转载：一名95后SLE女孩的自序（五）

11.出院后一直到现在

回了家，一直到现在，腿还是疼，走路还是有点瘸。

现在我激素已经减到隔天一颗了，可是我却股骨头坏死了，脸也还是胖。每天活的都好迷茫，在家呆的感觉自己真的是个累赘，真是一波未平，一波又起。

我的一生，医院就像是我的第二个家，吃的药堆起来有座小山那么高了。我最抗拒吃药，但不怕打针，不怕痛，可命运好像就是我越不想怎样它越要怎样。

我没有青春，也没有童年。小时候，骑着车，从上坡滑下，怎么倒的，没有知觉了，醒来已经在去医院的路上了，四肢都摔破，眼角缝了针，现在还有疤。

命运一直在给我泼凉水，在我觉得快乐的时候，就给我来个魔障，就一直在告诉我“我不适合快乐！”

直到现在我一直觉得人不能太开心，开心过头了迎面而来的可能就是满城的乌云。我连开心的时候也在想着要收敛，怕下一分钟我会更悲伤。

但是现在我觉得都无所谓了，现在，我没有朋友，也不想再联系了，亲戚朋友的慰问，真的很形式化，可能人就是这样吧！礼貌性地慰问你几句，就开始刷手机，继而讨论其它家常去了。对我说一句:自己开心点，人家癌症都熬过来了，那些断胳膊断腿的都会写字。这些话真的是没有经历过的人才会说出来的话。

真正有过经历，理解你的人，他知道身处在经历中的难，真的只有自己经历了才知道，什么“没事的，会好的”这种话，真的起不了任何作用，说完这句话，人家还是第二天计划着去哪玩。不是三岁小孩子，真的……不需要安慰。

就像杨幂说的“就算半夜发烧去医院，别人也只是惊讶你去医院，怎么了？发烧了下次注意点啊，你觉得有人会真正关心你吗？”不，那是没有经历的人，会觉得生活很美好，毕业，家里给买了房，买了车，按部就班的结婚，一生都过的很平稳。确实，别人没有经历，也没有义务一定要去理解你。

可能我们如果没得这种病也会正常结婚生子，但是我们无法断定这样的感情经不经得起考验。很多人在经历了一些事情之后，离婚的离婚了，分手的分手了。如果一开始看清了，就不会有伤心。

世上没有真正的感同身受，我现在就一个人，在身边普通的人群中，是个特殊的人。（很无奈，不想做特别的人，偏偏成为了那个特别的人）

我不想留恋过去，因为也不美好。失去的那些，都是不属于我的。在你满是疤痕的时候，有愿意和你同行的人，是你的幸运，如果没有，那是常态。认清现实，不贪恋现实中任何的人和事物。

这段人生很难，那怎么办呢？只能硬着头皮走了，有时候想想，那些罪大恶极的人，都还好好活在世界上，我没有什么理由不活着。被误解，已经习惯了！我不怕死，就让暴风雨来得更猛烈些吧！我跟杨幂一样，就喜欢受虐，我就想看看，我最惨能到什么程度。

现在的我是一无是处，一无所用，但是谁都不能惹我。我现在腿瘸走不了，如果有那么一天，我的腿好了，我的脸瘦下去了，我的头发多回来了，我一定花光我所有的钱，化好看的妆，穿好看的衣服，去练瑜伽。一个人我想干什么干什么。（这些都只是我的梦想）

我没有青春，但是这些现在我都不需要，我的命运，我接受。

我不知道我要在家里呆到什么时候，不知道到时候又会出现什么并发症，但是，我不认输，我不怕死，不怕虐，不管多痛多难，我都会忍着。

我的性格是有点极端，有时候会莫名地悲伤，只想坐着看看风景；有时候我也很开心，线上追追星，看偶像就很幸福，有时候有喜欢的偶像确实能给你很大的动力，也不会无聊！

说实话，我们这个病，就算是你身边最亲最近的人，他们也理解不了你的，因为没有感同身受。大家觉得你跟正常人一样就是好的。

没人会想到，冬天出门你也要带伞；你整天坐着不是因为你不爱运动，而是因为你站久了就累；出门买高铁票的时候要买外面的座位，因为里面会晒到太阳；以为脸这么胖是本来就这样，但以前一直是瓜子脸；夏天也一直穿长裤，是因为不能晒太阳；一直宅在家不出去也是不能晒太阳。

你觉得我们出去玩会很开心，那是因为你们不用顾及所有，不知道我们出门还要带把伞，就根本没了兴致。出去聚会，看着别人拍照，而你却在人群中撑着胖胖的脸，出门没开心，反到更悲伤了！

所以真的很希望大家不要用自己的想法来理解我们，我现在的快乐就是喜欢一个人呆着，看看剧，追追偶像，只能这样寻找快乐。

我喜欢车站，那里可以看见各色的人；我喜欢去医院，那里可以看见人间百态；我喜欢一切有经历的人，因为每一张脸，都是一个故事！

感谢所有看到这里的人，你们都很有故事！

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