记录‖复发一次身体就像一次地震
『复发一次身体就像经历一场地震
好不容易维持住的基础设施毁了
并且更糟糕😰
需要一步一步重新开始』
出院第44天
刚打第四次贝利尤
三次后复查结果+环磷酰胺
24h尿蛋白:3.4g😖
这是我的痛,还是很害怕的,不过比上次降了1g多,肾脏损伤唉,这以后也不知道能不能正常,现在很严重吧,我是不是不久就要不行了😂也不知道能活到多久,之后如果太痛苦的话我可不想坚持着。
补体:正常
白蛋白:还低,较出院时有上 升, 住院时输了白蛋 白,感觉还不如回家吃 得好😂补得快
肌酐:正常,但是有个尿素偏高
用药:激素11☞10→半个月☞9
→半个月☞8
我还吃1/2左甲片,降压药,我发现并发症还不少,医生写了一长串,唉,真麻烦啊,这一下复发可真的是搞怕我了😖
看着出院诊断都感觉自己要不行了。噢啦我这糟糕的身体。
眼睛:确实是视力下降眼睛模糊了而且有点干,检查了也啥也没检查出来,眼压正常眼底正常,医生让我滴点玻璃酸钠?还有少看手机?
龋齿:医生说吃激素会对牙齿有影响,让多漱漱口?打算入手一个漱口水。吃完激素最好也漱漱口
出汗:医生说与药有关系,也与甲减有点关系,甲减也是个麻烦事儿,唉,怎么搞这个身体啊,烦死了。
水肿:我这个水肿是出院时候消得差不多了,但是回家以后脚和脚腕会反复,小腿也没有完全消下去,有的时候走得站得时间长了也会肿,不能走太久,运动强度暂时还是散步。
记得刚住院时候下肢肿得老厉害了,腹部也有积水,腿上都有小口往出渗水了,脚肿得发光,护工阿姨说我的脚像小猪蹄儿。唉当时自己也是心大,耽误了几天,还想着没啥大问题,结果一下子肿得速度好快,迅雷不及掩耳之势肿到了大腿,住院时候穿着超宽松的衣服,隔壁床姐姐说当时她没敢问我这么小是怀孕了吗😂
当时还想着从医院出来我要去吃螺蛳粉呢😒结果住院之后,啥也吃不进去了,出院之后emmm
心情:阶段性崩溃
阶段性自愈
有时候真的会很焦虑,考虑到以后,考虑到各种各样事情,就会很难受,我还这么年轻,老天真的好不公平。但有时候又想啊,现在不想其他集中精力把身体养好更划算呀,有足以支撑的身体才会有其他的可能。也许都是这样过来的吧,有时候想得很开,有时候爱钻牛角尖。满月脸,痘痘,水牛背,大肚子,激素纹,这些都无所谓慢慢控制好病情再说吧。
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——2022.08.10
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