变身“自律”的狼疮患者,需要几步?

都说只要坚持就会收获胜利的曙光,与“狼”作战也不例外。


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不过说起来容易做起来难,若想无死角地与狼疮斗智斗勇,反复掐灭狼疮活动的火花,患友们必须变身为“自律”达人,而变身的过程包括以下六步。


1

Step 1 

细分小目标,

并设定预定的完成日期


患友们首先要明确自己的大目标,即“让病情更稳定”。


那么该如何实现这一目标呢?患友们可以从治疗与日常生活这两方面着手准备,然后再往下细分,如可以将自身的治疗方案上按照时间顺序分门别类,如几月到几月接受糖皮质激素治疗,几号开始吃抗疟药、免疫抑制剂以及生物制剂治疗等,然后在相应的治疗时间根据疾病的恢复情况及是否出现药物副作用等调整自己的生活方式。当然若是同时使用两种药物治疗方式,患友们也可以将这两种治疗方式所对应的生活方式的调整融合起来。


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打个比方,若是狼疮患友在使用大剂量激素的情况下还联合了免疫抑制剂治疗,那么患友们在积极遵医嘱治疗的同时就应该同时记录好自己疾病缓解的情况,关注自己是否出现了胃肠道不适、恶心、呕吐等免疫抑制剂不良反应,若是出现,患友们可以每天固定在用餐时或饭后服用免疫抑制剂,同时少吃高脂肪食物,以减轻胃肠道的不适。


此外,虽然免疫抑制剂的大部分不良反应在停药或减药后均能缓解,但患者也应做好遵医嘱服药,加强血药浓度监测,以及定期去医院复查的准备。


2

Step 2 

给自己设立奖惩机制


我们要明白从狼疮肆虐到疾病得以控制这一过程肯定不是一蹴而就的事情,那么狼疮患友们就必须做好长期作战的准备,而设置奖惩机制便是推着患友们持续向前走的一块“巧克力”,能够在每一个台阶处给患友们带来短暂的愉悦与动力,以便喘口气继续向上攀爬。


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那么,狼疮患友们又该如何给自己设立奖惩机制呢?不妨从自己的爱好入手,如果喜欢玩游戏,那么若是未达到目标,就要将自己的游戏机送给朋友玩一个月,若是达到了目标,就奖励自己多玩几个小时游戏,诸如此类。


3

Step 3 

寻找同样处境的患友

一起打卡执行


俗话说“独木难行”,更何况是与疾病长期抗争的狼疮患者,战“狼”的路上难免有挫折,若是身边没有伙伴同行,自己的心态很容易被一次很小的挫折搞到破防,寻找与自己相同处境的狼疮患友一起来制定计划,一起来执行,一起面对挫折,互相监督,相互鼓励,扶持着前进,才能走得更远。


不过,若是实在找不到与自己想契合的患友,我们也可以邀请自己的朋友、亲人做自己抗击狼疮路上的助推手,遇到挫折及时倾诉,顺利度过恢复期感到心情愉悦也可以尽情分享自己的喜悦,卸下心防,在亲朋好友的温暖下度过艰难战“狼”路。


4

Step 4 

明确自己

何时、何地、具体要做什么


研究表明,创立执行意图的格式,即“当X情况出现时,我将执行Y反应”使人们更容易完成既定目标,简单来说就是人们就何时、何处、具体做什么制定出具体计划后,就更可能去贯彻执行,因为这样省去了做选择的过程中犹豫不决的过程,我们只要按照预定的计划去执行即可。


例如,狼疮患者可以将自己治疗过程中每次取医院复查的时间、地点以及复查的项目写出来,并在日历上进行标注,日子到了,患友们自然就做好了准备,不假思索就去医院做了检查而不会拖延、遗忘。


5

Step 5 

勇敢跳出自己的舒适圈


部分患者由于难以接受自己患病的事实,长期沉溺于自己的“悲伤”世界,不仅在家不与亲朋交流,在医院也不愿意与医护人员及同病房的患友积极交流病情,被动成为“社恐战狼人”,还有部分患友借自己的患病身份开始“摆烂”,不断向亲朋索求关注与保护,将自己“特殊化”,难以独立开启积极的抗病生活,这样不仅不利于疾病的康复,更不利于正常心态的培养,要想突破这一窘境,患友们必须跳出自己的舒适圈。




首先

我们可以将自己从自我及家庭的小天地中逐渐解放出来,加入到众多蝶友组成的狼疮互助小组,互相交流彼此的治疗及生活经验,也可以约上三两患友一起进行趣味运动,比如打羽毛球、打乒乓球等,给自己的“自律”加点砝码。

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其次

患友们应尽量将自己收拾的干净、利落,家庭环境亦要保持整洁,将干扰我们视线及心绪的东西统统收拾起来或直接扔掉,同时要学会管理自己的时间,做事情主次分明,但也不要过分追求完美,学会将80%的精力投入到20%重要的事情当中去。


6

Step 6 

给自己一个积极的心理暗示


在战“狼”的路上,拥有一个好的心态就如同战斗披上了铠甲,往往能收获意料之外的惊喜,当我们因暂时的疾病反复,检查指标波动而大伤脑筋的时候,要告诉自己,在抵御疾病的大方向上我们仍是在前进,在上升的,不断暗示自己,目前的挫折就是命运在考验自己,过去了就柳暗花明了,坚信未来一定是明亮又美好的,我们要带着希冀驶过么一个颠簸,坚持下去,下一个路口就在前方。


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写在

最后



对大部分人来说,自律从来就不是一件容易的事,但是我们要明白,现在的苦难都是暂时的,我们不需要好高骛远地期待遥远的未来,我们只需要做到把眼前的一个个小目标设定好,然后坚持去完成,最终的结果如何其实不重要 。


等你迈过一道道坎,经历过无数泪水与欢笑,你就会明白,你的强大无人可挡。



温馨提醒:本文基于疾病科普分享,不能代替医院就诊。意见仅供参考,具体治疗方式请遵医嘱。

责任编辑:互助君

封面图片来源:摄图网

参考文献:

[1]庞金玲作. 人生需要自律 写给普通人的六大自律法则[M]. 北京:机械工业出版社, 2021.02.

[2](美)詹姆斯·克利尔著;迩东晨译. 掌控习惯[M]. 北京联合出版公司, 2019.07.

[3]time刚刚好著. 养成自律 从来都不靠硬撑[M]. 北京:台海出版社, 2020.08.


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