一年间的小问题去医院查不出毛病，最后严重了才发现是狼疮肾炎。

今年3月初胸膜炎进医院住院，14号通过贫血，关节游走疼痛这两个症状，间接查到红斑狼疮，肾活检狼疮肾炎4级，3天的免疫冲击治疗就出院了，吃了一个星期的激素，以前从来没有长过的红斑脚上出现了，晚上出现过累很困但是睡不着的情况，今天复查尿检指标跟确诊的时候差不多，没有变好。出院也是在家吃吃喝喝不敢吃太多盐，但是好像并没有这么快能恢复正常指标，现在门诊等号复查。

得了这个病有些紧张，症状也慢慢出现，不知道以后会变成怎么，过一天是一天，家里人让我在家养着，等指标正常了才能出去活动。

后来吃激素药片二个星期了，肉眼可见的变胖脸变肿，没生病之前脸从来不会肿，骨头也总是不舒服咔咔作响

肾活检完总感觉腰隐约有些酸，以前从来不会失眠的我最近也总失眠，那种感觉就是浑身没有力气大脑困得耳鸣有雪花点的声音了，但是躺床上闭着眼一个晚上都是意识失重或者梦见自己以前上班神经紧张的时候再就是惊醒好几次去夜尿，尿里都是泡沫

总结下经验吧：

因为容易口渴会晚上喝水，这个一定要注意控制晚上8点之后别轻易喝水了，晚上要喝中药喝半个小时吃药都要控制好，然后还在网上买了比较火的两款助眠神器，希望能缓解自己晚上睡觉前的紧张情绪吧

哦，还有一点就是最近嗅觉退化严重，容易鼻腔不舒服像水肿的感觉，或许也是引起睡前焦虑的症状，临时闻了下橘子皮的味道感觉会好一点

还有就是吃了激素每天都很容易饿，也有控制自己的食欲不吃对肾不好的吃的，吃嘛嘛香！大半夜睡不好还会被饿醒[汗颜R]

就是跟没发现病前是完全不一样的状态了，以前不会照顾自己，现在每天都只管一门心思养病，脸色感觉好点了，但是昨天复查尿检指标还是没变，潜血3+蛋白2+医生说起码半年才能调好指标，让我别着急别紧张

住院是因为医院环境复杂，睡不好但是起码环境安静的时候，知道睡着啥感觉，出院后以为终于可以睡好觉了，结果不知道是激素还有免疫冲击治疗的副作用，人生初步尝到了失眠躺床上失重的奇异体验

想说去测评看看有没有好的助眠神器，都是好几百的价位，为了睡个好觉量力而行，先买来试试了3.4天一点作用都没，咱就是说病友们还是不要花冤枉钱，买什么香薰喷雾啥的，医生说了睡不好吃激素也有可能导致，经历了两个星期的睡眠调整，这两天睡觉也有了点改善

分享下自己的心得，希望广大狼人朋友们少走弯路没做治疗之前我从来不会出现身体累睡不着的情况，所以很肯定就是治疗带来的副作用，但是大家也不要焦虑多安慰自己过了这个过渡期会好的，睡眠养肾很重要心情也很重要，晚上10点就要控制自己躺床上不碰手机，不管脑袋胡思乱想什么都尝试控制不要思虑乱飞，控制不住也不要紧张就躺着不要不安让时间走，睡不着很正常但是不能让自己动来动去消耗体力，我之前还会试着放助眠的音乐冥想睡前看书，我个人感受是都没用越试越睡不着还会让自己大脑更加活跃和紧张

最近开始体验到睡着2.3个小时的感觉了，就是啥都不做就是想办法别去想事情，安慰自己没事的此刻开始不胡思乱想也不迟，现在感受是慢慢睡眠质量在改善，哪怕是一点点进步，中途我也会因为上网买东西看手机到12点，那时候好困了倒头睡想试试睡不睡得，结果没用反而适得其反身体更累

所以助眠神器，睡前看书，听相关音乐，等自己困了睡这几个方法反而效果对我都不好，我自己体验的还是10点就躺床上闭眼，全力控制自己不要回忆不要想明天的事，安抚自己的情绪

到早上6，7点就起床吃早餐吃激素进行一天的计划安排身体就会很舒服，另外因为做了肾活检，千万不要有体力活，我是因为社保的事还有身体的各种症状去银行医院跑太多了，偶尔在家还做家务小搬小抬，结果这几天穿刺的地方偶尔酸胀，意识到养肾需要3个月，切记，多趟多休息最多走动一会！

治疗了整整一个月，前天打了单抗测了指标在变好，幽门杆菌转阴，激素10颗变9颗，没有继续长斑了，睡眠也在恢复

也有不好，医生要求控肉后指标好了，但是人瘦的很快也没什么力气在家做事，头发少了直接剪了省力气打理了，最近决定每天少食多餐体重也控制没有下滑了

然后生病以来手指甲边缘角质一直干干的起倒皮发红长不好好也不知道是不是在家养病做家务碰水多了的缘故，有经常戴手套也没见好

昨天用手扭了下螺丝好家伙两只手指甲用力的地方就甲肉分离渗血了，我也没使多大劲，最近在想办法处理

控肉之后，小时候不懂事练出的大块肌肉型小腿，费尽心思都减不下来，病后躺着迅速变成了筷子腿，医生开玩笑说这也算是顺了你们女孩的心了，让我别担心应该是激素的作用

还有就是大姨妈推迟第四天，吃激素就一定会遇到经期不正常嘛，也觉得跟自己做饭给自己吃有关系，没有个确切的度量，容易缺失营养，所以决定顺便去考个营养师，反正也是一辈子的病靠自己救自己了

胃口一直很好，姐姐做了包子给我吃，身边的人更疼我了包括我自己，除了身体的不适还有吃东西出行的限制，其他都变得比以前好了，算不算因祸得福呢？

4月11号了

距离上次练减激素已经两个星期了晚上突然小腿到脚底板酸疼疼醒了

上次复诊结果转好到现在两个星期了，后天准备复查，这两天会白天突然吃完饭发汗厉害，像滴水一样的，今晚就来事了

因为没啥特别的疼痛，体重也没升怕降下来，这两天吃东西有点没控肉控餐数，都是每天吃5，6餐，除了三餐标准蔬菜主食鸡蛋白，还加了加一到两餐水果或者面包不定

浅算了下，今天家里人聚餐一天有些吃了两口肉包子，吃了4粒鹌鹑蛋晚上吃了一个卤鸡翅，超过了50g蛋白质摄入，今天一天就超过了肾炎最低的两倍，不知道是不是因为这个还是吃激素，钙流失了，结果半夜一只腿就疼醒了，走路都疼，热敷有效缓解了疼，呜呜，后天去复诊不知道结果如何，我觉得我已经很谨慎了，看看我记的饮食笔记：

无论如何接下来静观其变吧，广大狼友也可以来交流心得，就当做健康笔记顺便互帮互助了……

See you!