我用过的免疫抑制剂

生病10余载,前前后后用过的免疫抑制剂大概有4种了吧,下面来具体说说我的用药经验。

一、吗替麦考酚酯分散片

2013年确诊时,医生考虑是年轻患者,为了以后结婚生子的可能,没有选择用环磷酰胺,而是卵巢毒性小的吗替,初始剂量是早3晚3还是早4晚4,有点记不清了。只记得当时出院不到几天身上就长了疱疹,围绕着左胸半圈,又疼又痒。还好,我发现的早,再配合了中医理疗手法,后面疼痛逐渐缓解了,没有留下神经痛,只是有点疤(!提醒:水泡尽量不要戳破)。服用了大概1年的吗替,后面换环孢素,又服用了2年环孢素又重新吗替。第二次服用吗替,又一次经历了带状疱疹,这次长腰上了。因为我的大意,觉得自己有经验了,没有好好看医生,买了点药自己擦自己吃,没有像第一次去理疗,后面留下了神经痛的后遗症。(所以友友们还是规范治疗吧,神经痛后面会很难受)。吗替主要针对有尿蛋白的效果较好,除了会引起感染,其他副作用倒没发现。

二、环孢素

确诊时是有尿蛋白的,后面因为自行减药,出现了血小板降低(最低过3),于是2014年换用了环孢素,最多的时候服用12颗。环给我的印象就是血压高,多毛,而且口干。好像也就是从那个时候我吃上了降压药再也没有停过。服用环孢素的时候医生还建议测血药浓度。后面因为效果也不理想,而且副作用让我很崩溃,2年后我又改用吗替了。

三、他克莫司

2020年反反复复的血小板降低让我很绝望,我问医生能不能给我换药,南京鼓楼孙凌云决定让我试试他克莫司,好像吃过4mg,后面都是2mg,先是早一顿晚一顿,后面就是晨服。到现在我也有点不确定的是,我的拉肚子和手抖是否是他克引起的。

四、来氟米特

因为用了他克莫司起效也不明显,中途医生又给加了来氟米特,这中间出现了拉肚子症状,一天三四次,后背出现了不知名皮疹。后面也停了。


目前我又吃回了吗替麦考芬,外加贝利尤进行治疗。所有的药物副作用都是因人而异的,所以不能一概而论。以上只是本人经验作为参考,有人药物敏感,用对药就起效很快,有人就不敏感,譬如我这种,只能把自己当小白鼠🐁,一样样去试,怎么办呢,为了活着。

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请问使用过贝利尤单抗的效果怎么样?
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2023-08-09 05:16:58
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能问一下病友吗?吃环孢素多毛是什么样子的?我也在吃,刚吃了一个月
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2023-08-08 19:42:03
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👍👍
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2023-08-09 07:12:51
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我用药经历和你相似,也是环孢素吃了副作用很大,吗替比较适合我,现在吗替和他克一起吃着,之前我还吃过甲氨蝶呤,还比较稳定
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2023-08-09 23:23:38
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感谢丫米分享!!好多药物都有,感谢感谢!
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2023-08-08 17:59:18
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