与卵巢癌抗争的日子里

  2020年12月9日单位体检发现老婆有腹腔积液,然后去当地比较有名的医院继续做检查,基本确诊高级别浆液性卵巢癌,于是我们夫毅然决然地来到北京中国医学科学院肿瘤医院做了手术,术后最终确诊高级别浆液性卵巢癌三期,花3800元做了基因分析,发现无brca突变,且P53突变率达90%,ki67也达到了90%,属于恶性程度比较高,预后不良的分型。
      说真的我们夫妻结婚20多年以来从未吵过架,甚至未红过脸,她虽然比我小,但是我感觉她处处让着我,所以我与大部分癌友一样,刚发现病情时接受不了,甚至出现了精神异常,口中自言自语,嘟嘟囔囔,自我感觉与街上的精神病患者相似,饭也吃不下,觉也睡不着,只想快速治病,就是砸锅卖铁、倾家荡产也要给她治好。因为以前也没接触过这个病,只是听说这个病花钱很多,加上当时刚换了新房,换了新车,所以手里也没有多少钱,最后东拼西凑凑了26万,带着去了北京。
        初到北京,人生地不熟,而且天已经黑了,又加上我们夫妻都迷了路,于是我们找了个酒店住了下来。北京的住宿可不比老家,这个酒店挺干净服务也不错,双人间每晚320元,早餐每人18元,午餐和晚餐每人25元,这样算起来我们每天花销要456元,在这里一住就是45天,说真的对于我们工薪阶层来说,确实压力很大。
      手术完成了,6次化疗也完成了,院内院外报销完大约化了13万元,虽然心中知道这个病容易反反复复,但是还是往好处想:手术理想,化疗顺利,也许就这样治好了,不再复发了,但是好运并没有眷顾我们,化疗后6个月第二次复查时,ca125到了81,然后B超、CT、加强CT、PET-CT,最后确诊复发,并且是多发,髂血管处有部分淋巴结融合,最大肿瘤达到了3.6CM,医生建议手术。
      术前医生分析:原则上复发后手术评估只要达不到R0就不要手术,但是我老婆这种情况如果不手术,很快肿瘤就会压迫到血管和神经,而且仅仅通过化疗很难解决这个问题,况且通过腹腔镜手术创伤小,恢复快,即使切不净,也会受益,于是我们于2022年1月5日做了第二次手术,与上次手术(2021年1月5日)整整间隔一年。
         手术后两周开始化疗,因为医生手术中发现实际病情要比PET-CT检查发现的复杂很多,甚至有部分耐药的可能,于是这次化疗直接按二线处理,用了多美素联合卡铂,第二疗程开始加了贝伐,回当地化疗,因为多美素太贵,又不报销,经济上直接负担不了,所以当地医生用了比较便宜的表柔比星代替多美素,最后证明效果相同。从第一个疗程开始老婆血项就全面崩溃,尤其是血小板直接降到了70以下,第二个疗程血小板降到了50以下,血红蛋白到了73,于是第三疗程延期,第四疗程减药又延期,第四疗程结束后ca125到了17,所以我决定只打四个疗程,因为再化疗身体就完了,但是一个半月后ca125又升到了49,于是开始吃尼拉帕利,吃了20天后血小板到了28,注射特比奥5天后血小板又降到了6,然后住了三天院输血小板后升到了46,后来慢慢升到了102,于是减量吃尼拉,每天一粒,6天后血小板又降到了87,医生建议停掉尼拉再吃帕米帕利试试。因为结疗时间太近,还不到4个月而且身体也不适合化疗,也没有很好的化疗方案,据说帕米帕利副作用小,可以再试一个月,如果效果不好就再白紫加贝伐或安罗加免疫,如果试药期间肿瘤长得太大就再做手术,反正复发后的卵巢癌也没有个很标准的治疗方案,只能是挨个方案试,哪个有效用哪个,都没效怪命运不好。
       一年多来我对卵巢癌的认识发生了很大改变,先是想彻底战胜它,彻底把它消灭掉,后来发现这种想法不切实际,于是希望尽量延长复发间隔,但是我发现我们的努力可以影响复发时间,但是不能从根本上改变复发时间,现在希望能够带瘤生存,多活一天是一天,我们也做好了最坏的打算,谁都有死的那一天,既然这样,那就尽人意听天命吧!

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对于这个病我们要有一个正确的认识:这就是一个要命的病,活下来了那是幸运,活不下来也不留遗憾!
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2022-07-21 08:24:49
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患难夫妻伉俪情深,祝好运。
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2022-07-21 09:23:19
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哪个与癌症斗争的不是遍体鳞伤?哪个抗癌成功的不是伤痕累累?只要坚持就有希望,只要活着就是最大的成功!
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2022-07-21 10:40:06
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看得泪目,有人同甘共苦共患难,相信这条路再痛苦再难走,也会继续走下去
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2022-07-21 12:44:27
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深深感受到情深意切的爱,我流泪了,对你们送上我无限的祝福。
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2022-07-21 11:10:47
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这篇文章写出了我们抗癌人的各种困苦和希望,加油吧,我们一定会战胜病痛,相信一切都会好的!
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2022-07-21 07:00:25
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加油
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2022-07-22 12:34:18
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怎么不找我啊,找我一天一百
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2022-08-05 04:15:11
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抗癌人的辛酸只有自己知道,努力了就不后悔。祝你们好运连连!
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2022-07-23 22:50:07
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在医科院肿瘤医院做手术,如果病人在70岁以下一般不准家属陪护,只能在病房内请护工,护工每天320元还得管三顿饭,而且每个护工要护理2-3个病人,有的病人还不在同一个病房里,病人手术时家属只能在病房楼外边急得转,无论零下20℃的寒冬,还是40℃的酷暑,无论大雪还是暴雨,家属只能在露天等着,晚上要再花320元住酒店,如果家属可以陪护,这640元就可以生下来了。医院技术设备没的说,但是太不人性!
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2022-07-24 16:26:27
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努力过了就不后悔,相信一切都是最好的安排
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2022-07-21 06:17:14
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看的我泪流满面,加油 祝早日康复
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2022-07-23 08:51:35
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