报平安!转眼五年半了!

很抱歉,好久好久没来给大家报平安啦,这一年,过的坎坷,真的不算平安。总是接到觅友们的留言询问是否平安,心里暖暖的,被人惦记的感觉真好!
2023年年初的时候,我就经常呕吐,检查没有啥问题,就觉得是不是胃的问题,吃了好久的药也没有好转,后来三月份我开始面瘫复视,我才觉得可能不对,应该是脑膜出问题了。和医生讨论以后各种检查都没啥问题,但大家都怀疑脑膜,最终穿刺脑脊液确诊,进展飞快,不久增强核磁就能看到脑干 小脑 小脑丘 好多地方脑膜有问题!
最快速度上了培美曲塞50克鞘注,同时化疗加免疫。可能是我的身体太弱了,也可能是免疫药不适合我,我倒下了。突然间心率下降到58,呼吸不上来,进了ICU.最严重的时候,离不开高流量氧,从ICU推到门口就昏迷了没办法去做任何检查!后来我才知道,我那时候心衰的指标已经超正常几千呗。我的医生都觉得我可能出不来了,我的家人,帮我准备好了后事。
后来挺过来,出了ICU,我面瘫,视力下降,听力下降,时而糊涂时而清醒,不会走路,自己不能自理,瘦到八十多斤,我自己都绝望了,因为我太清楚脑膜转移的凶险了。
可生命真的很顽强,我慢慢的开始一点点恢复,开始小剂量鞘注,开始换靶向药,本来已经三代耐药吃了好久安罗替尼,结果换成伏美感觉还有效,好神奇!我慢慢的能坐起来,能站立,能自己上厕所,能走路!!!
长期抗癌的朋友们,脑膜转移真的是很难,我走过的弯路,希望你们不要再走,有任何需要了解的都可以问我,我可能不专业,但多了解一点总是好的😊
没想到我坚持到了2024年,哈哈,真好啊!!!我的小猫咪仍然有爱它的主人,我的花花草草也依然有人照顾,我也偶尔能做点好吃的,真好!!!战友们,哪有好走的抗癌路!?都是历尽艰辛苦楚!可命运给予我们这样的历程,我们也要搏一搏才甘心对吧,加油,一起!!!图片
图片
图片
图片
图片
图片

