我与洛神之缘

     翩若惊鸿，婉若游龙；

     肤如凝脂，白面书生…

     整整住院39天，辗转四个医院，抽心包积液约12000毫升，胸腔积液约5000毫升；我想我的住院之旅定能传递些内容，同时表达我真情独白给所需之人。

     出院三日，我只能走平路，爬坡还喘，因心率高，嗓子里的话，说的很费劲。因为在出院之时，ct显示：还是有大量心包积液，只是我的主治说：稳定不再增加就好，慢慢吸收。主治王的一句会越来越好，才让我安心出壳。

    我想我还活着，就得感谢菜哥住院期间的单独答疑、感谢株洲保险姐在我行动不便为我挂号问诊、感谢蚂蚁大哥的友情解读怕我吃亏、感谢云朵慧姐在我饿了九天为我提供海参便当，感谢病友们的看望和群友们的问候，太多留言，感谢小鱼、妖精姐还有觅友们的关心…..亲人看不到，咋就心领了！                  在这39天住院期间，发生了人间离谱和人间冷暖的事。起因：畏冷、胃不适、难以进食。去人民医院查出：幽门螺旋杆菌。住院做胃肠镜，结果查ct：大量心包积液。连夜通过病友联系到主治，次日上午便赴省肿，已经呼吸急促的我，带上我的娘，开着车，边联系云朵慧和勇哥帮忙停车和开住院证。我已经呼吸很困难了….主治张好心的给了间房，让我躺下休息，直到下午顺利入住。

      马上要五一，主治张把该检查的都检查，该送检的都送检。他习惯性的称兄道弟，说我为啥这么严重才来，我心里一万个不乐意，我想我第一时间找的就是你张，三月份才复查，张和杨都说五月份在定方案啊，四月底就复发，结果你跟我说这话是啥意思，当时我也没明白。我就是傻傻地相信他们。

      住院二日，主治张就提倡我采用云朵家勇哥的四联药治疗。五一期间，他习惯性的跑我病房上小厕，并无多言，又貌似是要我接受他的方案。前九日，每日重复吊着氨基酸和护胃的（西米替丁），依旧我吃不得、睡不得。脚也出现肿大，阴囊肿大，我娘就觉得不对劲，立马喊护士把药给停掉，等不到基因检测，下午张提倡盲吃洛拉替尼，我们无奈接受，内心想盲吃布格的。晚上，洛拉到位，碰巧一女医生查房，问我情况，肚子不适，她提议吊水奥美拉唑，吊了十分钟，肚子就舒服了，晚上也能进食了，洛拉便吃上了。吃了二天，脚更肿了，肝也严重受损，主治张叫停洛拉，吊水三天护肝，肝肾正常，我提议继续洛拉，主治张勉强同意。其实在吃上洛拉时，我只能说我体感在变好，但是心包积液和胸腔积液放得量仍不少，我也不知洛神的洪荒之力究竟有多大。主治张看我们执意要吃洛拉，中途也劝我们出院。我娘就说：人现在都不能下床、腿肿大、阴囊也肿大，那还得多住几天。基因检测一出，并无耐药位点。主治张对我说的印象很深的一句：你没有基因突变，原来四药联合方案不变。我看到基因报告上有alk，我想你在给我当傻子？后面，我挂了个杨农的号，其实在平时的门诊，我觉得他能给我像老大哥的安全感。我没法行走，只能把自己的问题写在便条上，让娘和姨妈带过去。杨农知道我，说待会就来住院部看我。中午时分，湖南大咖来了，给出的方案是洛拉➕贝伐。

       在省肿看来看去也没啥好看的，主治张和杨他们是一个团队的，可以说是一条船上的人。

      心包不止，家人慌了，人也爆瘦，我内心已不认可眼下的主治张，就如同张和我说的，我只相信病友。（我也和他解释过病友给我的意见都是中肯的，都希望我好，而且有一部分也是你张的病人。）其实话里间，表达我对主治张的缘分已尽。接下来，我找黄牛挂广东大咖，委托娘和我姐去看了心心念念的钟院长、周清以及陈丽昆。在问了很多人之后，我内心最终采用的钟院长的方案：吃洛拉一个月后看效果。

      省肿住院23天，杨农和张团队来查房，说经过他们最终的方案确定对我依旧：采取四药联合，我就把我家人的广州之行告诉他们，他们说：我们的方案依旧不变。我没有辩驳，我内心在想你杨农之前的还说洛拉➕贝伐，当时我看出了杨农的孤傲和犟。尽管我的身子弱，但是我的家人和我并未接受他们团队给出的4万每月的治疗方案，主治张也要求我们出院。

       其实，在这里我发起几点异论：

1、是否在去年8月湘雅pet后，10月湘雅说我耐药，我跑去省肿，说我未耐药，事实已经开始缓慢耐药了。

2、三月份分别看了省肿杨农和张的门诊，杨农助手给出缓慢耐药，杨农写：需ctDNA测序。张写：2月后复查定局部治疗方案。4月份爆发性进展….

3、光鲜的网红大咖门诊背后，住院部有很多不为人知的秘密。不同型突变耐药，也是用四药联合？

4、基因检测未出，主治张就推四药联合，未免也太不厚道了吧？

5、我再想省肿这么力推四药联合，为啥不让最贵的免疫药进门诊，而都是要从药房拿药？这里面又有多少不为人知的秘密呢？

       出院时，我已严重贫血、也不能行走，全身虚弱。在这个节点，也不得已，去联系医院，家人总想让我进湘雅，我看到家人为我用尽所有人脉去搞好医院。娘也是穿梭在湘雅门诊看能否第一时间拿到住院证。最终还是没能住进湘雅，下一站湖湘中医肿瘤医院。（未完待续….）