复发后治疗经过——1~5方案

         新辅助，术后，就开始吃卡培他滨和来曲唑了。卡培他滨吃了规定的八个周期。就停了。来曲唑继续吃。卡培停药之后去做了彩超，肿瘤标志物检查，都很好。就放肆了一个月，每天做做运动，跟着跳跳操；新买的羽毛球拍打一个半小时都能让我把球拍打穿，破了👍；出去溜溜，陪陪孩子，压压腿等。仿佛一切都那么正常。术后康复很快，所以一直很放松。停药这段时间精神头精力都很好，过得很开心。

       但是第二个月，皮肤上就发现有点发红的地方，立马问了大夫，说观察看看。大概谁也想不到才术后这么几个月会发生什么吧。第三个月我就正常去区医院做检查，顺便查了肿标，结果有一项200多，立马通知医生。医生也惊讶不已，让我回肿瘤医院去做检查。安排了胸ct，头核磁，彩超，骨扫描，还有一堆血项，还做了活检，进展特别快，有开始的发红，后来没几天已经有凸起的结节了，挑了个位置合适又特别的那一个。

       彩超最先做的，结果一看，我还高兴的不得了，跟医生说，你看看，我看着没事呢。而大夫给我的意识是，单看一个不准。

       最后结论，就是，胸壁皮下结节，考虑胸壁转移，这边医生给了化疗方案，还给了一个试验组，需要有pi3kca基因突变。就等着做基因检测呢。我老公不放心，决心要带我去北京大学肿瘤医院看看。于是我和老公开启了北漂之路。

      当时就是特别着急，一刻也不想耽误， 挂了最近能画到的医生的号，虽然是个主治医生，不是主任。(事实证明，本没有那么着急，想看主任的号等个几天两三天是没问题的，即便第一次就医事项很多，只要你按部就班来，就好，都不会晚，没必要着急火了的。)后来就感觉北肿乳内的大夫都很细心很负责。我的主治医生也是再好不过了，有商有量，照顾我的情况和感受。整个方案都很稳妥。

       一开始也会犹豫，早就觉得没药效了，为啥不赶快换药，每次都得有明确进展才换药。皮肤浅表面的ct都检测不到，体内肿大淋巴结都在慢慢缩小，只等皮肤有明确进展才换药。就是肉眼观察。经历了这么多，明白了，化疗药就这么几款，药物尽其用，尽可能维持，这时候免疫组化该是er弱阳，偏三阴，按三阴的来治疗的，那么现在理解就是，乳腺癌化疗药就这几款，那个分型都是这些化疗药。激素型的好处是有很多款内分泌类型的药可以用，her2阳性的还有很多抗her2的药可以用。唯独三阴，没有靶点，只有化疗药敏感。所以物尽其用，非常有必要。

        下面来说说方案吧。

1，贝伐＋吉西＋卡铂/顺铂

2，入组，尼拉帕利＋安罗替尼

3，艾力布林

4，白紫

5，入组,RMX1002＋免疫PD1特瑞普利单抗

详解👇👇👇————

免疫组化：er10%，pr-，her-(0)

      💜 肿标900多。(用药前)👇

‌(贝伐用还好，没啥反应，前两天皮肤好转很明显。吉西和卡铂就太猛了，白细胞和血小板，低的厉害。后来就换顺铂了)贝伐和卡铂21天一次，吉西是1.8方案。体感不错，用时不长。

      贝伐珠单抗＋吉西他滨＋顺铂  两周期

(顺铂需要水化，就是打完顺铂，还需要打三大袋水，来帮助它分解。我的天，第一次打一天，从早打到晚十点。直接床上度过一天！完事儿还特别难受，食欲也不好。)用药方法同上。

——这期间‌就头两天效果明显，后来就一直皮肤破溃，面积增大。还好科室里有专门的换药小组，安排的明明白白，妥妥当当，自己回去也坚持换药。检查体内淋巴结缩小，看上去效果还可以，知道有新的一块发红的地方，ct报皮肤增厚等等，记不太清，医生确定可以换药了。

