慢长的冬天

       去年刚进入11月中旬,气候骤然变冷,仿佛一下进入三九天,寒冷肆虐到今天,依然大雾弥漫,阴云低垂,一阵阵北风让人瑟瑟发抖。
       整个冬天不敢出门,除了必去的医院。然后就是和各种不舒服抗争。自2021年6月病情进展,先后换了无数方案,2022年4月又转移头部,全脑放疗10次。7月,因tdm-1、优替德隆、帕妥珠、赫赛汀、维迪西妥、艾日布林、伊尼妥单抗都用过来了,主任说现在你没什么药可用,重启以前的药试试。只能同意并接受。7月5号,开始吡咯替尼卡培他滨加赫塞汀。8月初我们这突然发现阳性患者,于是整个单元包括我被离家隔离10天后居家静默不能出门。至8月28日,一个划时代的日子,突然有文件出来,不得阻挠化疗病人和透析及重症病人出门就医。立即审请,很快获批。很高兴也特别感恩的是社区派专车接送。我可以在医院开药打针,打针主要是赫塞汀和艾朗。
       有一天终于放开了,我忙去医院开药,回家第三天晚上突然浑身酸痛,连骨头都痛。我不知道我咋了,我以为我的肿瘤…,早晨我感觉浑身难受,发热,赶忙量体温,38。,忙自测抗原,两道杠赫然醒目,我阳了。哎,再抗吧,那段日子真心不好受,好在,现在全好了。
        2023年元月去做了几个检查,增强ct提示多发脑转,最大0.8cm,脑转又找上我了。
        马上找医生问还可以怎么治疗,医生说没啥好办法了,该用的药你都用过了。你现在的情况就很麻烦,我们真不知道下一步该怎么办。我说,我能不能用下贝伐和白紫,医生说不知道,也不一定有效果。不过有个药你可以试试,ds8201,就是有点贵。我当时大脑有点懵,问医生,这个药可以买上吗?医生,买不上。就这样迷迷糊糊出了医生办公室门,就这样被医院拒收了。
        回家吧,让我想想,冷静一下。自2010年确诊,2016年复发转移,在这条抗癌路上,我已艰难的跋涉了这么久,行路难,多歧路,吃过很多苦,遭了很多罪。也曾关关难过关关过,我爱这个世界,爱这浓浓的烟火人间,爱我的家人,老伴需要陪伴。得君呵护三十载,未曾报得寸草情。和我一起生活的老父亲,虽身体健朗,还需要我的照拂。我爱我的弟弟妹妹,爱我身边的每一位朋友,爱大自然,喜欢小动物小可爱们,爱美食,爱一切美好的东西。因为爱,我选择了坚强,我忍受治疗中的各种痛苦,祈盼自己有一会好起来,于瘤共存就很好,曾一直鼓励我的一段话:道阻且长,行则将至,行而不辍,未来可期。多么渴望能多陪陪老伴,能看到我的孩子娶妻生子。可是肿瘤真可恶呀,一直缠着你不放。
       可以选择洒脱,有人就说:我与春风皆过客,我哪敢与春风比肩,春风年年能绿江南岸,而我的生命只有一次。扯那么多没用,忧虑抱怨苦恼也没什么用,先看看这个天价药吧,之前曾联系过小胡,微信一咨询,小胡很快回复,药可以买到,从香港发过来,药物冷链快递,付款后3至7天可到。关键词来了,付款。
       有两句词很符合我现在的状态,大海航行靠舵手,万物生长靠太阳。我这艘摇摇晃晃的小船,需要医院、医生、治疗方案为我把舵,我才有可能继续前行,而我想继续活下去,最需要的是什么,把药买回来。这个事真的让人又怀希望又绝望。希望不要带给姐妹们负能量。饱受病痛之苦,真心希望姐妹们都康复,永不受病痛之扰。
        写到这里,我这个手机又开始发烫,它也出来捣乱。我看到窗外,太阳已冲破迷雾照耀万物了,小径和路上扫得很干净,树林里和草坪上还铺着厚厚的积雪,树枝头也挂着残雪和枯枝,这个冬天寒冷且慢长。但春天快来了,候鸟会回来,草会绿,花会开,枯枝败叶会绿树成荫,一切美好会属于热爱生活的人。

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晚期的病人,艰辛与痛苦,我懂你,感同身受,唯有坚强的接受,不舍的眷顾,重启未来的篇章。
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2023-02-18 22:10:12
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抱抱你,加油。看的我满眼泪花
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2023-02-18 22:29:07
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你一直坚强,真不容易。走到现在可能也就是医生说的只有8201最有效了。虽然跟其他用过的药一样都有副作用,但是无进展生存期达到2年半以上,还是值得使用。一直关注着你,希望你继续坚强,挺过道道坎坷!
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2023-02-19 22:53:31
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阿姨您一直带给我信心和力量 您一定要坚强 要加油 我们想一直看到您的更新
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2023-02-27 15:26:44
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好久没有看到你发帖了,牵挂着你,近来用药后效果还好吗。愿你继续努力,加油
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2023-07-02 10:20:56
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请问您用8201有效果吗🙏
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2023-04-17 18:25:14
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一定要用8201试试,别留遗憾
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2023-02-19 09:33:24
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一直牵挂着你,好姐妹!你的坚强与勇敢,你的才情与忧思,都深深地感染着我。路很漫长,且山关险阻,定能冲破寒冬,迎接每个春天的到来。祝福你,抱抱你,好姐姐!
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2023-03-03 07:40:43
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一直关注着你,看到了坚强与乐观,加油!
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2023-02-18 22:24:37
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姐姐,终于等到你的消息了,我也脑转了,你放疗10次有什么不舒服的吗?我们一起努力吧
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2023-03-25 10:31:20
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是啊!春天到了~出门去跟她拥抱吧!
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2023-02-18 23:10:50
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现在病情如何?好久没你的消息了。
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2023-08-29 00:16:01
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春天来了
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2023-02-18 23:45:58
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姐姐的文字看得我好难过啊,您是三阴分型吗?8201太贵太贵了,副作用也很大,要不要去更权威的医院找医生问一下
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2023-02-19 00:55:02
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8201很好,目前晚期患者最好的药。我在用,就是贵,每21天5万。
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2023-02-20 19:01:01
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抱抱你,漫长的冬天会过去的
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2023-02-19 06:57:13
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爸爸确诊病情已经有11个多月了。一共做了8次大化疗,2次小化疗,以及35次放疗,上月返医院检查“瘤子”没有了。这一路走来,有多少的艰辛与泪水。在这里与大家分享爸爸的治疗过程。起初,拿到病例报告的时候,
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