这5大狼疮谣言,我们一一为你击破!
引言
俗话说,“知己知彼,百战不殆”,正确认识狼疮能让我们战狼之路走得更为平坦顺畅。但是我们却发现,身边还有一些蝶友对狼疮认识不足,轻易听信谣言,影响战狼士气。
今天,我们就一起来击破那些狼疮患者经常会听到的谣言吧!
谣言一:
系统性红斑狼疮是绝症
20世纪50年代,由于医疗水平限制,系统性红斑狼疮的5年生存率仅为50%~60%[1],在那段时间里,很多人都认为狼疮是一种绝症。但是随着医疗水平的不断进步,系统性红斑狼疮的预后变得越来越好,到20世纪90年代,5年生存率已经超过90%[1]。
文献总结,SLE已由既往的急性、高致死性疾病转为慢性、可控性疾病[1]。所以,蝶友们可以看到,以往让无数人谈狼色变的狼疮现在已经不再是绝症,而是一种能够控制治疗的慢性病。因此,蝶友们一定要树立正确态度,不再过分恐惧狼疮,要相信,未来一定充满希望!
谣言二:
系统性红斑狼疮能够治愈
狼疮能不能治愈是很多蝶友都非常关心的问题,一些蝶友因为听信能够治愈的谣言而大买特买“特效药”,花了冤枉钱不说,还可能适得其反,一不小心加重狼疮病情。蝶友们要记住,目前狼疮是没有任何根治的“特效药”,一定要擦亮双眼,谨防上当受骗。但是即便狼疮无法治愈也不要灰心,只要接受正规的治疗,蝶友们也可以和普通人一样拥抱美好人生!
谣言三:
系统性红斑狼疮会传染
系统性红斑狼疮,很多人听到“狼疮”这个称呼,再看到一些蝶友们脸上的红斑,就心生畏惧,下意识认为狼疮会传染,这样的认知也是不对的!我们要知道,系统性红斑狼疮只是一种自身免疫性疾病,并不具备传染的特性。在这里,我们也要呼吁大家,请不要对狼疮患者们避之不及、冷漠相待,要知道,她们只是不小心被狼疮亲吻了,脸上才会留下蝴蝶的痕迹。
谣言四:
得了系统性红斑狼疮不能结婚生子
总有蝶友担心得了狼疮会遗传给下一代,从而认为得了狼疮就不能结婚生子!其实这也是一个很大的误区!狼疮的发病因素复杂,除了基因外,雌激素水平、环境等因素也可能共同导致狼疮发病[1]。
换句话说,基因只是导致狼疮发病的其中一环,并不是导致狼疮发病的唯一因素,所以,狼疮也不一定都会遗传给下一代。因此,蝶友们与其担心不一定会发生的事,不如用积极的态度和科学的方法应对它。在备孕时务必提前咨询主治医生和妇产科医生的意见,这是安全孕育的重要基础,医生们会根据你的实际情况制定最合适的备孕计划,帮助你生下健康的宝宝哦!
谣言五:
得了狼疮必须要忌口
常听蝶友们说自己得了狼疮之后,这也不能吃,那也不能吃。那得了狼疮一定要忌口吗?其实不然,饮食是一门很高深的学问,每一位患者的情况都不一样,不能吃的东西也不一样。比如,有光敏感的蝶友应该少吃光敏感食物,而易过敏体质的蝶友应该少吃海鲜……
所以蝶友们应该要学会了解记录自身情况,日常饮食根据自身情况来选择。不过为了更好保持健康,还是推荐蝶友们选择健康的饮食方式,适量摄入肉蛋奶和水果蔬菜,做到荤素搭配、营养均衡!

面对着各种各样层出不穷的疾病谣言,很多蝶友可能也会一不小心就中招。而掌握越多的疾病知识,我们就越能够慧眼如炬,辨析谣言。为提高蝶友们的疾病认知程度,我们带来了一个重磅的好消息!
近期,北京生命绿洲公益服务中心发起了一个全国性系统性红斑狼疮患者关爱的公益活动:“与蝶同行”——SLE疾病认知教育项目,本项目希望通过开展SLE疾病认知教育活动,为蝶友们提供疾病科普知识,树立正确治疗观念,帮助蝶友们一起回归美好生活!

2022年11月12日,厦门场“与蝶同行”线下患教将继续启程。
来自厦门市中医院风湿病科的主任医师邱明山医生和来自厦门市中医院风湿病科的副主任医师张怡燕医生将会进行现场患教,为大家分享狼疮药物选择以及患者自我管理的知识。参加的蝶友除了获取狼疮知识外,还能够获得面对面和专家交流学习的机会。现场名额有限,机不容失,快快扫码参加吧!

时间:11月12日(周六) 15:00~17:00
地址:福建省厦门市思明区莲花南路18号(新中林大酒店)五楼竹园厅


温馨提醒:本文基于疾病科普分享,不能代替医院就诊。意见仅供参考,具体治疗方式请遵医嘱。
责任编辑:互助君
封面及图片来源:摄图网
参考文献:[1]曾小峰, 陈耀龙. 2020中国系统性红斑狼疮诊疗指南[J]. 中华内科杂志, 2020(3)172-185..pdf
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