《2022全国SLE患者生存质量白皮书》重磅发布！6大患者难题亟待解决！

SLE是一种典型的自身免疫性慢性疾病，其病情复杂，病程迁延反复，目前尚不能完全治愈。作为国内首个深度探索系统性红斑狼疮（SLE）患者互助及交流的患者康复管理平台，觅健秉持着为患者服务的宗旨，始终持续关注着SLE患者这一特殊人群。

今年，我们立足于SLE基本情况、诊疗现状、疾病影响、经济负担、患者需求，在国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心指导下，觅健联合医师报发起2022年全国系统性红斑狼疮患者的生存质量调查，旨在探索全病程康复管理以及“全人康复”、“全人治疗”理念落地的可行性，同时也为后续开展更精准的系列公益患教活动、探索患者院外康复管理的有效措施，帮助更多SLE患者提高院外康复生存质量提供依据。

发布会上，白皮书的指导专家、北京协和医院风湿免疫科曾小峰教授指出

在白皮书发布会上，觅健副总经理林人树先生就《2022全国系统性红斑狼疮生存情况白皮书》的调查结果并做了相关解读和分享。

系统性红斑狼疮（SLE）患者多为育龄期女性，且病程普遍较长。在治疗过程中，有55.1%的SLE患者存在狼疮肾炎，58.0%的女性出现卵巢功能损害，器官损伤依旧是不容忽视的重要问题。

《2022全国系统性红斑狼疮患者生存质量白皮书》

在中国约有120万的狼疮患者，在调查中我们发现，确诊时未满14周岁的儿童患者占12.8%，其中有9.4%病程超过20年。每一个孩子都是家长的宝贝，更是祖国的未来。在本该快乐成长的年纪，却偏偏要承受着疾病的折磨。相比成人，他们起病更急、更重，需要全社会给予更多的关爱。

《2022全国系统性红斑狼疮患者生存质量白皮书》

与过往两年相比，糖皮质激素、硫酸羟氯喹、免疫抑制剂依旧是SLE患者的主要用药。但是靶向治疗应用越来越广泛，比去年上升127.8%。说明狼疮治疗取得了一定的进展。然而靶向治疗同时也给患者带来了不小的经济负担。

同时，需要警惕是，目前我国的全球获批用于治疗 SLE 的药物、多数在国际指南里是一线推荐的药物，但在国内均是超说明书应用，这是非常严重的现实问题。因此，如何规范用药、加快创新药物研发进程依旧是未来聚焦的关键。

复发是困扰着SLE患者的重要难题，31.0%的SLE患者过去一年经历过复发。调查发现，引起复发的原因主要有精神压力、过度劳累、药物剂量调整等。在此，我们也提醒SLE患者们，在治疗过程中应该注意精神健康，避免过度劳累，在医生的建议下调整药物剂量。另外，狼疮肾炎的患者出现复发比例更大，因此减少器官损害或许能够更好控制复发。

《2022全国系统性红斑狼疮患者生存质量白皮书》

SLE给患者的生活也带来很大的影响。无法从事压力大、高强度的工作、学业不得不因为狼疮而中止、婚姻破裂、高昂的治疗费用.......这些都是摆在广大狼疮患者面前的现实问题。我们调查发现，39.4%的SLE患者表示经济负担很重，而该群体大部分家庭可支配年收入小于5万元。我们希望SLE群体能够被更多看见、理解，获得更多社会关怀、经济补助、就业指导等实质性的帮助。

《2022全国系统性红斑狼疮患者生存质量白皮书》

调研结果显示，在过去一年中，仅有21.7%患者接受过院外随访。大多数患者期待被随访，却不了解随访的流程，因此，规范随访科学管理流程或对提高SLE院外恢复具有积极意义。

同时，我们发现，疫情背景下，线上问诊平台逐渐兴起。目前有26.7%SLE患者接受过线上问诊，并且，其中有超过半数患者因此受益。但仍有很多SLE患者的线上问诊需求未被满足。此外，不少SLE患者表示需要了解用药问题、副作用处理、饮食营养管理这几方面的科普知识，但仅有少部分患者参加过科普患教活动。

面对着巨大的科普患教空缺，林人树先生为我们分享到：

对白皮书详细解读后，我们为SLE患者向社会各界发出如下倡议：

• 需进一步提高大众对系统性红斑狼疮的认知和对狼疮患儿的关爱

• 需给予狼疮患儿更多心理辅导，以帮助患儿适应长期带病生存、适应社会

• 需给予狼疮患儿家庭更多维度帮助，包括经济资助、便捷就医、身体护理等

• 需进一步提高患者对药物造成的卵巢功能损害的认知

• 需规范药物治疗，防治女性卵巢、生育相关不良反应

• 需进一步完善女性问题管理，完善相关知识体系，给予患者精准指导

• 更多药品纳入医保，扩大门诊报销范围、比例

• 关爱SLE患者家庭，增加经济补助、就业辅导

• 增加大众对SLE的认知，提升用人单位对SLE患者的接纳度
  

• 需重视患者院外康复管理，尤其是药品相关副作用处理

• 需完善患者就医、购药、用药咨询等线上流程以应对如新冠疫情等突发封控事件

• 通过随访综合管理来完善、满足SLE患者长期生存的多方面需求，提高患者生存质量