       💜肿标300多(用药前)👇

        

‌都是口服药片，按时去拿药，无需住院，尼拉帕利每晚都吃，安罗替尼吃两周停一周，早上空腹吃，都要固定时间吃。

‌     第一次住院时，医生就建议重新做一个基因检测，看了是152基因检测，说医院有合作，6000元，当时就做了。现在拿出来用，就不耽误时间了。brca1突变。这样就可以用PARP抑制剂了，尼拉帕利就是，是比奥拉帕利还贵的一个药，同属PARP抑制剂。这俩药加起来几万具体不知道，反正用不起。

       然后第一次感受到了副作用的功力，太猛了。

1，声音沙哑，‌辗转几个科室锁定内分泌科，查了甲功，成了甲减，吃优甲乐。2，食欲差，嘴里没味，吃肉像吃木头。

3，脚疼，一开始还以为是磨脚了，后来发现不是，到处，好几个地方疼，去了皮肤科，拿了点药膏，还特意问了问乳腺ca病人可以用吗？有没有激素。不过拿回去也只是缓解，不走路还好，只要出去走一圈，照样不敢踩地，犹如针扎的刺痛感。

4，高血压，心率快。走几步就心跳特别快，很久不能平息。去了心内科，拿了治高血压的药，还有降心率的药，倍他乐克。

     真的，医院各个科室都去了。

5，黑色素沉沉积，局部会发黑。

反正真的，第一次感受这种副作用的风暴。

——      四个周期后检查，淋巴结没大也没小，皮肤破溃面积扩大，身上腋下发红一大片，确定要换药了。这时候医生让我回去借切片，做PDL1的基因检测。结果阳性，cps2分。

       💜肿标200多(用药前)👇

     ‌听了很多患者用这个药，但好像还只有在北肿，像平常药品一样可以住院正常化疗，好多地方医院没有药，需要药房够药。

       本来还和医生商量要不要用免疫试试，我们讨论结果就是先不试，本身就甲减，还没好，免疫治疗也容易甲减，2分不算高，理论上大于10效果才好。所以决定用艾力布林。

       治疗前，也没报太大希望，到这了，就试试吧。平常心，这时候学会了平常心。结果效果惊奇的好，体感也好。难得好药。ct淋巴结缩小很明显。每次我换药，都会看到新张好的粉粉嫩嫩的新皮肤。特别开心，换药心理中于不痛苦了，特别期待换药，像拆盲盒一样激动！到最后，就剩下一小点伤口没愈合了，其他的大片大片好了。

 ——  然后三周期后，不太妙，发现一个新凸起，还会长大，开始也是让观察，后来多了好多，医生让我回当地肿瘤医院做个活检，然后就碰上当地疫情爆发，随后北京疫情也爆发了，健康宝弹窗，3，无解。彻底去不了北京了。就在当地肿瘤医院做活检，治疗。

        当时北京医生就和我说了RMX1002的试验组，但是去不了。

 💜肿标接近正常值，高10~20(白紫用药前)👇👇👇

北京治疗一顿操作后，肿标超乎想象，艾力布林真的很好，很好了。大夫说长期治疗的效果。就是可惜碰上了疫情，从初发治病，就碰上疫情。

    ‌本来主任说白紫＋贝伐。我和北京大夫反应了一下，毕竟北京的大夫更了解我，她有她的整体布局和策略。问的结果是，不加贝伐，之前用过了，再就是贝伐在乳腺没有适应症了，贝伐只改善orr，不改善总生存。贝伐这一类的就是用了不能停，停就很容易反弹。白紫停了，贝伐还要继续用，6000一次，不报销，真的不是小数目，北京大夫说一个贝伐撑不住。最后我和当地肿瘤医院主任商量，先不加贝伐，试试白紫，不行后期再加。这也是北京大夫教我的处理办法。真棒。白紫也属于紫杉类，之前多西他赛就效果不好。所以北京大夫预计有效率30%。让我先用着，北京疫情过去了再回去。

