braf V600E 突变 ➕pdl1 80%

不知道是不是我们自身的原因  入院以后 一直没有对我父亲后背疼痛的问题进行治疗  每次询问都是等结果 导致我父亲入院以后近10天 还是无法入睡 精神状态极差 

9月28号确诊以后  9月30日在我要求下给我父亲做了第一次化疗  单纯的培美曲塞➕卡铂  第三天 疼痛感消失  与常人无异 血象也是正常

疼痛解决以后  进行病灶穿刺 组织进行基因检测 得到BRAF V600E突变  丰度9% 同时还有pik3ca TP53 ASXL1等突变   同时PDL1表达为80%

当时拿到基因报告的时候 我们的主治医生直接告诉我们没有靶向药  要我们直接上k药联合培美➕卡铂➕贝伐珠四联  当时我们家也是没有详细了解 就同意了

在正式买药上药的前一天  我查到2022年的nccn中 把达拉非尼➕曲美替尼 推荐位braf v600e突变的一线治疗 3月25号 我国也把这个组合建议一线 随后我立刻与我父亲的主治医生联系  得到的回答是不知道这个药 不太了解    随即我咨询省肿瘤医院 在得到可以用药和详细的说明以后 第二天立刻把我父亲转院 当天下午在医院拿到药 10月22号服药 到今天 接近10天 

因为我父亲除了背疼 没有在外的身体不适 所以现在也不知道这个药到底是否起效  只能等月底去第一次复查再评估 

我现在心里比较焦虑  最大的还是因为父亲患病 其次的不知道目前的选择是否正确 

虽然braf的突变 靶向药推荐位一线 但是我父亲的pdl1 表达也比较高 是否直接用免疫会更好

驱动基因阳性里 kras的免疫效果最好 braf其次 有效率会到25%左右 也是符合k药总体的有效率 加上 我父亲高表达 长期吸烟 无超进展基因突变 一切也指向免疫收益的方向  

我的认识里靶向药主要作用是控制  最后博CR的还得是免疫和手术 

虽然我不应该想太远  但是我们家属最后图的不都是患者CR

看到群里有胸膜转移 成功降期以后 做了降期手术的 也是很羡慕 也希望父亲的靶向药有效 想早点手术…

每一步都是个选择 

选择错一步有可能造成的局面都是不可挽回 

心好累啊……