生病七年第N次复查
昨天,因为放十一国庆节假,才有机会蹭孩儿他爹的车给孩子检查身体,顺道一起拉我去哈医大二院复查,不凑巧的是,我的主治医生不出诊,只能挂一位出诊医生的号了,结果检查尿蛋白都阴性了,又给我减了半片激素,可是一看抗核抗体、抗ss-a抗体、抗核糖核蛋白抗体都高,大夫就说我又得了干燥综合症,还告诉我胃药和胸腺肽不用吃了,吃多了对身体也不好,三个月一复查,回去正常饮食就行。也没告诉我得了干燥综合症需要注意什么?会有什么症状?可以用什么药缓解?只能我回家自己上网查。但,网上的确认指标跟她确认的也不太一样,我有点儿不太相信这位普通门诊的大夫。
除了第一次得病,在哈医大一院找了一个不知名的医生,给我住院治疗了二十几天,没什么别的办法了硬给我撵出院,到一周后去挂他们专家号又让我住院,结果没在那住,就找了哈医大二院任教授一直给我治疗复查到现在,中间心急想快点儿减药,又去了两次北京协和医院挂张凤春教授和另一个专家号,张教授给我设计了半年的减药方案回来后,恢复得挺好,伺候孩儿他爹住院给我累病又复发找任教授在哈医大二院住院,三个月前因子宫肌瘤又做子宫切除手术,术后恢复良好,八月份又找任教授复查一次,她让我回家做PPD结核菌试验,我刚得病时做过是阴性,现在我们家这的小医院又不能做了,让我一个月去复查,想给我换打环磷酰胺,因疫情影响,他爸工作忙,孩子不放假,就耽搁了没去,只有昨天有时间去挂了一位不知名的出诊大夫的号,给我检查的项目跟任教授还不太一样,就说我又得了干燥综合症,让她一说,我心里也有点儿怀疑还有点儿忐忑,我就说我最近眼睛痒疼,眼科大夫给我开的消炎眼药水挺好使的,她还要给我开点儿不知道什么眼药水?我猜可能是任教授以前给我开过的人工泪液吧?我在拼多多上早就买过一大盒了,并没有什么用,所以才单独找眼科大夫看的,眼科大夫也没看出什么毛病,她说没什么事儿,就是有点儿炎症,开得眼药水也比我在楼下药店买的上完眼睛疼的眼药水好使多了,看什么病就得找专科大夫,自己不能提前乱买药,浪费钱没效果再用出多余的病来。
我上网查的,如果有感染或中毒,都会诱发干燥综合症,我就怀怀疑我自己是不是前几天吃了要过期的面包糠和肉松做的饭团浑身痒中毒了?还是家里放碱性大的蚂蚁药气味中毒了?(昨晚回来干净丢掉了。)或者是我上了一个多月的金夫子灰甲灵,碱中毒了?这几天一直在上呢,导致化验指标异常?不知道家里哪又有腐坏的东西了,生扑棱蛾子,屋里有毒,它怎么不中毒?发现的坏米都扔掉了,它还有。难道儿子那屋收藏的他姑奶几十年的旧书也能生扑棱蛾子?现在就他那屋和厨房两个地方有了,怎么找,也再没找到虫卵发源地。只能看见就像消灭苍蝇一样,用苍蝇拍直接消灭了。
我的主治医生一年前就给我换成诺顿的免疫抑制剂了,还得去她指定的地方去买,我看太贵了,上个月突然发现拼多多上也卖同样的药,而且一盒便宜六十多,就在拼多多上刚买了一个月的量,一盒刚吃完,去复查就又得干燥综合症了,我又怀疑我在拼多多上买的这个诺顿能不能是假药或成分不够?才吃一盒,也没啥不舒服的症状啊?自费买这么昂贵的药,而且都连续吃七年了,真是让我心力交瘁,每月有限的工资,大部分都吃药了!能让我越来越好也行啊?
祈祷我下次复查结果能好一些吧,希望昨天的大夫是误诊,我按时吃药,自己好好养着,只能有机会再找任教授复查了,别人谁我也不相信!
觅友们有没有战胜干燥综合症的宝贵经验?恳请多多分享,安慰一下我这已千疮百孔又再次受伤的心灵,抱团取暖,让我们的身心都活得更健康有质量!🙏🙏🙏🌞🌞🌞
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你在京东大药房或者阿里大药房才比较放心
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2022-10-05 15:03:14 有用(1)
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干燥也是一样治,诺顿是啥
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2022-10-07 08:11:52 有用(1)
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你说的那几个抗体我也是阳性啊,我确诊时有七八个抗核抗体都是阳性,不能说有这个抗体就说你有干燥综合症的,你要做唇腺泪腺检查的,有萎缩倾向才能确诊的,包括我们Sle也是,要多方面数据和症状才能确诊,单看抗核抗体只能说有结缔组织病。你那里的医保不可以报销吗?让医生给你开报销目录内的药,还要自己这里那里买多麻烦啊?
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2022-10-05 17:51:54 有用(1)
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这是有多大的心敢在拼多多上买药
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2022-10-06 06:24:56 有用(1)
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干燥可以不用管它,主要是对症治疗。治疗狼疮就可以了
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2022-10-06 08:08:49 有用(1)
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拼多多还是别好吧!
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2022-10-05 13:43:55 有用(0)
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