确诊一年

       一年前的今天 我在医院的病床上躺着,那时候不知道为什么哭,那时还不知道我得了什么病,可能是基因里对疾病的害怕吧,最开始从十颗激素,把我的脸变得圆圆胖胖的,连走路都困难 上厕所用的就是坐便器。每个月坐车两百多公里去市里面复查,直到并发症高血压把我送到ICU差点要了我的命,那时候没有现在的这般绝望。因为那时候还不知道这个病要终身服药,因为在我的字典里只有治不好的绝症和能治愈的病。那时候医生和我说已经没有什么大碍,我想的病可以治愈,直到五月份,我去网上查这个病需要终身服药来维持自己的生命。那一天我都在哭。我甚至不想去复查,那时候就在想高血压并发症把我给带走该有多好,我就不用考虑那么多事情了,为什么不把我带走 ,让我活下来,这样折磨我 ,我还那么年轻就得了sle。我整个青春都赔了进去。每一天都是精神摧残中度过。直到今年回来过年我的朋友都说我开始不爱说话了,因为我只关心我这个病到底什么可以被治愈。有没有误诊的可能,有时候也在我活着的意义是什么,没有经历过是无法理解的,也不是什么坚持,加油、顺其自然。这些无用的屁话可以来拯救的。说实话我也不想内向,因为这个社会需要是的是外向的人格。我是一点办法都没有了。我还做不到什么都不想,过得一天是一天,人只要活着就需要不断的去掠夺资源,无论是物质上还是精神上的都是不可或缺…

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自己要尽快调整里,不然只会痛苦的过每一天,那样不利于病情恢复,只要你恢复的好了,和以前的生活一样,只能这么安慰自己了,看怎么想了吧。哭哭啼啼的,是过一天高高兴兴的也是过一天。
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2023-01-21 07:19:23
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我也是
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2023-01-20 00:27:12
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我也是这样熬过来的,但在家人面前还是尽量表现的和以前一样,怕她们难过。自己一个人的时候就想的多了,现在时间长了也习惯了
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2023-01-21 00:20:45
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我性格真的改变了好多。换了个人一样
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2023-01-19 20:51:03
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没事的,开心一天不开心也是一天,而且我们这个病可以吃最少维持量或者停药的,生活质量依然可以很高的,说不定未来的20年内可能出新药能够根治我们这个病呢!科技在发展的哦,医生们也在研究,我们期待的明天总会到来。就算是不能根治,那这短短几十年,我们也得做到有质量且快乐的活着,我们也都是被宠爱的孩子哟!
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2023-01-19 21:02:51
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我也是,突然感觉活着的每一天都很好,格外珍惜,以前感觉生命无尽头,现在感觉……
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2023-01-19 21:20:51
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