二贴～恭喜自己跨过三年这道坎(靶向副作用和多次耐药)

上一贴我讲述了自己的确诊，忘记写我是(肺腺癌egfr19缺失)，在知道自己不用化疗可以和慢病高血压一样在家吃药就可以，心里的恐惧又少了一份，也不懂什么药好什么药不好，就听医生说一个一代的一个二代的，一代价格低一点，二代价格高点，二代的平均耐药时间要长些，可能多几个月，当时也没想没多，就直接选择了二代。                     

服用阿法的副作用于处理：服药第一周一天拉十次左右，头皮痒的的不得了，感觉成千上万只蚂蚁在头上一样，后面自己观察发现，药要是在饭后吃拉的很厉害，真的是一点油气都不能碰，本来下午吃，后来改成了早上空腹吃，拉肚子好多了，基本上在四五次，超过四五次的话我就喝点思密达，就会好些，第二周头上开始到处长疙瘩，脸上也开始起皮疹，后面吃的时间长了，多副作用也越来越厉害，头上，脸上身上都是那种痤疮，最严重的时候从腿腕子上全身是痤疮，不能走路，甲沟炎十个脚趾只有一个小指头是好的，以前穿36-37的鞋，直接改穿39的鞋，手只有夏天的时候会有甲口炎，然后干裂，脱皮(选用碘伏擦洗，涂百多邦，脸上，身上，头上皮疹，我都是擦糠酸莫米松，严重时先用金银花水擦洗后涂抹)还有最重要的一点是，服用阿法替尼不要晒太阳，不然会皮疹很严重，最好待在凉爽的环境里。                                                   

二代靶向药共服用21个月中间多次耐药 ( 第一次耐药)服用阿法替尼9个月时(2019年7月29-2020年4月底复查)显示有一个结节增大，但肿瘤标志物血项都很正常，考虑开始缓慢耐药，当时问了一下主治医生需不需要做基因检测，主治医生给的方案是射频消融术处理那一个增大的结节，然后继续服用阿法，延长用药时间，道理就是如果你有五个孩子有一个孩子不听话，其他孩子都听话，那就收拾教育那一个孩子就好，期间也咨询了其他医院的专家，给的方案是定向放疗，最后和老公商量后决定射频消融术局部处理，这次局部处理后病情一直都很稳定。                                              

(第二次耐药)2020年11月底复查后腹膜隔脚肌结节增大并且边上还多了一个结节，其他结节都很稳定，肿瘤标志物血项都正常，经过上次的局部处理让我又多吃了六个月的靶向药，于是这次直接问主治医生是不是可以做射频消融术，经过检查医生还是采用上次的方案射频消融术，但这次没有上次那么顺利，射频消融术都是在ct下操作的，结果因为位置的原因不好操作，风险很大(ct是平躺拍的，手术时发现需趴着靠近肠子，手术有点失误可能就会把肠弄穿)后主治医生和放疗科主任商量后，说可以选择放疗，于是给我安排了三次放疗，隔天一次，放疗期间我都是中午根公司请假出来放疗的，放完后回去继续上班，直到快要下班时感觉有点恶心想吐，但忍着下班回去接两个孩子放学，到家后下一子都兜不住了，吐的稀里哗啦的，睡上一觉第二天就好了，就是胃口大概过了半个月才恢复过来，这次的放疗又让我多吃了阿法替尼5个月。

 (第三次耐药) 2021年4月胸膜多发结节大部分都在增大，血项依然正常，因为尝到了前两次局部处理的甜头这次还想局部处理，但医生说多发结节太多处理不来那么多， 后来自己也想了一下如果放疗很有可能会有间质性肺炎 的副作用，在第一次射频消融术的第二天做了一个免费 血液790突变的基因检测，当时只有0.12 % 的丰度，所以这次就直接换了奥西替尼(2021年4月29日)服用第一颗奥西替尼，两次局部处理让一线我阿法替尼整整服用了21个月。                   

