相信
小时候我喜欢明星,羡慕他们可以唱的动人的音符,演译不同的人生,传出令人羡慕嫉妒恨的绯闻(但声明一点,我不追星)。再长大一点,我欣赏企业家,他们有着远超常人的眼光,而且动不动就捐成千上亿,不管企业家捐款的真实目的,但是实实在在付出了金钱。在又长大一点基础上,我欣赏科学家,那些可以因为一个成果改变人类,像杂交水稻。再后来我也欣赏作家,因为一个本改变一个人的人生。不同的年龄我们欣赏的不一样,就像一开始想改变世界,慢慢发现做不了,那只能改变自己。但是这几年,我对一个人特欣赏,他就是渐冻症患者蔡磊,他再一次点燃我那不认命的火苗。
蔡磊其实有很多头衔,任何一个头衔,都可以写很多的文字。应该是去年的时候,我一直想写一篇关于蔡磊的文章。虽然我不是什么名人,但是我内心特别尊重蔡磊。所以贸然下笔,可以会无法准确的表达。有多少人了解渐冻症的?我第一次听说渐冻症这种病还是那个挑战冰桶活动。第一次听说蔡磊这个人是从电子发票。以前他是一个不接触视频采访的人,只是通过文字去认识。写到这里突然我从始兵慌马乱语无伦次,因为他是一个宝藏男孩,四方八面,无论从哪里入手,都有无数的文字去叙述。我先写几个场景。
场景一:蔡磊和一个渐冻症病友在病房聊天,突然叫楼下一个恰荒者,也就是一个捡垃圾为生的人,他们一下特别羡慕拾荒者。
场景二:蔡磊刚确诊时,他担心岳父岳母说他骗婚,他害怕拖累自己的爱人段睿,于是他思考了很久,主动提出离婚。还好段老师说:你想都不用想。
场景三:在还没有确诊前,有一项指标很高,有癌症可能。当时很多渐冻症患者都去祝贺他。你想想得了癌症都被祝福是什么概念。就连他自己也说要是癌症那该多好。
场景四:他本来可以去美国治疗的,因为当然他已经找到治疗的药物,但是他为了研发药物救自己的病友,自己放弃了自己的救治。可想他是一个多么有大爱的一个人。
场景五:蔡磊是一个在很多高校客串老师,夫人是北大本硕连读医药毕业,生病初期还是被骗了上千万。所以我们一定正规医院治疗。
……
关于蔡磊有无数个场景要写。他可以说是一个伟人,我敢说他是所有中国渐冻症患者的希望。研究罕见病药物是十分烧钱的,临床实验也很难完成,所以很少有企业家投资去研发罕见病的药物,因为付出和回报不成正比。也就是说花很多的钱科研,即使成功了也不会给企业带来回报。但蔡总即以一个的力量去推动了这个方面的发展。如果我们的病友和蔡总那么有实力的,我们这个病会不会被攻克呢?
渐冻症是一种无药可治的疾病,确诊2~6年基本就到另一个世界,致残率为百分之百。确诊后也就回家等死了。所以渐冻症患者十分痛苦的,对于一个家庭也会影响很大。高昂的护理费,家里还要上一些设备,随时都有可能因为一点小小的问题就死了。
蔡总写了一本书《相信》,我跟朋友借来看过。不过我想等发工资了去买一本。一个把不可能变成可能的人,他身上品质都是值得我们学习的。特别是他对疾病的态度,更应该让我们去学习。向阳而生,一个人把自己的生死置身之外,努力成为一种罕见病的光。他这身体每天还要工作十六个小时以上,他说不需要安慰,不需要朋友的陪伴,不思考自己的死亡,他只是努力去推进科研的发展,加快研发步伐,直到打光最后一颗子弹。他不仅是给所有的渐冻症带来了活着的希望,更是给中国的医药行业做出了巨大贡献。
我真心希望大家病友可以买蔡磊《相信》这本书,好好想想或反思一下我们自己。现在还有多少人一直活着消极不见光的世界里?还有多少人一直接受不了已是患者的自己?还有多少个抱怨人生的不公平?……我知道我们不是神仙,人生必须经历的酸甜苦辣和生老病死。其实人的一生很短,一年一年又一年,你看我不知不觉都生病了8年了。8年了,我始终很努力的在生活,但是我觉得远远还不够。我们应该相信相信,把不可能变成可能。少些抱怨,多些努力,慢慢的,慢慢的,我们会变成我们想要的样子。
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很棒
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2023-12-13 13:36:29 有用(0)
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你的文字很有力量✊学习了跟着去看了蔡磊事迹。
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2023-12-11 15:23:26 有用(0)
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茉莉619我母亲也很喜欢蔡磊,她总说他很厉害。其实任何一个不被命运打败的人都值得被学习,例如正在传播正能量的你!
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2023-12-12 11:10:22 有用(0)
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好久不见
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2023-12-12 19:49:25 有用(0)
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写的真好
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2024-01-12 18:32:32 有用(0)
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你也很棒!谢谢分享
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2023-12-12 12:45:24 有用(0)
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确诊七年,到觅健七年,有一批病友是同时期确诊进入觅健的,刚确诊时大家的心态都很相似,互相鼓励,在这里寻找安心。现在好多都不怎么发状态了,虽然我们都不认识,但每次看到大家发状态就觉得有一种老朋友见面的感觉。很神奇
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2023-12-17 11:04:00 有用(0)
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借这本书也可以给我们相信的力量、鼓励的力量,有机会小悦也找来看看
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2023-12-11 11:26:30 有用(0)
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团结的米饭蔡磊应该突破六年了吧
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2023-12-11 14:16:09 有用(0)
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