       其实当地医院是有一个很好的试验组的，就是SG，戈沙妥珠单抗，‌IMMU-132篮子试验。 TROP2靶点，只不过转三阴，就擦肩而过，实验组要激素型的。

        重新做了活检，等待一星期出结果，这期间又新张了很多凸起的小结节。用用药后，凸起结节下去了很多，偏大点的没有缩小，慢慢就开始一个个出血，留渗液，问了一圈，也无济于事，不知道怎么护理。就让他这么堆砌着。有点摆烂的姿态了。因为都不知道咋整。最后来才知道医院的伤口造口门诊好像可以护理。去拿了点银离子，回来照顾以前的那种浅表伤口了，脑子就没顾上，没反应过来，说问问这边大夫。

——   白紫就是效果可以预见的那种，没控制住，后来北京疫情缓解了，就回北京做检查，着手入组了事项了。

——来了北京先乳内住院——

伤口小组的过来给我看伤口，一个个凸起的小结节‌被血痂包围着。‌血的结痂，后来护士长亲自动手，帮我去掉了所有结痂，盐水清理，沾干，藻酸盐敷料敷上止血，其他地方银离子敷料敷上，最后纱布覆盖两层，一个大的厚厚的棉垫护在外面，吸收渗液用的。护士长特意嘱咐，以后不要自己乱弄，一定要认真换药，纱布很容易湿透，棉花吸水性大。夏天嘛，当然热，我觉得晚上睡觉放上放棉垫就好，这样比较干净，白天平时可以不放，纱布厚点，换换纱布就好了。这样很轻松。这次没用凝胶。

      入组前几天，原来的浅表伤口就愈合了。很神奇。

       检查ct胸腔有积液，置管，放了放，也没放出多少。检测积液也不好，就是算胸腔转移吧。做了ct后，基本确定可以入组了，办出院，‌安排我挂了‌一期临床试验组的门诊号，直接和大夫对接，随后有安排了直接联系的实验员。等着洗脱期28天的空，又做了几项入组前检查。‌‌骨扫描，头核磁，超生心动，12通道心电图，血，尿，便，随后时间到了安排入院。整个过程实验员耐心负责，及时提醒做检查，解答疑惑。非常用心，很感谢！

5，RMX1002联合PD1特瑞普利单抗。一期试验组。(‌这个组不归乳内大夫管，所以换了科室，去了一期试验组病房)

‌       昨天刚用药，就是疼痛减缓了很多，基本不痛了。可以平躺了，太舒服了，有一个星期我不敢躺了，一趟就疼。现在简直都觉得太幸福了。问大夫说，RMX1002就是可以止痛并且抗肿瘤的作用。目前没啥其他感觉。然后用药后第四天，第七天，第14天，都要去实验组采血。所以，我且还得住几天，走不开了。

        一路下来，我觉得我的女主治医生很好，非常感谢她，温柔体贴，有勇有谋！就比如用免疫，大夫说：“能入组就入，不能入咱们就自己用，不和他们墨迹！”一句话，让我很安心。用什么都会有风险，有效率也不可预估，就像免疫风暴，会有很多医生怕这个，但都是概率问题，我很感谢医生的果断，让我也可以安心治疗，不慌张！我觉得北肿很好，走一步看三步，都提前考虑了，很周到。没有一直化疗，找准时机换换机制。对身体也好。‌这是我觉得非常好的一点。组多，真挺好的，受益的是我们，用了药还省了钱。有些组都是上市了药，但没进医保，对于平常人来说还是有些不可及，但北肿会有联合用药的实验组，比如第二个方案，尼拉帕利＋安罗替尼，就是这样的类型。我感觉很棒！再者，像换药这个事，要知道很多医院都没有好的解决办法和护理团队还有产品的。我今天住的一期病房，不是从前的乳内了，但是我所需要的换药材料，一个电话，就给送来了，记账到这边住院里边。真的很合理，很省心。产品用的也放心。因为用了九个月了，很安心。

        不管在哪里，治疗，尽力了就好。能力可及范围内，找到最好的医院和放心的医生，就好了。其他的就平常心，顺其自然。善待每一天！

             💗💗💗       💗💗💗

‌