第一天入驻这个软件,幸识
本人17岁,女,前几天被确诊为sle也是3.18号





后来就挂了号,那个医生看完之后就说要住院,还不能确诊,那个医生看起来很年轻,我爸犹豫了片刻,决定不住院那么快,等到周一上班那个医生在看一篇,别人说那个医生逢在周一上班。
再后来,就是陷入了五味杂陈的思绪。我也在网上阅览了很多关于这个病的资料,就觉得很害怕,很不可思议,觉得很痛苦,以为要吃一辈子药,以为很多东西都要忌口。但,事实好像并非如此,我在知乎上看了几篇狼友抗狼的经历,看完之后都狠狠的共情了,哭的稀里哗啦。一次偶然的机会,我在一位知乎狼友的文章发现了这个软件,我阅览了狼友们大量的经历与故事,我对sle的恐惧减少了几分,其实,它是一个恐怖的疾病却又不恐怖,恐怖的是sle的本身,不恐怖的是只要积极治疗,保持乐观心态就能有好转,我对我的未来充满了信心。我悟了一个道理,也如某篇文章所说,或许sle只是生活的一个考验,只要积极面对准遵医嘱便能突破考验,突破自己,与狼共舞,与狼共存。
2023年七月初,当时在备战学业水平考试。每天都在握笔做习题,突然有一回,手指张开发现有刺痛感,随那次以后,手指关节一直处于这种状态,刚开始也没在意,就以为是写字写多了又经常玩手机就没在意。
当时过完暑假后就是九月份去上学,发现手机关节还是疼的难受,还僵硬 后来九月初我奶就带我去镇子上的医院检查并开了药,说是关节炎,应该是手机玩多了,握笔握多了。
接着到后面十月份,越来越痛了,到手腕那些地方也痛,当时我爸妈也没在意,因为我从小是奶奶带大的,奶奶对我也有点溺爱,我爸妈就说我是娇生惯养,也没怎么理我。后来我奶奶就带着我去了一家诊所看,刚开始是缓解了,后来以为就好了,直到过了几天又开始疼。难受我也只敢和奶奶讲,我和我父母没什么沟通,而且他们也这样说我,也不敢和他们说。
到了十一月份,刚好碰上校运会在周四周五然后还有双休,我就请了四天假调休。因为那个诊所里的医生给我开的药也只能缓解几天。当时是真的难受,洗衣服也难洗,关节痛又加深了,手腕关节和肘关节,膝关节和脚底痛得厉害。然后还是去那个诊所看,医生就说可能是尿酸高,可能要吃中药调节一段时间,等假期和父母商量一下,然后就给我开了点药。
时间就这样浑浑噩噩的过去了,日子来到了假期,也就是2024年了,当时也是很难受的,就脚底痛各个关节都疼,我爸妈也没在意,我也没和他们讲,主要是不敢讲,只敢和我奶讲。直到后来有一个偶然的机会,有一个亲戚是开厂的,她那边有个合作的厂在赶货,急需人手,一天的工资很可观,我爸妈也让我去,后来我和我奶讲我关节痛,我也想去的,我奶就跟我爸说了。然后我爸就带我去了那个小诊所看,医生就和我爸说可能是尿酸高,建议去另一个镇子那边测一下,后来就给我开了半个月的中药调理,西药辅助。刚开始是有效,但后来还是痛,就问了那个医生,他当时让买双氯芬酸钠缓解片和野木瓜片吃着先。
然后后面就是发现吃那些药可以缓解,就一直吃咯。然后上学第一周是双休,回来后我爸就和我说,下次放假就带我去验一下尿酸,因为那周没空。时间如流水般过去了,日子很快来到了3月10日,当时高三要考听说考试,我们也做了调休,3月9号补课(周六),然后那天下午放假,3月10号和3月11号放双休。
然后3月10号那天早上就去另一镇子上抽了血,验了下面那些。然后那个医生看完化验单之后,就说没办法确诊,初步怀疑是sle,让去市里面的医院看。




然后第二天就去了市里的医院,医生也让验血检查,抽完血后让周四(3月14号)去拿结果,然后我爸就帮我周五请假请到周日下午。 笔锋一转,就来到了三月十五,下面这些是验血报告。




