【治疗经历】ALK治疗一年的感触

【确诊时间】2021年3月25日

【病理类型】非小细胞肺腺癌晚期

【基因突变】ALK

【治疗过程】靶向药(阿来替尼)、放疗(局部)

【其他用药】易善复


转眼已经过了一年了,去年刚确诊时就像是刚发生的事一样。去年由于工作忙,咳嗽了一段时间,后来去抽空检查确诊了是肺腺癌还是晚期。确诊后就做好了心理准备,活一天算一天得准备。后来做基因检测出是ALK还可以吃药,才知道自己能吃药,又开始了解各种资料去学习去了解,心态也慢慢调整好了,放宽心,不去多想,吃,睡,散步,转眼也过了一年了。现在谈一下我的治疗经验,刚确诊时左肺上最大的一个大约2厘米,有骨转。在等基因检测报告之前没有做任何治疗,因为除了咳嗽没有不良反应。


基因检测报告为ALK后,医生推荐克唑或者阿来,后来因为大数据阿来可以服用的周期比较长和阿来可以控制入脑,最后选择了服用阿来,因为在青岛医院办理了大病证和自己的职工保险,所以可以报销90%,刚服用第一个月效果最好,缩小了大约1/3,我高兴的笑了,天真的以为只要3个月就能消除掉,而忽略了这是癌,世界性难治愈的疾病,而从4月份到9月份一直没有变化,其实也是一个平稳期,换句话就是说没有变大也就是有效果,也算是好消息,在次期间有过肝损,医生开的易善复吃了2个月后正常就挺药了,每月做血常规和一些指标检查,ct2个月查一次。


10月份复查ct,发现左肺最大的那个又变大了,医生说可能缓慢耐药了,又等到了11月继续做ct发现还是在变大,就在12月住院做全面检测,包括骨扫描等全部检查,发现只有肺部增大了,骨头没变化,别的地方没有转移,医生确定是缓慢耐药了,然后会诊给了2个不同方案,一个消融,一个局部放疗,后来主治医生说消融不一定能准确效果也不一定好,建议做肺部放疗,就听从医生建议,又做了一个基因检测,是取得肺部组织检测,因为耐药要做基因检测看是否有新靶点,可以针对它治疗,出院后在门诊做放疗,然后等基因检测结果,结果出现了1202这个医生说目前恩沙可能对部分人有效果,然后就是劳拉有效果,因为劳拉没入医保所以太贵,而恩沙还不一定。


就想再坚持一下,等今年2月在此期间继续服用阿来,ct检查发现小了,估计是放疗得作用,然后继续服用阿来,直到现在还是服用阿来,从去年3月也算熬到现在也算一年了,在此期间我没有不良反应,但是癌胚抗原是一直在升高得,从10+到现在的20+,2月复查时医生说癌胚抗原一直升高不行就得换恩沙试试了,为什么我缓慢耐药出现了1202靶点一直拖着没换,主要是因为劳拉没入医保,价格太高,而吃原料和仿制得又不能有所保障,恩沙又不是肯定有效,所以只能拖着,现在就等3月复查再看一下如何处理了,希望我的经验对各位有所帮助,也希望有各位有经验的来指点帮助我一下,谢谢

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恩沙还可以的,我们己用了九个月了,一直很稳,(也是去年三月发现,先用克唑四个月后改成恩沙的)现在恩沙已走慈善了。
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2022-03-15 13:01:15
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现在换恩沙了吗,放疗做的是SBRT吗
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2022-10-31 21:55:02
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现在怎么样了病友
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2023-03-30 13:34:36
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不要犹豫,马上换劳拉。g1202r阿来替尼绝对无效的。恩沙有效率也低。
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2022-03-21 06:43:15
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我家老公是阿来吃7个月肝部增大了,基因检测结果有1171,可以吃布加,准备换布加仿制药了。虽然我们医生让继续吃阿来,但因为我老公的肝部病灶大也不能局部处理,正在化疗,就想换布加联合化疗,说不定能吃的时间长一些
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2022-05-06 16:40:17
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我家也在吃恩沙,要3年多了
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2022-04-22 10:56:36
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祝你早日康复,没听你说化疗和服靶向药有副作用反应,这是奇迹。
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2022-03-24 15:16:33
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可以用恩莎我老公就是阿来缓慢耐药转恩莎现在快20天了
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2022-03-13 19:33:49
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我也是阿来耐药了,缓慢进展,左肺原来位置长了一个四公分肿瘤。原来就有脑转,脑转没有感觉,就没查脑。我是加了化疗换了布加替尼,试试咋样吧。我吃过恩沙替尼效果非常好,就是副作用很大。月末复查看看效果。实在不行还得吃恩沙替尼。
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2022-06-19 07:54:06
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感谢分享,现在好了吧。
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2023-04-22 23:20:24
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我爸爸阿来吃了两年耐药了,肿瘤变大,现在换恩沙,可是好像也没动静,胸水和心包积液一直很多,我想让他化疗,他说自己吃恩沙才14天,再等等看
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2022-03-19 00:28:02
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前两个月,广州中山医肿瘤医院,有阿来耐药,进新药临床,我的主治医生说起,全免费,还有适当补助,传闻效果不错,你有兴趣,可问问
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2022-03-13 15:11:04
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