确诊三周年

2024年的4月，我刚刚结束了胸膜结节的放疗。

这三年来，我吃着未间断过的靶向药奥希替尼，分别在不同时期进行了其它治疗：2022年1月降期手术、2023年9月化疗，和2024年3月放疗。每开启一次治疗手段，都在绝望中生出很多希望，又从期望中回到无奈的现实，这应该就是大部分晚期病人的日常吧，所有的治疗都是姑息，而非根治，不停地治，也不断出现新问题，治疗手段就那么多，用得越多，后面的路就越走越窄。对于我现在，如果没有新的药物、更有效的新手段出来，以后除了联药，就再试试免疫了，有靶点的人免疫有效率很低，最后再试试临床，努力过，一切看命、看运吧。

【一、确诊4A期：胸膜转移】

2021年4月初，疫情放假，在婆家小住的我，因为打新冠疫苗后极度不舒服：肺部疼，气喘，躺下血氧低，清明节期间住进了湘雅医院急诊留观病房，节后转住院部。CT显示左肺下叶背段有2.1*1.8cm的肿瘤，并伴大量的胸腔积液，引流了大约1700毫升，看到红色的液体流出来，我就预感很不好了，每天追着值班医生问：“我是不是癌症？我还能活多久？”后来善良的医生不忍说实话，都绕着我走。期间我还找了心理医生，但崩溃状态并没有好转。

4月中旬穿刺病理结果出来，我被确诊为肺腺癌4A期，没有了手术机会。虽然有心理准备，但是拿到确诊报告的那一刻，我仿佛跌入万丈深渊，绝望地和老公抱头痛哭。我们意识里的晚期，最多就剩几个月的生命了，我担心我的父母难以承受白发送黑发的痛楚，我更心疼我那6岁和2岁多的孩子，撕心裂肺地疼！老天爷对我太不公平了！我不怕死，人一闭眼其实啥也不知道，但我怕我的孩子这么小就没有了妈！

在等基因检测结果期间，我做了胸腔化疗药的热灌注：恩度+顺铂。不敢空窗等，又自愿做了一次培美+顺铂的化疗。4月底基因报告出来，有基因突变EGFR19和TP53，还算幸运，有靶向药可以吃，我选择了第三代奥希替尼，并停了化疗。奥希的耐药中位数是18.9个月，也就是说，运气好的话，我至少能活一年半，我的生命进入了倒计时。

【二、靶向治疗】

2021年4月28日，我吃下了第一颗奥希替尼。每天一粒，效果很明显，第一个月复查就缩小了三分之一，残余的胸水也在慢慢吸收。2021年6月，我们全家回到了北京，同时我不甘心地跑到东肿、西肿、协和医院的胸外科，希望能有医生说可以手术，有治愈的希望，但只有一位年轻医生愿意试试为我减瘤手术切除原发灶，却不能处理胸膜，犹豫再三我放弃了，我还是希望做一次手术能把这些病灶全部处理掉。

在北京这座医疗资源丰富的城市，我的治疗也并没有什么突破，感觉全国应该都差不多的方案，就是吃靶向。加上北京空气质量不好，大部分都是有霾的日子对我病情也不利，我们全家搬迁到深圳生活，定期到深肿复查。

【三、开胸手术】

尽管我问过的几乎所有肿瘤内科和胸外科医生都反对我手术，但是我认为我还年轻，孩子又很小，身体底子也不错，想搏一把，哪怕只有1%的长期生存率，我也想试试，都已经4A，再坏能坏到哪里去（其实后来得知，有病友术后爆发进展走了，如果不手术继续吃靶向，也许活的更久一点）。吃靶向药期间，我每天网上搜寻各种治疗案例，泡在各个论坛和网站查询信息，在觅健，我知道了华西周清华教授可以做这种有胸膜转移的4A期手术，而且技术很成熟，已完成同类手术病例1千多例，我立即行动，期间波折虽多，但终如愿于2022年的1月（吃靶向第9个月时），在华西温江院区做了开胸手术，切除左肺下叶肺段，并处理了胸膜，术后病理：胸膜无癌，肺原发50%癌残留。一切都很顺利，恢复也很好，做完手术，我心里的包袱也放下了，觉得把坏东西都剔除干净，以后安心吃药就能稳定很久，我的人生似乎看到了一抹曙光。

