26个月达克耐药，分享两年治疗

        2021.5确诊肺癌骨转移，当时一无所知，十分慌乱。

做基因检测后是EGFR l858突变。经过多方研究，我决定让家人复用达克替尼，有风险，但我内心坚定。

        所有医生都让直接吃三代奥西，当时达克还没入医保，购买途径也很狭窄，各大论坛使用的人也很少，一搜索，一页就显示完了。就办了奥西的大病报销，同时到处找达克替尼的途径。很艰难的找到了达克的药代，全款购买了4瓶，成功申请了赠药。

        一年后达克进了医保，我们没买过奥西，但办了奥西报销，于是办不了达克的报销，持续自费吃到了2023.9，共计2年4个月。

        现在达克耐药，基因检测除了原基因，多了耐药基因T790M，可以复用奥西。目前正在申请报销（不一定能成功，以前申请过，但是一年一续，我们没有续过）。

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后面继续分享这两年的经历。

        2023.5月拍片子拍到骨头上有东西，直接做petct确诊肺癌骨转移，紧接着气管镜取组织，做病理，基因检测，egfr l858突变。

        因为三代药入医保，指南和医生都推荐三代药奥西。但是我看论文，各种搜索发现在民间，奥西的数据并不是最好的，858的突变二代表现更好。当时资料不多，吃二代药更是一场豪赌。但还是复用至今，大概19个月开始缓慢耐药，肺部出现小结节并有增大趋势，当时恰逢疫情放开，阳了。我至今觉得，阳这回事，病人绝对吃亏了。26个月后，彻底耐药。

        骨转移最开始打唑来膦酸，住院 输液，病人反映很大，发烧浑身疼不吃饭。第一次我以为是不适应，第二次依旧如此，后面就换了自费的地舒单抗，一个月打一针。注射这类药，要注意口腔卫生。防止颌骨坏死。坦白讲，病人并不注意卫生，他不知道自己是什么病，你再三强调口腔卫生的重要性他也不听你的，所以19个月的时候，他开始牙疼，但是拖着不治疗，也不讲，等疼到受不了的时候，拔了牙，还是两颗，后面导致颌骨骨髓炎。不得已住了院，去除坏骨，还做了全麻。后面就再没打过护骨针。

        治疗期间，打过半年的胸腺法肽，病人免疫力还好，没有生过病，大家可以尝试。吃过海参，看不出效果。吃过蓝蝎肽，正好是疫情放开停的（病人说吃了拉肚子，死活不吃了），也是那个时候缓慢耐药的，我不知道二者有没有联系，但是最近我要说服他重新吃起来，万一有用呢。

        2023.9月初，彻底耐药，取血液做了基因检测（这里提醒大家，缓慢耐药血液监测，要停药两天以上才可以，耐药不必如此），出现新耐药基因T790M。

       要提的是，第一次测基因，只有一个突变，第二次测基因，只有两个突变（原突变和790），突变比较干净，所以我比较期待三代药的效果。

        今天去医保局和县医院办奥西报销没有成功，明天再去市里医院找主任，希望可以成功，不然一个月快5000太贵了。他知道自己生病了，但不知道是什么病。他查出来生病之前，大概几个月吧，我说要给他买保险，他不要，我当时刚工作，积蓄不多，想缓缓就没买。现在想回去抽自己。有这个前奏在，我跟他说给他买了保险，所以他看病倒是开开心心没有压力，还说我有先见之明，此处只想呵呵一声。

        看到这篇文章的，不乏家人刚确诊，无法接受的。我想说，抛开情绪，多学知识，做自己力所能及的事情。

        他一确诊就是骨转移，我从小白，用尽各种办法。看论文，加病友群，记录大家说的知识，可能出现的并发症，怎么治疗，怎么预防，变成一个半瓶晃荡的酱油瓶子。我妈在家陪着他，我在外地工作，像个没有感情的指挥者。

        这两年，他去了海南，去了内蒙，去了张家界，我当着后勤保障，订车票，订酒店。陪他克服达克各种各样的副作用，口腔溃疡，甲沟炎，皮疹。让他每天体感良好的，开开心心。我暂时没办法动我的工作，我需要钱，这种病，能吃靶向药就吃，能做基因监测就继续做，我需要大量的钱，去买后期可能更贵的靶向药，直到，不需要什么钱了，就回家，陪他们。

        不开心，没用的，病人看你拉着一张脸，他也难受，早晚有这一遭，让他玩得开心，少受罪，就是有意义的。