抗癌随笔(3)——我的治疗经过

       医学发展到今天,肺癌的主要治疗手段仍然很有限,手术、放化疗、靶向、免疫仍是最主要武器。但因个人体质、基因等差异,同癌种,同分期,同病理通过治疗后预后却是千差万别。有的分期早的,术后不到一年就复发转移,有的分期晚的,通过降期手术也能达到pcr,或者通关靶向药可以长期达到带瘤生存。至于那些五花八门的如电场服疗法、古巴疫苗、细胞回输,包括鼎鼎大名的CAR~T还有TCR~T等又如雾里看花。由于数据目前并不支持这些疗法对实体瘤能够获益,所以远远达不到进入医院临床的标准,只能通过第三方平台在下面尝试,当然数据也是由他们的自媒体报道。我觉得这些替代疗法在有经济基础前提下,可以尝试一下,但尽量还是接受规范治疗。

      我是一位获益于靶向联合放疗的四期患者,再过几天就要进入抗癌的第八个年头,感恩现代的精准医学能让我过得跟正常人一样,感恩就医多年遇到的每一位医护人员及热心病友。

      2016年胸部ct显示占位性病变,首先在省城肿瘤医院做气管镜取病理,结果由于病灶位置原因,啥也没取到,白白遭受了一顿罪,那个气管镜做的我至今想起来都心有余悸。后来又让我做肺部穿刺,但是得排队,并且没床位,所有检查都得自费,我没有犹豫,直接北上去了中国医学科院肿瘤医院。在这里我有缘遇到了我现在的主治胡兴胜以及李峻岭这些优秀专家,胡主任看了我带的片子以后(省城三甲医院的片子也认),很快安排了肺部穿刺,穿刺过程比较顺利,几天后免疫组化,病理结果出来了,低分化,腺鳞癌,双肺转移,纵膈淋巴,肺门转移,临床分期T2N2M1,无法手术,只能化疗维持治疗,同时基因检测看有无敏感突变。

       由于是腺鳞混合型,主任给的化疗方案是奈达铂 吉西他滨,第一次化疗在身体无任何不适中很快结束了,准备的意美也没派上用场。回家休息2周后,又进行了第二次化疗,这次仍然没有大的反应,各项血液指标都在正常范围内。三化前复查发现肺部病灶无任何变化,于是主任临时将奈达铂换成顺铂,这次的反应比较大,白细胞掉的厉害,也没有食欲,期间基因检测结果也出来了,EGFR21L858突变,有对应的靶向药可以选择。按照主任的方案,坚持把第四次化疗做完,评估后看情况再决定是继续化疗还是靶向治疗。第四次化疗真正体会到了化疗的毒副作用,骨髓抑制,恶心呕吐,高烧到40度。好不容易把四次化疗坚持下来,结果评估后仍然是SD,考虑到身体耐受原因,主治让我停止化疗,回家开始口服特罗凯,一个月后复查,

       那时候对靶向治疗的概念很模糊,只听病友说效果很好,甚至能把瘤给吃没了,于是满怀希望吃下了第一粒特罗凯。使我没有想到的是,一粒小小药片竟然有这么大的副作用,服用仅一周,脸部、前胸后背密密麻麻出来很多疹子,由痒到疼,由红点变成小脓点,一挠就破,衣服和被子里面血迹斑斑,整夜无法入睡。便秘也非常严重,副作用丝毫不亚于化疗,口服美满霉素,外敷维生素E乳膏也效果甚微。服用靶向药期间,通过大量阅读抗癌文献、听平台专家讲座、与病友互相交流才慢慢懂得了靶向治疗的由来,知道了我的靶点可以在一代二代药中任意选择,凯美纳,特罗凯,易瑞沙阿法替尼都可以,主任给我选择了副作用比较大,但入脑效果不错的特罗凯。原因是男性有较长吸烟史,又是21突变,所以至今我都非常感激胡主任当初给我的选择,这是后话。

       服用一个月特罗凯,除了严重的皮疹以及便秘,再就是心理上的煎熬,面目全非不想见人,令人振奋的是复查后显示肿瘤明显缩小,缩小了近2/3,再次评估PR。想着吃够四个月就可以吃赠药,身上顿时感觉轻松不少,毕竟当时特罗凯一个月一万五千多,在经济上也是个巨大的压力。但是好景不长,特罗凯吃了8个月后,体感明显不好,再次复查时,肺部肿瘤明显反弹,肺内新增结节,并且出现了咳血。主任建议再次肺部穿刺主病灶,由于取到的癌细胞太少,无法基因检测,随即结合抽血进行检测。在等待基因检测结果的同时,我担心发生远端转移,和主任商议后,决定先盲试三代药9291。