【四、化疗】

手术后的一年多时间，是我最安逸的时光，每天陪伴孩子，日子一切如常，我还安排了一次暑假全家国外旅行。2023年的6月，临走前正逢例行3个月一次的复查，那时CEA已经缓慢上涨到5.1，我意识到可能开始耐药了，但机票和行程已定好，也不忍孩子们的期盼落空，谁知道以后还有没有机会出去？我们最终如期旅行。旅行前见内科医生，她说可能我的问题会出在术后支气管残端上，症状可能是咳嗽，会发展到咳血，看我坚持出行，给我开了止咳和止血的药带着，我也做好提前回来的打算（结果药没有用上，支气管也没事，按计划回来，但问题却是最头疼的胸膜，偶尔有隐隐的刺痛感）。

8月底回来后约了9月初复查，CEA已经涨到6.23，CT显示，胸膜有个结节长大到1.2厘米，增强显示强化，确定开始耐药了，医生认为胸膜上这个结太小，很难穿到合格的病理样本，建议化疗，2023年9月到2024年的1月，我一共做了7次化疗：4次培美+卡铂，3次单培美。6化后评估胸膜结节变得饱满，CEA有上升趋势，医生建议停化疗改局部治疗，正逢春节来临，我自愿多做一次化疗，等春节后再寻求新方案。化疗控制不住了，我的情绪一度很颓废和迷茫，不想给家人的情绪再添负担，每天默默地戴着耳机不停的听歌。化疗药物副作用大，我脸色很不好，皮肤比吃靶向时的发暗更加暗沉，斑点无数，肝功能超标，两边脸颊发黑，粉底都遮不住，除了没掉发，我就是标准的化疗脸，更不愿出门了，但是春节还是得回家，这样的形象，不知道我化疗的家人和亲朋都一再提醒和嘱咐我要保重好身体。

【五、胸膜放疗】

春节回来已是2024年3月，我开始了放疗科就诊，医生认为可以做立体定向放疗，先做了一次PET- CT，排除了其他病灶，只有胸膜这一处问题，很快入院，定位，做模，定剂量和方案，开始10次放疗，过程没有任何不舒服，比起化疗，体感要好太多了。唯一尴尬的是，定位划线时要脱去上衣，四位年青男医生围在那里给我摆正身体、在身上多处划线、用激光点标记，以后每次放疗也有2位医生核对标记。放疗时为了保护更多健康组织，要憋气多次，每次30秒，后来延到34秒，这是唯一比较难受的地方。少量的放疗次数，没有皮肤灼伤，一般也不会肺炎，幸好事先问过医生，我也没准备那些保护喉咙和皮肤之类的药，用不上。

3月底，放疗结束，4月底，放疗评估，增强脑核磁无异常，CEA从7.53降到了5.42（间隔一个半月），对比放疗前后的CT动态图，我以为放疗后会消失的那个胸膜结节还在，但变得扁平一些，分别见了放疗医生和内科医生，放疗医生认为效果不错定期复查即可，内科医生却认为虽然有效，但目前单奥希可能压不住，胸膜其他部位估计还会再长结节，应该要加安罗，或者再加化疗等其他治疗，奥希可以继续吃，没有完全耐药，还有控制效果。我不想马上加药，最后定了一个月后复查血项情况再说，如果CEA涨了，就必须要加治疗手段，如果继续下降，可以再观察，忐忑不安中……

这三年来，我总共吃了36盒奥希替尼，做过8次化疗，10次放疗，1次开胸手术，4次PET- CT，3次基因检测，17次CT，9次脑核磁，还有各种化验单报告单和医生处方，跌跌撞撞的三年历程，都记录在这一摞厚厚的资料中，它们也是我为了活着而努力过的证明，此后的每一天，我都会继续努力的活着，只有保持活着，才有活得更久的可能！