七年了
7年,别人看来,活挺久了真不错。但在我看来,我们才7年,我们本该也可以活到80,90岁。凭什么才又过了7年就让我们知足。不想放弃。
妈亲经历过安罗替尼耐药,参加ADC化疗药实验组,副作用太大了,也可能是用安罗替尼的时候就把胃肠道伤的挺厉害了,所以比其他患者反应更剧烈一些。我也在慢慢探索营养饮食护理当时。这次化疗完吃一点东西都胃痛胃胀的不得了。这是第四次化疗了,本来打算用完这次退组了,实在受不了,但是在我询问豆包,deepsleek才知道,这是化疗导致的胃肠道粘膜严重受损。不可以吃蝉蛹,海参,五红汤,甚至蛋白粉,牛奶都不能喝。只可以喝小米粥,烂面条等,可以喝短肽乳清蛋白。说到这里,我不得感慨出生在现在信息化时代,只要自己有困难,只要自己努力寻找解决困难的办法,在手机上基本就可以得到。还有另一个感悟就是,作为癌症患者以及家属,不能过度依赖医生。医生没时间管咱们的,有医德的医生太少太少,而且病人多医生也忙不过来。所以需要我们自己建立医学思维体系,不懂的多在网络上搜索学习。其实医生也会用豆包之类的AI软件,毕竟人不是全能的。我们要合理化运用AI软件。要是我第一次就知道给我妈吃短肽乳清蛋白就好了。给大家规避一下吧。不是让病人越补营养越好,得合理化补充。
未来的路有一些艰难了,但是我还没放弃,我结合豆包,把后续治疗方案大致捋出来顺序,现在临床试验副作用太大,如果这次我用乳清蛋白还是不行,后续可能准备退组,因为患者太痛苦了,痛苦的活着没有生活质量,还不如不治。后面准备重新做个基因检测,毕竟7年多,有可能有新的突变。如果没有新的突变,准备重新启用培美➕贝伐,没准还是有效果的。如果再没效果可以用多西他赛等化疗药。同时再寻找有没有新的临床试验,比如AK112等实验组。一直没有放弃痊愈的希望,万一哪一天免疫系统突然觉醒就好了。
加油吧,希望妈妈能不痛苦的再多享几年福
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2026-03-30 10:23:12 有用(0)
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觅吉七年坚持真的不容易,为你和妈妈的坚强深深感动🥹化疗伤胃确实很折磨,你能主动学习营养知识、用AI辅助决策,这份清醒和爱太珍贵了!短肽蛋白是个好选择,记得少量多餐、温软饮食~别放弃希望,医学每天都在进步,你们不是孤军奋战!❤️🌱
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2026-03-30 10:29:30 有用(0)
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真不容易啊,要继续前行,一起加油!
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2026-03-30 11:29:59 有用(0)
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