参与评论

更多
图片验证码

评论列表

更多
按投票顺序
关于脑膜转移 生病时间较长,吃靶向药时间较长的,一旦出现呕吐 复视 肢体不协调 头痛 面瘫 视力下降 这些症状中的某项,即使头核磁检查不出来,也要高度怀疑脑膜转移。尽快抽取脑脊液确诊。 确诊后可以鞘注,目前培美鞘注效果很好,具体计量医生会根据你的身体情况定。 有基因突变的可以吃靶向药,吃入脑效果好的,有些也可以加量服用,具体听医生的! 身体允许的,还可以全身化疗并根据情况看是否加免疫,也要看医生的! 脑膜转移很凶险,但并不是绝境。快速有效处理很关键!
举报
2024-01-16 21:15:37
有用(1)
回复(0)
加油!
举报
2024-01-17 07:51:06
有用(1)
回复(1)
你的经历给我莫大的鼓舞,希望我爱人能如你一样坚持下去,
举报
2024-01-23 20:41:51
有用(1)
回复(1)
敬佩!加油!好好活下去
举报
2024-12-11 16:25:49
有用(1)
回复(0)
您好,我妈妈也是脑膜转,之前3倍量奥西替尼,现在是4粒阿美加3759,鞘注两次甲氨蝶呤,效果不好,今天又做了一次鞘注培美,目前还没看到效果,不知道接下来怎么做了,能不能奥希联达克替尼?奥希联安罗替尼?
举报
2024-01-29 22:16:14
有用(1)
回复(5)
每次来觅健都回来看看你更新了没有,看见你更新真的好高兴,2024愿你一切安好,你做的美食真的太好好了
举报
2024-03-17 17:25:35
有用(1)
回复(0)
每次来就想看你更新,愿好运连连
举报
2024-03-26 21:36:25
有用(1)
回复(0)
加油,致敬坚强的你,愿越来越好。
举报
2024-05-29 14:48:40
有用(1)
回复(1)
举报
2024-01-17 11:40:09
有用(1)
回复(1)
加油
举报
2024-01-28 19:09:39
有用(1)
回复(0)
这么热爱生活的美女,老天爷会眷顾你的!一切的劫难结已度过,余生平平安安!
举报
2024-03-08 09:34:09
有用(1)
回复(0)
加油,好运!
举报
2024-01-16 13:25:12
有用(0)
回复(1)
我们一起加油
举报
2024-01-17 07:17:14
有用(0)
回复(1)
加油,祝福你
举报
2024-11-22 17:20:28
有用(0)
回复(0)
大难之后,必有后福。对你的坚强真的很佩服。换成我可能就放弃了吧
举报
2024-02-13 21:38:44
有用(0)
回复(1)
幸好看到了,估计我家先生也是脑膜转移,持续呕吐2个多月了,每天都吃不下饭,只吐水,只能躺着,头疼的厉害,之前的骨转移就很多,核磁检查一直也没事,会不会是目前影像还看不到脑膜转移呢?请问这种情况需要做腰穿吗?
举报
2024-02-12 08:38:31
有用(0)
回复(2)
艰难的一年过去了,后面会有好运的,咱们明年见哦
举报
2024-01-18 22:21:13
有用(0)
回复(1)
太好了,又恢复过来,我爸也是今年脑膜转移了,各种神经症状,目前鞘注了三次,维持稳定,希望后续也能跟你一样恢复过来
举报
2024-01-16 06:43:45
有用(0)
回复(6)
继续加油!
举报
2024-01-18 11:08:38
有用(0)
回复(1)
加油啊!谢谢你依然这样热情地分享信息。愿所有的运气都能眷顾你
举报
2024-03-09 22:57:17
有用(0)
回复(0)
请问伏美怎样吃呢
举报
2024-01-17 14:17:24
有用(0)
回复(3)
2024好运连连,加油加油!
举报
2024-01-16 13:56:36
有用(0)
回复(1)
2024一切顺利
举报
2024-01-16 14:00:22
有用(0)
回复(1)
都好不容易,唯有坚持
举报
2024-03-05 19:35:28
有用(0)
回复(1)
您好,您肾上腺的转移怎么处理了?
举报
2024-04-17 16:10:54
有用(0)
回复(1)
一直在关注着你,看到你发贴报平安为你祝福,坚难困苦都将是过去时了哈。
举报
2024-02-20 09:35:29
有用(0)
回复(1)
很感动!继续加油
举报
2024-01-15 18:28:53
有用(0)
回复(1)
好好的就好
举报
2024-01-17 23:24:48
有用(0)
回复(1)
您真的太棒了👍
举报
2024-06-24 11:44:34
有用(0)
回复(1)
加油,一切都是美好的。
举报
2024-03-14 21:22:43
有用(0)
回复(0)
爸爸确诊病情已经有11个多月了。一共做了8次大化疗,2次小化疗,以及35次放疗,上月返医院检查“瘤子”没有了。这一路走来,有多少的艰辛与泪水。在这里与大家分享爸爸的治疗过程。起初,拿到病例报告的时候,
Xxiaoxiao
100541 阅读
阅读全文
妈妈患肺癌已经有三年了,这三年来一直在接受治疗到现在,下面是妈妈检查以及治疗的过程。2010年10月,妈妈体检出肺癌IV期,纵隔淋巴转移,肝部转移,去省肿瘤医院复查,做了PET-CT,结果一样,省肿瘤
2011年11月,妈妈被诊断肺癌,我在网上浏览了很多帖子,学到了很多,看到了一批又一批共同奋斗在抗癌战线上的战友。这15个月走下来,越来越体会到抗癌之路的艰辛,今天发个帖子,记录一下妈妈的治疗经过,也
invay
38115 阅读
阅读全文