给狼疮患者的5条日常生活建议!
给狼疮患者的
5条日常生活建议!

复发是SLE患者常见的临床特点,研究显示,SLE患者4年内总复发风险为60%[1]。不少蝶友们总会有这样的苦恼,好不容易控制住了病情,结果日常生活中一个不注意病情又复发了。那么狼疮患者日常生活中该如何预防复发呢?我们为大家归纳了以下的5点,一起来看看你都做到位了没!


紫外线照射可诱发SLE,防晒(如防晒霜)可避免紫外线对SLE患者皮肤的刺激,减轻患者的皮肤炎症[1]。除了选择质地温和的防晒霜外,做好物理防晒也是非常重要。蝶友们在日常出行的时候,可以佩戴遮阳帽、墨镜,穿好防晒衣、长衫长裤,尽量避免皮肤受到紫外线的照射。


皮肤是SLE最常受累的器官,亦是感受外界环境变化的主要器官之一,某些化妆品中含有可能诱发红斑狼疮、加重病情的物质;此外,SLE患者应避免接触染发剂和纹眉剂等[1]。


研究指出,SLE吸烟者相对不吸烟者,其发病风险增加、SLEDAI指数更高[1]。因此,如果有吸烟习惯的蝶友,一定要积极改正。


运动干预在慢性病患者中已有广泛应用, 可以改善风湿性疾病患者的慢性疲劳、肥胖、肌肉力量弱和肌肉萎缩等情况,减轻慢性疼痛 ,提升系统性红斑狼疮患者的生活质量[2]。目前系统性红斑狼疮患者中采用的有氧运动形式主要是慢跑、功率自行车、健步走等方式, 强度以中强度为主[2]。


骨质疏松是SLE患者主要的共存疾病。SLE患者的血清维生素D水平明显低于健康人群,补充维生素D可减轻SLE患者的炎症和疾病活动度[1]。但是在日常生活中,应该遵循医嘱,切勿盲目补充维生素D,以免造成维生素D中毒症状。
狼疮复发一直是蝶友们非常关注的问题。除了日常需要注意避开一些复发因素外,妊娠管理,以及用药选择也是非常关键的,为了帮助蝶友们提高疾病认识,规范自我管理,减少复发,我们一直在努力。
近期,北京生命绿洲公益服务中心发起了一个全国性系统性红斑狼疮患者关爱的公益活动:“与蝶同行”——SLE疾病认知教育项目,本项目希望通过开展SLE疾病认知教育活动,为蝶友们提供疾病科普知识,树立正确治疗观念,帮助蝶友们一起回归美好生活!

2023年2月25日,长沙场“与蝶同行”线下患教将会继续乘风而舞。
来自中南大学湘雅二医院风湿免疫科的副主任医师田静教授和来自中南大学湘雅医院风湿免疫科的副主任医师宁旺斌教授将会进行现场患教,为大家分享狼疮药物选择和妊娠管理的知识。参加的蝶友除了获取狼疮知识外,还能够获得面对面和专家交流学习的机会。
现场名额有限,机不容失,快快扫码参加吧!

活动时间:2023年2月25日15:00 - 17:00(周六)
活动地点: 湖南省长沙市芙蓉区五一大道176号(芙蓉华天大酒店)一楼湘园厅

田静 教授
博士,硕士研究生导师
中南大学湘雅二医院风湿免疫科 副主任医师
中国医师协会风湿免疫科分会肺血管/肺间质学组委员
中国医师协会风湿免疫科分会影像学组委员
海峡两岸医药卫生交流协会风湿免疫学分会影像学组委员
湖南省风湿免疫病专业委员会委员
湖南省罕见病专业委员会委员
湖南省健康服务业协会风湿免疫分会副理事长
湖南省肺间质病联盟成员
湖南省科技专家库专家
主持国家自然科学青年基金1项,省自然科学基金2项,承担国家自然科学基金课题5项,参与省市级科研课题4项,以第一作者发表文章20篇,其中SCI 6篇,参编专著4部。获省级优秀论文二等奖1项,校级新技术成果奖1项。
宁旺斌 教授
中南大学湘雅医院风湿免疫科
副主任医师
美国南卡罗来纳医科大学访问学者
2009年博士毕业后一直从事风湿免疫性疾病临床及科研工作
主持国家自然基金青年项目、湖南省自然基金面上项目及高校教师助推项目各1项,主编著作1部,近5年以第一作者或通讯作者发表SCI及CSCD收录论文8篇。
温馨提醒:本文基于疾病科普分享,不能代替医院就诊。意见仅供参考,具体治疗方式请遵医嘱。
责任编辑:互助君
封面及图片来源:摄图网
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