后来就挂了号,那个医生看完之后就说要住院,还不能确诊,那个医生看起来很年轻,我爸犹豫了片刻,决定不住院那么快,等到周一上班那个医生在看一篇,别人说那个医生逢在周一上班。
转眼即逝,时间来到了周一,我爸又给我请了一个星期假,他想看看周一上班那个医生怎么说,如果她也说要住院的话就住院了。后来那个医生看完化验单就确诊了,说是系统性红斑狼疮,然后验了尿就给我开了两周药。


再后来,就是陷入了五味杂陈的思绪。我也在网上阅览了很多关于这个病的资料,就觉得很害怕,很不可思议,觉得很痛苦,以为要吃一辈子药,以为很多东西都要忌口。但,事实好像并非如此,我在知乎上看了几篇狼友抗狼的经历,看完之后都狠狠的共情了,哭的稀里哗啦。一次偶然的机会,我在一位知乎狼友的文章发现了这个软件,我阅览了狼友们大量的经历与故事,我对sle的恐惧减少了几分,其实,它是一个恐怖的疾病却又不恐怖,恐怖的是sle的本身,不恐怖的是只要积极治疗,保持乐观心态就能有好转,我对我的未来充满了信心。我悟了一个道理,也如某篇文章所说,或许sle只是生活的一个考验,只要积极面对准遵医嘱便能突破考验,突破自己,与狼共舞,与狼共存。
今天是用药的第四天,感谢有你们的陪伴。感谢这个软件。幸识。
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冬天来了春天还会远吗为你点赞
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2024-03-23 17:11:16 有用(1)
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霸气的领带1452很坚强的姑娘,这么小就想的这么通透,积极的治疗会好的,我闺女要是像你一样我不知道要多省心,比你还大几岁啥事儿都不管全部都要我去操心,希望你越来越好考上理想大学
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2024-03-23 13:53:29 有用(0)
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菊次郎之夏你好棒
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2024-03-23 14:13:43 有用(0)
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配合医嘱正常流程,科学治疗就跟正常人一样生活。放好心态,就是一般的风湿病而已。
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2024-06-20 19:42:32 有用(0)
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小妹,我们一起加油。
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2024-04-19 11:02:52 有用(0)
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你的心态很好 好好配合医生治疗 稳定了和正常人一样 相信你会越来越好的加油
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2024-03-23 16:29:03 有用(0)
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务实的眼镜1196一起加油
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2024-04-18 16:41:14 有用(0)
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加油,心态真的很重要,然后如果激素的原因一直饿,一定要控制适量,不然不好瘦下来
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2024-03-23 16:49:56 有用(0)
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哇姐妹你在发光欸💪💪
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2024-03-23 17:39:33 有用(0)
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小姑娘加油,控制好了就和正常人一样,该吃吃该喝喝
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2024-03-25 23:03:23 有用(0)
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加油哦


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2024-04-19 06:09:15 有用(0)
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内向的大葱6941小妹妹好棒,能这么想,你会越来越好的
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2024-04-19 23:02:34 有用(0)
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好棒的娃娃
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2024-03-23 18:52:38 有用(0)
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团结的米饭n这个病主要是怕复发,别的别太担心,控制住它,复发了就可能会伤害器官
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2024-08-15 10:01:30 有用(0)
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棒棒哒,加油
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2024-03-23 19:45:33 有用(0)
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亦禅小妹妹,加油!
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2024-03-26 06:51:05 有用(0)
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妹妹加油呀
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2024-04-19 08:03:28 有用(0)
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有缘在这里遇见你~妹妹你也很坚强,相信往后一定会越来越好的,加油!
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2024-03-25 11:37:33 有用(0)
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加油加油
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2024-03-24 07:38:19 有用(0)
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加油会越来越好的
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2024-03-23 22:02:51 有用(0)
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妹妹看下我的私信哦~
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2024-03-27 13:49:22 有用(0)
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我也是球蛋白高,血清蛋白电泳测出来是IGG33。我还被怀疑是骨髓瘤。做了骨穿,后来才转到风湿免疫科的😭
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2024-04-03 20:36:31 有用(0)
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与狼共舞,且过且珍惜确诊了就认真治疗,要在战略上藐视,战术上重视,合理规划自己的生活预期,控制好了我们像正常人一样,但记得有个像字,不能掉以轻心,愿你越来越好
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2024-04-17 23:12:38 有用(0)
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棒棒哒,认真吃药,定时检查,稳定了我们和正常人是一样的


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2024-03-25 12:35:28 有用(0)
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团结的米饭姑娘加油,控制好了和正常人一样
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2024-03-25 12:52:13 有用(0)
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