      由于2017年三代药奥希替尼五万多一个月,经济上无法承受,我选择了盲试白盒9291,幸运的是仅仅吃了3粒9291,体感发生了明显变化,咳血也止住了,说明药是有效的。十天后基因检测出来了,除原来的21突变,多了T790m突变,正是一代耐药突变。就这样9291再次力挽狂澜,将我从死神线上拉了回来。对我来说,三代药几乎没有任何副作用,服用9291期间,之前的皮疹逐步消失,卷起来的头发、眉毛也伸直了,胃口也好起来了,体能也比之前强多了。自然体感能说明一切,9291服用一个月后,再次复查主病灶又开始缩小,之后每3个月复查一次,一直略微缩小。

       2019年春节,体感无任何不适,例行复查发现左肺部主病灶略微进展,此时服用三代药已二十多个月,说明已经缓慢耐药。这个时候的方案选择是非常重要的,9291加量?联合贝伐珠单抗?局部治疗?我在阅读大量文献后,咨询了我的主治胡兴胜、李峻岭,以及北京好几所三甲医院的放疗专家,最终选择了局部治疗,仍然选择了东肿放疗科周宗玫主任的放疗团队。非常感激这些给我中肯建议的专家,也庆幸自己选择了正确的治疗方式,局部放疗后肺部病灶虽然还有,但是明显已没有活性,放疗后快4年了,奥希替尼已吃了69个月,如今的病灶一直稳定,状态要比大多数同龄的健康人好的多,觅健平台前段时间联系我,计划将我的抗癌经历,运动,日常生活等拍摄成微电影,来鼓励那些新觅友,疫情原因这个事暂且推后了。

       抗癌的历程虽然轻描淡写,但其中的种种艰辛只有经历过的战友及家属才会感同身受,我想说的是,对于中晚期肺癌患者而言,二线后面的治疗每一步都如履薄冰,一步走错满盘皆输,所以选择适合自己的治疗方式尤为重要。希望每一位觅友都能找到最适合自己的治疗方法,让自己生命的长度与宽度得到最大限度的延伸……

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请问放疗的时机如何选择?为啥没有先做放疗?
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2022-12-31 18:39:49
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打扰您下,请问双肺转移,您的放疗是只对主病灶进行放疗吗,那么其他肺内转移灶怎么办?
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2023-11-02 16:12:00
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我也要向你这么幸运
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2023-08-28 08:54:34
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真棒,替爸爸接好运
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2023-05-28 16:00:15
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看了你的经历也让我信心增加了,加油,接好运
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2023-08-05 10:05:09
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我爱人跟您的情况类似,也是21突变不过病理是肺鳞癌,但是有TP53😭。现在也是靶向药后结合胸放,还有半个月就放疗复查(放疗后一个月)了。期待和您一样有这么好的效果!谢谢您的无私分享!很受益
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2023-05-11 15:35:45
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您除了790.L858还有别的图标吗?如tp53
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2023-01-08 17:13:04
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真好,继续N个8年,我们一起加油!
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2023-01-01 19:41:43
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真棒
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2023-05-14 12:57:08
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真好!
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2024-02-21 09:43:42
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真好,8年了,希望长长久久!N个8年!
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2023-01-01 08:17:39
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加油
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2023-05-14 06:24:23
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真棒!给你点赞!
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2024-05-24 20:18:03
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看到您经常运动我也放心了,我确诊后医生总说不让我剧烈运动,我不知道怎么衡量剧烈运动这个词,但是我知道只要去羽毛球场我就很开心🥳运动让我觉得自己是个正常人,也能融入到正常生活中,很开心
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2024-06-24 20:21:04
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看了让我看到希望,我lb术后,复发脑转移,单药奥西替尼27个月了,希望一直能吃也到60多个月
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2023-08-11 11:28:28
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真好,一起加油
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2023-05-13 13:04:03
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加油
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2023-01-17 07:18:08
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真棒,继续加油
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2023-05-14 07:37:54
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👍👍👍
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2023-01-02 22:24:43
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继续努力
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2023-01-01 11:50:37
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请问不同医院放疗差别大吗?
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2025-03-17 14:20:02
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继续加油
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2022-12-31 16:53:04
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厉害了!
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2022-12-31 18:36:42
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给力
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2023-01-03 10:03:55
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智慧也是挽救生命的法宝,当治疗遇到问题时需要用上精准的药物如何决定方法很有讲究多请教专家建议吧。
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2022-12-31 13:13:37
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爸爸确诊病情已经有11个多月了。一共做了8次大化疗,2次小化疗,以及35次放疗,上月返医院检查“瘤子”没有了。这一路走来,有多少的艰辛与泪水。在这里与大家分享爸爸的治疗过程。起初,拿到病例报告的时候,
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