(第四次耐药)在吃奥西药第一个月后复查基本稳定(2021年5月底)，最大的一个病灶3公分缩小到2.8公分，其他病灶稳定，评估有效继续服用，可是两个月后(2021年七月底)复查胸膜多发结节又都增大，这次的耐药让我有点不淡定了，因为心里很清楚三代药如果无效我很可能就无药可吃，可能后面就只能化疗了，经过之前的放疗后的反应，化疗的副作用只会过之而不及，我内心里是抗拒化疗的，当时检查回家不久手机就收到了报告，看到报告后我就给我老公打电话，内心的恐惧让我忍不住大哭起来，不知道下步怎么办，于是就挂了号马上给自己在做一个头部核磁，结果正常，顺便开了入院单准备从新穿刺做基因检测，入院等了一周，入院后医生又给拍了一次ct但才短短一周时间就有少量的胸水了，在等基因检测期间，有点焦虑，害怕没药可吃，查了很多奥西耐药后的治疗方案和帖子，后来发现奥西无效很可能有其它突变所以无效，我才服用三个月，并不能代表我是奥西耐药一般四个月以上进展才意味着是耐药，当时看到了觅健里阳光美女的帖子，我在想是不是有可能我也有这个MET扩增，当时的想法就是我只想有靶向药可以吃，后来加了阳光美女的微信，和她聊了一下我的情况，当时她就给我说你这种情况有MET扩增的概率比较大，也加了其他好多同样有这个突变的病友，有几个病友都说这个突变是打通下游的旁路基因，很容易往别的地方转移，然后就看了好多关于met扩增的帖子，阳光美女的帖子全看了一遍，了解了需要吃什么药，这次的基因检测并不是像刚确诊时那么快，等了二十几天才出来，结果真的有MET扩增，倍数12倍还有EGFR19缺失790也有，医生建议联药，那时塞沃刚上市虽然说有药吃但价格太贵一个月三万，这不是一般家庭能负担起的，后来选择了卡马，2021年9月4日开始奥西联卡马，联药后第一个月复查胸水已经没有了肿瘤也缩小了很多，后面一直服用到现在。

总结

第一靶向药在缓慢耐药的情况下不要着急换药，我们可以选择局部处理的方法打压，我就这种方式让我一线阿法多吃了一年，必定能吃的药就那么几种，这也决定了我们的生存期。 

第二遇到耐药的情况焦虑归焦虑但自己心里要有一个明确的思路不能病急乱投医，首先一旦耐药先给自己检查一下头部核磁和腹部核磁，如果骨扫描也很长时间没做了，也可以考虑做一个，门诊开单，这样不耽误我们检查上排队时间，更早的了解自己病情进展情况，耐药后一般都会做穿刺活检需要住院，等到住院再做这些检查时间上耽误了了还费钱，如果你有门特的话，这些检查在门诊开单检查报销比例按规定病种报销比例要高，住院检查这个就不能进规定病种，这也是一个省钱的方法 。

第三耐药后能取组织就取组织，血液不准的概率大，然后很可能为了不化疗，就会忙试靶向药，反而当误了治疗，让病情进展，这个是有见过这样的病友，明明可以取组织，道听途说穿刺会把肿瘤穿破了血液流到别的地方会转移，选择血液，是不是假阴性也不知道，反正就是想吃靶向药，然后就盲试，结果病情进展很快，当误治疗，一般好点的三级甲等医院，这方面技术都有成熟的经验，当然任何手术都有一定的风险，但穿刺活检，做基因检测，可以帮助确定病因好对症下药，更好的控制疾病 。  

从我确诊到现在能平安度过这三年我觉得我最应该感谢的是我的主治医生方勇主任，也感谢觅健这个平台，当初刚确诊时恐惧，焦虑，觉得自己活不长了，但在确诊后两个月时我独自到厦门参加了觅健举办的《白皮书发布会》参加的有几百人，全国各地的病友，有很多病友都五六年，七八年，甚至十几二十年的都有，看到这些病友这么多年都很好，看起来一点也不像病人，这让我信心倍增，看到了希望，在这个活动中我见到了，农夫叔，福建玉融大哥，老八路阿姨，素而安然姐，他们给我的是抗癌信心和希望，回家后不在焦虑，也不在失眠了，在我的治疗过程中也得到了很多病友的帮助，在这里我要感谢，玉融大哥，安然姐，十三门徒大哥，还有阳光美女，他们在我多次耐药时给我鼓励信心帮助我分析下一步治疗方案，让我对自己下一步的治疗有一个明确的思路。                                                             

现在的治疗方法越来越多，日新月异，良好的心态，适当的锻炼，正规的治疗，相信我们每个人都能够长期生存，加油！