妈妈抗癌十年， 希望大家能好好的活着

妈妈在2022年4月25日凌晨离开了我，陪伴了妈妈抗癌十年  在希望与错愕相交错中失去了她，把妈妈治疗过程中我觉得问题与不尽人意之物分享给正在与病痛挣扎中的大家，妈妈善良了一辈子  她希望所有人都健康快乐的活着，妈妈是内分泌型  因为觉得吃内分泌药哪里都不舒服只吃了不到3年的药 ，大家一定要好好吃药   不知道与复发有无必然联系，不过一定是好好吃药是对的，妈妈初诊后7年复发腰痛 ，不是一直痛 ，晚上躺下会加重，就是很想翻身缺很痛那种 ，复查核磁腰椎转移  大家一定要做核磁  我麻麻最开始做的Ct 说腰间盘突出  白白的多疼了一段时间，肺部小结节  纵隔淋巴结肿大   去了北肿 ，后服用了爱博新和依西美坦，用的是孟加拉版的  因当时爱博新29800一瓶   又恰巧疫情，效果我们用起来还怕是不错的  期间纵隔淋巴结缩小 ，颈部淋巴结消失，肿瘤标志物平稳，唑来膦酸护骨，疼痛减轻明显 ，过了两年正常人的生活 ，能吃能睡 ，对生活充满希望，好日子总是过的太快，2022年3月复查肿瘤标志物高了   想着观察两个月   6月的时候又高了  我们一直也没有很高   之前比正常值高一倍左右   复查肺部Ct 结节进展   淋巴结增大  考虑耐药，当地医院联系吃西达本胺和氟维斯群，后来又去了北肿和301   看了江泽飞，他联系住院   妈妈不想住 ，后来他说不住院就吃西达本胺➕氟维斯群，回来开始用药   副作用极大   吃不下饭  胃痛  极度恶心  3天吃一次就要难受2天   这样坚持服用了3个月   复查又进展了  后来在群里听其他病友讨论  西达本胺的有效率还是不高  很多用药期间就新发转移了，所以这个药副作用又大  有效率又低  如果重新来的话还不如选择化疗  也许比这个还要舒服一些  还可以压制住病情  可是当时就是那样的排斥化疗  怕妈妈受苦  怕掉头发她难过   😫 后来又吃了两个周期的进口卡培他滨   第一个周期还是没什么不舒服的  第二个周期开始吃不下饭  胃里灼烧痛  开始消瘦明显   掉了近20斤   复查胸膜增厚  肺不张面积增大  少量胸腔积液  淋巴结无变化  考虑进展   做了基因检测  血液的 （后来去上海医生说血液的参考值极低。没什么用，大家要做还是做活检组织的）后来根据结果用上了阿培立斯  副作用不是特别大，就是依然没食欲  吃了点中药身体有好转   可是一场发烧又打破了平静，一直咳嗽  高热  不知道是流感还是阿培立斯的副作用（肺炎）停药抗炎治疗  因为一直咳嗽开始咳出了血  问了医生朋友说是剧烈咳嗽导致的粘膜下出血   当时正是春节就在家用药  因为疫情也没去医院，后来一直有咳血，年后15复查了Ct   气管多发结节   后来完善了pet Ct  主气管内和左至气管多发结节   头部新增可疑结节，后来咨询了射波刀治疗  去上海华山医院治疗  做了头部和气管的射波刀，期间做了气管镜  出了很多血   开始有喘憋症状，吸氧血氧不到92 治疗21天后出院找了机构的救护车回到了家  16小时路程  在家恢复身体等待治疗效果  刚到家可以不吸氧了   可以每天在屋里走一走   妈妈说我救了她的命  我庆幸妈妈有好转  回到家后半个月开始喘憋加重  夜里无法平躺   傍晚入急诊后住院治疗  气管几乎堵了90以上  医生说对症治疗看一看   期间联系了北京医院准备做气管内消融，医院和医生都已经联系好  当晚叫了救护车来接   等车阶段医生给妈妈打了一针吗啡（之前未用过）说是可以缓解呼吸，然后就开始胃痛  呕吐不止，坐上了救护车就一直吐   吐了绿色的内容物  腹痛难忍  医生建议返回治疗  走出去了50公里又原路返回了，到医院做了Ct 及各项检查   并无特别病情  疼痛有所缓解   只能放弃去北京  ，第二天又住进了肿瘤病区  依然喘憋的厉害   吃不了饭  睡不了觉，决定还是要去北京做消融解决呼吸问题，晚上情况很严重。 找亲人过来了。因为不能探视。所以我们出了病区去了急诊，叫了北京的救护车过来接  在距离半个小时的车程的时候突然流口水   无意识  当时赶快做了气管插管  呼吸机辅助呼吸   查血气二氧化碳过多   酸中毒   不过用了呼吸机人马上就清醒了   一直拉着我的手  我叫她坚强  她一直点头 一直看着我   送进了icu 医生说我们当时生命体征一切稳定   只要不继发感染两三天就可以撤机  当时很庆幸抢救及时  充满希望，可是第二天人就开始发烧   心跳一直150以上   每天等着医院的交待病情的电话吓得提心吊胆  每天研究检查结果猜测新的病情进展   可是在24号这一天医生打来电话说血压控制不住  用了最大剂量的肾上腺素也维持不住  可能过不了今晚  让我们有思想准备  当时我都不信真的会这样  我觉得我们头部稳定了  肺部也复张了   只有气管的问题没解决  等我们做了消融就一切都好了   可是血压一直很低很低，  50   60的大压   后来还是离开了我   及其残忍的走了。希望大家一定要更积极的治疗。 一天也不要等。有安排就要及时尽快。 希望我妈妈在另外一个世界健康快乐的等着我。 希望大家都能拥有活着的幸运。