吃阿来的79天（也说基因检测） 2023/09/13

吃阿来替尼的79天，肺腺癌3a期，Alk，egfr，tp53多种突变。今天很好，连着两天爸脚垫高一点睡觉，睡前少喝水，今天脚踝水肿突然就好了，又克服一个副作用。我也响应小鱼号召，谈谈基因检测。

      基因检测是一项有益且可靠的技术，目的在于找到肿瘤发生的驱动基因，对症靶向治疗。从现在肺癌的治疗路径看看，基因检测已经成为决定患者治疗办法，甚至生死存亡的前置要件之一。

      一、我的检测经历

      2023年6月5日确诊，主治医生说要基因检测，推荐了诺禾公司。自己去病理科切片，挂号费30，切15张，花了300块钱。基因公司推荐了49个基因检测，加上PDL1检测。告诉我，因为是熟人医生推荐，只收友情价11800元，还给了一张手写收据，要发票还要另外交钱，但我当时很感激，后来有了更多了解后才惊出一身冷汗（49个够不够？小公司准不准？11800贵不贵？万一没检出来浪费了穿刺样本怎么办？万一检的不准怎么办？）。幸好老天保佑，经过一个星期焦急等待，反复催促，报告终于出来了，虽然PDL1小于1%，但检测出了一大堆突变基因，还有ALk融合（V2）。

      拿着基因检测报告，四处求诊，如何治疗也是一波三折。主治医生建议阿来替尼，理由是效果很好，不比三代药劳拉差。托朋友找了北京301的医生，推荐克唑替尼，理由之一是可以报销。表弟医院的医生也推荐克唑替尼。协和的医院推荐劳拉替尼，理由是好药先用。病友们推荐是阿来+化疗，最大限度打压肿瘤。最后，我们自以为是的认为，不要过于激进，也不要过于保守，为了预防脑转（阿来入脑效果好），为了以后耐药有还有选择，也考虑化疗伤身体，就决定单药阿来替尼。现在看来，选阿来也不错，但是当时的想法是基于对肿瘤和靶向药的完全无知，天真认为二代药用完了就可以接着用三代药，可以吃的时间更长。有研究认为，一线阿来+二线劳拉的耐药时间，并不一定比直接一线劳拉的耐药时间长，而且一线阿来耐药后也并不一定能用上劳拉。

         二、 对基因检测的看法

         对于刚确诊病人来说，完全是六神无主，死亡阴影下，予取予夺。基因检测是个庞大的市场，每年80万新增肺癌群体，其中不少都是肺腺癌（刚需群体），如果每人1万元，就是几十亿的财富。而且不在医保统筹范围，95%以上医院没有检测条件，不能报销，只能依靠市场，因此管理就没有可报销项目规范。纯市场行为下，也就导致了各种各样的奇怪现象和许多公开的秘密。比如，不同公司之间价格差异极大，从3千到2万多不等。有些公司就是一个空壳，自己没有检测能力，转包第三方检测吃差价。有的中介浑水摸鱼，5000的报价，他敢收病人15800，且仅有一张手写收据。有些绑定医院绑定医生，靠山吃山。有些检测方法落后，检测技术不过关，检测队伍不专业。 

        三、几条建议

       1.有条件情况下，尽量组织检测。从我看到的案例来看，组织检测比血液和胸水检测精准度要高。

      2.检测公司最好选择头部企业，他们的技术和信誉更有保障。也可以选觅健等平台推荐的，毕竟有这样的大平台背书，还是可靠。至于如何处理主治医生推荐的难题，既不得罪主治，又得到好的检测服务，没有其他办法，靠主治的良心，靠自己情商，不好公开说。

       3.肿瘤治疗是一个动态的过程，基因也会随着治疗而发生变化，可能不同阶段需要多次基因检测（主要对于中晚期），最好选一个可以多次检测的套餐，长期来看更加经济实惠。

      4.辨别医生推荐基因公司或者中介是否可靠，很简单。既可以问百度抖音，也可在专业平台看病友们的口碑。价格上中介是否低价高收，可以要他开发票，可以打基因公司总部电话核实（400开头的号码大家都懂得）。

        5.关于ALK突变，一般具有很强的排他性。有的医院免疫组化包含有相关检测，如果病理报告上写有ALKD5F3阳性基本可以确定是ALK融合突变，就只需要有针对性做几种突变，不用浪费钱去做大范围检测。

       6.吃什么靶向药，让医生根据病情，基因突变情况，家庭经济情况综合推荐，不可自作主张。

      其他的还没有经历过，以后慢慢记录。希望基因检测尽快进医保，太贵了。确诊以来花销最大的几项，检查费（基因检测，petct，增强ct，核磁共振），靶向药费（阿来替尼）。十分感谢医保和国家医疗体系，让重病患者走了一定保障。但是，病不起医不起依然十分突出。有个笑话说的，报销的都不救命，救命的都不报销。

        希望如同采购药品一样，把基因检测纳入国家集中采购谈判项目，让医疗保障普惠性更强！