10岁女儿确诊,抗狼道路上的第五次贝利尤治疗

虽然说的是第五次贝利尤治疗,但是中间还是去了好几次医院,其中大部分都是吃药带来的副作用,尤其是眼压高眼睛不舒服的症状,偶尔会头痛,又再次去看了之前的主任,跟他说了相关情况,主任看了之前的检查及各种指标情况,指标已相对稳定,提出激素可以减的快一点,每周减半片。后在打第五次贝利尤前的检查时,指标还是稳定的,医生评估后可以停免疫抑制剂环孢素,刚好吃了三个月(主要是副作用太明显:多毛,牙龈增生),当医生说可以停一种药的时候,觉得这三个月的努力有了明显成效,小宝的恢复也非常好,目前激素2.5片,羟氯喹1.5片,钙片2片,还是要每月按时打贝利尤,半年后看情况。从一开始确诊时的茫然不知所措,尤其是确诊时医生询问家里是否还有其它孩子的时候,感觉整个天都塌了,好在经过三个月的治疗一切都在好转,我想说的是这个病没有我们想象中的严重,在积极配合医生的前提下,都是可以控制缓解到正常的,新的一年一切都好!图片
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加油!我也是女儿确诊,已经3年了,现激素隔天半粒,除了冬天有雷诺不能碰冷水外,别的都跟正常人没什么区别,我在医院遇到过一位70几岁的阿姨,当时她也是10几岁确诊,而且还各种并发症,非常严重,她是第一批仁济医院对SLE患者研究的志愿者,现在都已经是奶奶了,她的女朋友没有遗传到她的病,就是有点过敏体质,相信现在的医学越来越发达,孩子们一定会没事的,其实了解了SLE之后,只要控制好了,感觉就像是高血压等普通慢性病一样
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2024-02-07 19:11:50
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我想问下,打这个贝利优住院能报销多少,我想打两个月的
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2024-01-30 16:21:52
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没办法的事情,都会越来越多的,我家闺女现在一周一片激素,医生让两个月复查没问题的话就停了,只要积极配合治疗会恢复的
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2024-02-24 19:56:21
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我14确诊的
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2024-02-23 00:07:43
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10多好的年龄 唉
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2024-01-28 07:43:56
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不过还好正在慢慢向好,希望新的一年小宝也能越来越好,争取稳定下来减药,加油
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2024-01-30 14:47:05
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