量和周期类似于吗啡滴定的方法,缓慢加量到最佳剂量,而不是越高越好。
6.LM的治疗不适用于放疗方法。
7.LM在MR下不一定看的到,评估病情和治疗效果时体感很重要,其次是脑脊液生化指标,比如脑脊液CEA,葡萄糖,蛋白含量和氯化物等。
8.请瓶子拉你到脑膜转群,和LM的病友多交流学习,在ALK-LM有三年以上病例,蔡老师仁心有福报,一定会平平安安的。
ALK病友对EGFR不懂,后面怎么用靶向药不清楚,以上仅供参考~
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2024-06-19 13:52:29 有用(6)
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涛声依旧1666万万没想到蔡老师发生进展,一直把蔡老师当做榜样,有多少人正是因为蔡老师的榜样才去手术并且大都取得了好的结果,蔡老师在这次进展后还能把经过整理写出来也是为了帮助大家,在群里您更是给我们无数帮助,相信蔡老师的仁心必有福报,真心希望蔡老师尽快好起来,为你加油了蔡老师!
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2024-06-22 13:24:35 有用(3)
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鞘注培美的有效率挺高的差不多的八成,稍微等一下看看。另外一个小剂量高频次的注射几乎肯定是好的方案了。10毫克都已经超过了正常的化疗时的血液浓度了。最多不超过15毫克的。挺好的。稍微等一下观察
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2024-06-21 00:38:58 有用(3)
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夜莺_6近期,广州医科大学附属惠州医院(惠州市第三人民医院)潘振宇教授团队在肿瘤放疗权威杂志《Radiotherapy and Oncology》发表研究论文“A Phase II Study of Concurrent Involved-field Radiotherapy and Intrathecal Chemotherapy for Leptomeningeal Metastasis from Solid Tumors. “(潘振宇教授为第一作者,杨国姿教授为通讯作者)。
该研究成果证实鞘内化疗联合同步区域放疗治疗实体肿瘤脑膜转移安全有效。此外,该方案可有效治疗具有不良预后因素的重症脑膜转移患者,改善患者生存质量,延长生存。该研究为脑膜转移这一致命性肿瘤转移并发症的治疗提供了新的方案。
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2024-06-21 10:54:43 有用(2)
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越战越勇cr蔡老师这么多年什么风浪没有经历过?相信以您的睿智及心态,会走出困境的。况且随着精准医疗手段日益精进,脑膜转也不再是几年前那么凶险,长期生存的大有人在,积极治疗,未来可期,加油蔡老师!
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2024-06-22 09:47:06 有用(1)
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好揪心啊姐姐,可以和【爱拼才会赢 人生如茶】交流下
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2024-06-19 13:53:30 有用(1)
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米七家属蔡老师菩萨心肠,宅心仁厚,老天爷会保佑您没事的。
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2024-07-12 07:08:52 有用(1)
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症状改善需要时候,我都是第三次鞘注后才慢慢改善症状的
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2024-06-26 08:36:00 有用(1)
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癌症的可怕之处就是这样不死不休,令人绝望
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2024-06-20 08:44:59 有用(1)
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w自强坚持就是胜利!
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2024-07-22 06:39:03 有用(0)
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干净的树叶加油
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2024-08-02 15:07:33 有用(0)
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请问请问鞘注哪个医院比较好
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2024-06-23 09:14:29 有用(0)
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希望蔡老师早日走出困境


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2024-07-16 12:09:13 有用(0)
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加油!💪💪💪💪💪💪💪蔡老师
您是我们的榜样
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2024-06-26 11:34:21 有用(0)
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余生安康9姐姐加油!
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2024-06-19 21:09:05 有用(0)
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w自强点赞!
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2024-07-21 06:32:03 有用(0)
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蔡老师,加油
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2024-06-20 11:29:17 有用(0)
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加油!
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2024-06-21 18:19:19 有用(0)
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加油!祝好!
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2024-06-20 11:44:48 有用(0)
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喜悦的香菇5748蔡老师,加油
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2024-06-21 18:36:26 有用(0)
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蔡老师加油!期待好消息,加油
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2024-06-26 18:38:19 有用(0)
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好遗憾,一直感觉您的治疗就是我们的方向,曾经做我老公的工作,去开胸手术,他不大情愿,我也就没硬来,毕竟需要他的配合,但我一直关注您,每次上觅健都来看看您,每每看到好消息,都默默的祝福,今天这个消息很沉重,哎!得这病真是太难了,希望蔡老师能找到理想的治疗方案,一切顺利!加油


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2024-06-19 12:14:36 有用(0)
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谢谢您的分享。
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2024-06-19 12:44:33 有用(0)
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务实的足球加油蔡老师!一定会好的!
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2024-06-29 00:03:54 有用(0)
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蔡老师加油!我妈妈去年伽玛刀后也是影像正常,但4月份甲流后也老说自己头有点晕,一直当感冒处理。担心ing
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2024-06-29 02:46:27 有用(0)
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加油!
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2024-06-19 21:18:18 有用(0)
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自由的野马5597虽然素未谋面,心情感同身受,您一切都会好的。加油!
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2024-06-20 12:51:48 有用(0)
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加油!一定会挺过这一关的!


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2024-08-14 16:54:50 有用(0)
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余生安好22逢山开路,遇水架桥,一定会逄回路转的,蔡老师加油!
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2024-06-19 13:09:19 有用(0)
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加油✊一切都会好起来的!
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2024-06-29 15:20:41 有用(0)
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